Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах)

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Новости по проблемам людей с СД

Сообщений 1 страница 15 из 15

1

РООИ «Перспектива» провела круглый стол «Равные права людям с синдромом Дауна»

    20 марта, в преддверии Международного дня человека с синдромом Дауна (проводится 21 марта), РООИ «Перспектива» совместно с Фондом «Лучшие Друзья – Россия» и информационным центром ООН в Москве провела круглый стол «Равные права людям с синдромом Дауна». Мероприятие состоялось в пресс-центре Всемирного банка.
   Круглый стол собрал 50 руководителей и специалистов организаций и образовательных учреждений, работающих с детьми с синдромом Дауна, студентов РГСУ, ГИТР, представителей СМИ. Ведущими круглого стола выступили Горелик Александр Семёнович, директор Информационного центра ООН в Москве, и Денис Роза, возглавляющая РООИ «Перспектива» и фонд «Лучшие Друзья – Россия».
      Участники круглого стола обсудили такие темы, как «Соблюдение Конвенции о правах инвалидов в области образования», а также: реализация прав детей с синдромом Дауна на жизнь в семье, на образование, на труд и социализация людей с синдромом Дауна.

   Руководитель Ассоциации по защите детей с синдромом Дауна Сергей Колосков отметил, что в России основные права людей с синдромом Дауна (на образование, труд и т.д.) не реализуются. "Это проблема дискриминации большой группы граждан", - сказал он. Также он сообщил, что на весенней сессии в Госдуме РФ будет принят закон о ратификации Международной Конвенции о правах инвалидов. Одновременно ведется разработка изменений различных законов, поскольку ряд важнейших законов, в частности "Об образовании в РФ", пока не учитывает потребностей по социальной адаптации людей с ментальной инвалидностью.
   Максим Ларионов, руководитель юридической службы РООИ "Перспектива", считает, что для осуществления основных прав людей с синдромом Дауна необходимо законодательно признать различные степени недееспособности гражданина, предусмотреть пересмотр решений о недееспособности, изменить устаревшую систему опеки над недееспособными инвалидами (которая способствует многочисленным нарушениям их прав), а также создать систему поддерживаемого проживания и трудоустройства.
   
Председатель правления Некоммерческого партнерства "Синдром Дауна" Анатолий Рабинович призвал решить вопрос о присвоении инвалидности детям с интеллектуальными нарушениями, поскольку сейчас инвалидами их признают не с рождения.

   Президент Центра лечебной педагогики Анна Битова считает, что нужно разработать программу поддержки семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью. Она сообщила, что в результате деятельности Центра в Москве за последние годы почти в два раза уменьшился отказ от детей с синдