Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах)

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Помогите мне дышать

Сообщений 1 страница 20 из 44

1

https://forumstatic.ru/files/000f/41/28/54194.jpg

0

2

Всем здравствуйте!!!
Новая трагедия у нас случилась в июне текущего года. Стасик приболел в детском саду и мы находились на больничном. Ничего не предвещало беды, сыночек стал поправляться, но 26 июня очень резко ему стало хуже и он стал задыхаться. Как я бежала и ехала за рулем уже не помню... Сразу в реанимацию, опять аппарат ИВЛ так как никто не мог понять почему он перестает дышать. Ввести трубку в горло не удавалось, врачи столкнулись с опухолью которая перекрыла дыхательные пути... Операционная, другого выхода просто не было, наложили трахеостому. Это трубка которая ставится напрямую в трахею через отверстие на шее. Только так в тот момент можно было обеспечить доступ воздуха в организм. Сначала я вообще не понимала что происходит, ведь у нас все так хорошо и такого просто не может быть. Осознание пришло позже. Через неделю, из больницы с реаниматологом мы полетели в Хабаровск, там нас встретила у трапа самолета другая реанимационная машина и нас отвезли в стационар. Неделя обследований и ожидания, что там внутри, что мешает дышать? Диагноз: Киста гортани. Операция... Уже через 6 дней после операции нас экстренно выписали домой из-за жидкого стула, но почему то никто не стал брать во внимание то, что ребенок просто живет на гормонах и антибиотиках и это просто нарушения ЖКТ. В тот же вечер мы оказались дома. Паника, ужас... Что делать? Как мы будем справляться дома. Стасик очень плохо себя чувствовал, к постоянно торчащей из шеи трубке все никак не мог привыкнуть. Читая выписку я была просто в расстерянности, Множественные стенозы гортани и трахеи (сужение), гранулема, трахеомаляция, носитель трахеостомы. Заключение: оформить во МСЭ в связи с наличием признаков инвалидности. Необходимо многоэтапное хирургическое лечение...
Вот такая наша история...
Чего бы мне это не стоило, но я буду бороться!!! Мне надо спасать единственного сына!!! И я очень верю что и в этот раз мы все преодолеем!!! Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Отредактировано Алла (03.08.12 02:02)

+3

3

Алла
Здоровья Стасику! Удачи и терпения, Алла! все будет хорошо! https://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/629-5.gif

0

4

Алла, держитесь!  https://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/637-2.gif

0

5

Спасибо девочки.

0

6

Алла, у Вас ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Я уверена, что все, кто заходит на сайт, Вас поддерживают! http://s16.rimg.info/05cbc9ab88565aa5ad220d0a4b976452.gif

0

7

Ребята, делаю страничку Стаса (посмотреть можно здесь) буду рад любым советам по оформлению странички. Писать лучше в ЛС. Заранее Спасибо.

Если кто то разместит ссылочку https://detisakh.ru/pages/pomogite_mne_dishat на других сайтах-форумах - буду благодарен https://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/648-3.gif . Думаю и Алла со Стасом Вам спасибо скажут.

0

8

Что могу... это такая малость...

Ссылка

0

9

Gorda Галина спасибо большое http://uploads.ru/t/f/o/q/foq7v.gif

0

10

Алла, я смотрела только что по АСТВ сюжет, что губернатор выделил 1 800 000 семье Маши Качайкиной на операцию в Израиле. Ей из ее ребрышка создадут трахею. Вам требутся подобная операция? И не согласилась ли оплатить лечение область?

0

11

Наталья
У нас похожая ситуация, они едут к доктору Ари Диро. Мы туда же отправили документы. Если бы все было так просто и замечательно как кажется. Они прошли очень длинный путь до того как попасть в Израиль (я общаюсь с Ларисой Качайкиной). И нам предлагают тоже самое. На сегодняшний день нам надо слетать в Москву, чтобы московские специалисты нам дали заключение что мы нуждаемся в таком лечении, нужны бумаги вобщем. Как я могу так рисковать здоровьем ребенка? У нас практически открытые легкие, банальный насморк может закончиться тяжелой пневмонией, это ведь не в соседний город съездить. Я уже не говорю о том что мы выходим на улицу с реанимационным чемоданом и аппаратом для санации, а выходим мы чтобы поехать на дачу погулять, в городе очень пыльно. Но это никого не волнует, правила такие. На первую поездку в Израиль Марусе собрали деньги люди, на вторую дал губернатор. Она практически год этого добивалась. Но все что можно было испортить в России, им испортили. Я 9 августа иду к Трутневой, так как к губернатору попасть невозможно, посмотрим что мне скажут.

0

12

Публикация в газете Губернские ведомости   "Дышать – значит жить"

Источник

Социальный проект «Поможем всем миром» издательский дом «Губернские ведомости» проводит с конца 2009 года. Его цель – помогать инвалидам, многодетным семьям, пожилым людям и нашим землякам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Так получилось, что участниками нашей акции за это время становились в основном дети-инвалиды разного возраста. Для них «ГВ» собирали средства на серьезное лечение. Сегодня мы в гостях у еще одной южно-сахалинской семьи, которая обратились к нам за поддержкой…

РОКОВОЙ ОТСЧЕТ

Трехлетний Стас Колмагоров, как и все маленькие дети, любит бегать, прыгать и задавать своей маме много вопросов. Светлые волосы, большие серые глаза и пятнадцать килограммов неуемной энергии, любознательности и… кричащего недетского горя. Самая большая беда для родителей – когда ребенок тяжело болеет и каждый день им проходится бороться за жизнь и будущее своего дитя. Алла Аверьянова, мама маленького Стаса, как никто другой, знает, что здесь даже несколько минут играют решающую роль.

http://skr.su/p/gubved_10082012155634.jpg

Неумолимые часы начали роковой отсчет, когда ее сына сразу после рождения увезли в реанимацию, где он смог дышать только благодаря аппарату искусственной вентиляции легких. Стасик родился семимесячным, роды проходили не совсем благополучно. Поэтому первые недели своей жизни он провел не в родном доме, а в больничных стенах. Здесь на седьмой день его окрестили и дали православное имя Святослав. А как дорого было время, когда месячного малыша перевозили в Хабаровск, – благодаря своевременной операции ему удалось сохранить зрение!
Счет пошел на секунды и нынешним летом: трехлетний мальчик внезапно стал задыхаться, и врачи все-таки успели ввести ему в трахею специальную трубку. Иначе бы малыш просто перестал дышать. Это был вторник, 26 июня – день особенно важный для Аллы: она защищала диплом в институте, а Стасик остался с бабушкой. В садик не пошел, потому что немного простудился – для малышей это обычное дело. Неожиданный приступ удушья разделил его и мамину жизнь на две половины. Во второй сначала было беспросветное отчаяние, сильнейший стресс от всего случившегося, а потом – обоюдное желание бороться и избавиться от болезни.

НА ПРОГУЛКУ – ТОЛЬКО С ЧЕМОДАНОМ

Сейчас Стасик ест, спит, гуляет и играет с трахеостомической трубкой, установленной в области горлышка. Это – своего рода круглосуточный очистительный фильтр, проводник воздуха, который будет стоять до тех пор, пока мальчик не сможет дышать сам. В реанимации его снова хотели подключить к аппарату искусственной вентиляции легких, но когда вводили трубку в горло, неожиданно обнаружили опухоль в гортани. Тогда врачи приняли решение срочно сделать трахеостому. И снова – экстренный перелет в Хабаровск, где мальчику удалили кисту. Рубцовый стеноз (сужение гортани) стал формироваться у него после рождения, потому что кроха был долго подключен к аппаратам.
После трехнедельного ада Стасик вновь оказался дома. Он приходит в себя от пережитого, быстро приспосабливается к новым условиям. Последние два года он рос как все нормальные дети. Спасибо маме, которая сделала все возможное для того, чтобы свести к минимуму последствия преждевременных родов. В этой ситуации очень пригодилось медицинское образование – наша героиня работает медсестрой. На реабилитацию сына были потрачены все семейные сбережения. Стас догнал своих сверстников в физическом развитии и к трем годам превратился в смышленого подвижного крепыша. Недаром Алле имя Станислав первым пришло на ум: в ее представлении сын должен вырасти статным, основательным, надежным.
Трехлетний Стас уже ведет себя по-мужски. Он терпеливо переносит физические неудобства – трубка раздражает стенку трахеи, вызывает болезненные ощущения, кашель. Малыш старается не трогать ее пальчиком, чтобы вовнутрь не попала инфекция. Он послушно выполняет мамины команды, когда трубку нужно чистить: садится, поднимает головенку и спокойно ждет, пока прибор перестанет страшно гудеть (на снимке вверху). Хорошо, что Алла вовремя успела достать аспирационный аппарат – с ним ее сын начинает и заканчивает свой день. Иногда санацию приходится проводить до 10 раз в сутки, особенно, когда мальчик начинает кашлять или гуляет. Пыль для него может быть губительной, поэтому в квартире каждый день нужно делать влажную уборку. Стаса специально вывозят на прогулку на дачу, подальше от пыльных городских улиц. Каждый раз, перед тем как вывести сына из дома, Алла пакует дежурный чемодан. В переносной «реанимации» – запасная трубка, физраствор, стерильные перчатки и аспирационный аппарат. В случае чего он поможет Стасу дышать. Без еды и воды человек может жить несколько недель, без воздуха – три минуты.

ДЕТСКИЕ ПОТЕРИ

Стасику постепенно приходится отвыкать от своих прежних детских радостей. Ему нельзя плавать и купаться в ванне: если в трубку попадет вода, дыхание может остановиться. Он уже не просится в Сити Молл, ведь в игровой комнате трубку ребенку могут нечаянно повредить. Те же ограничения касаются и парка, где есть карусели. По ночам он перестал спать в своей любимой позе – лежа на животе: мама объяснила, что «так горлышку труднее дышать». Общение с другими детьми тоже ограничено.
«Я очень боюсь, что сын заразится от кого-то даже обычным насморком, – горестно констатирует Алла, – для Стаса он может закончиться тяжелой пневмонией. Трубка наложена на открытую рану, из-за чего очень высок риск развития воспалительных процессов в трахее, бронхах и легких».
В силу возраста Стасику еще сложно понять, что люди воспринимают его недуг по-разному. Взрослые совершенно бесцеремонно могут разглядывать его в аэропорту, в магазинах, на улицах. А маленькие дети пугаются бульканья, хрипа и сипа, которые выходят из горлышка Стаса вместе с каждым словом.
«Большое счастье, что Стас вообще может говорить. Многие дети с трахеостомой теряют голос. Им нужен дополнительный голосовой клапан, – объясняет Алла. – Я тоже заказала такой для Стаса. Будем надевать его на трубку во время прогулок, чтобы меньше привлекать внимание посторонних».
Но тяжелее всего Стасик переживает другую детскую потерю. В хабаровской больнице, после того как ему поставили трубку, мальчик пытался выдувать с другими детьми мыльные пузыри. Не получилось. Попросил у мамы купить побольше пузырей и воздушных шаров. Упорно пытался их надуть, пока его маленькая соседка по палате тихо не обронила: «Стасик, ты не сможешь, пока у тебя в горле будет трубочка…»
Алла запретила себе думать о том, что ее сыну придется мириться с этим устройством всю жизнь. После июньских событий руководство детской областной больницы сразу сделало запросы в клиники Москвы и Санкт-Петербурга. Родители детей со стенозом гортани советуют Алле отвезти сына в Израиль или Германию. За рубежом врачи с такими ребятишками творят чудеса. А Стасику нужно тщательное обследование и целая серия операций по реконструкции трахеи, восстановлению проходимости дыхательных путей. За границей их уже делают при помощи эндоскопических операций, когда на шее не остается видимых швов. Алла послала запрос в зарубежные клиники и очень надеется, что там возьмутся за лечение ее малыша. Предварительная стоимость обследования и лечения – около 2 млн. рублей. Сумма солидная, для семьи Стаса просто неподъемная… В то же время, если взяться всем миром, как мало нужно для того, чтобы маленький человек рос здоровым!

Средства на лечение Стаса Колмагорова можно перечислить на мобильный телефон 8-914-745-49-85 или на карту Сбербанка № 4276 8500 4741 3924. Еще один вариант перечисления денежных средств: Южно-Сахалинское отделение Сбербанка № 8567, БИК 046401642, ИНН 7707083893, К/СЧ № 30101810100000000642, номер лицевого счета 4081 7810 4503 4005 4435. Все счета оформлены на имя Аллы Владимировны Аверьяновой (мама Стаса). По всем вопросам можно обратиться к ней по тел. 73-81-79

Опубликовано: 09.08.2012 15:53 Автор: Анна Сухоребрик

0

13

Андрей, спасибо большое.

Ну вот, сходила я на прием к нашим властям. Как я и думала, так и произошло. Несколько раз мне повторили, что не отказываются нам помочь, но только после того как Москва даст заключение о том что мы нуждаемся в лечении за границей. Также мне сказали, что нет смысла отправлять ребенка за границу, потому что на сегодняшний день вкладываются большие средства в наше здравоохранение. Господин Лазарев разъяснил мне все прелести лечения в "столицах" и предложил нам обязательно на это соглашаться. А то что других детей отправляют за границу, так там совершенно другая история... Вообщем мне надо пройти тот же путь... Для меня это не позволительная роскошь, так как я не хочу экспериментов над сыном и мне очень дорого его здоровье, поэтому я не могу так рисковать. Ждать когда станет хуже и потом долго исправлять ошибки я конечно же не намерена. Хоть камнями закидайте, но лечения в России мне уже хватило. Это не рядовой диагноз и нам необходима серия операций. Так что будем бороться и стараться, в который раз справиться, с помощью Господа Бога и неравнодушных людей.

+3

14

Нам пришел счет из клиники Израиля на 40 050 долларов США. Ждут нас уже в начале сентября. Даже не знаю что делать и куда бежать. Может на площадь выйти с плакатом???

0

15

Алла написал(а):

40 050 долларов США

В рублях это около 1 300 000...

0

16

Алла
может в благотворительный фонд обратиться?

0

17

Перевел на сбербанк. Здоровья  Стасу! Обещали ребята с работы подключиться в ближайшее время.

Отредактировано Евгений (16.08.12 02:02)

+2

18

Евгений
Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку. Здоровья Вам и Вашим близким!

0

19

Алла, только что прочитала вашу историю... В отпуске была, вернулась вот недавно.
Мне нужно посоветоваться вот еще о чем. Многие люди хотят помочь, но не читают интернет. Давайте еще здесь продумаем, как нужную информацию рассылать просто смс-ками. Когда-то собирали деньги на лечение ребенка при помощи смс-сообщения на номер. Оказалось это совершенно не выгодно тому, для кого собирают. Но было очень удобно мне просто отправить смс-ку своим друзьям по тел. Очень многие откликнулись. Помогите продумать текст смс. Высылать всем банковские реквизиты? Может надо было яндекс-кошелек завести? Ну не знаю, может быть Ваш адрес, Алла? или Ваш телефон? Как сделать лучше, подскажите?

0

20

Алла, может быть так?
Собираем средства для Стаса Колмагорова на лечение в Израиле. Операция назначена на 03.09.12. Недостаточно совсем чуть-чуть. По всем вопросам звонить или мне, или маме Стаса... (и тут твой тел.) Кто неравнодушен - позвонит и я ему скину смс-ку с номером тел., на который деньги переводить, или номер карты, или номер счета...
Смс-ка только великоватая получается, может всем текстом сразу не уйти... Ну или еще идеи? Я уверенная это сработает в 3 случаях из 10-ти смс-ок...

0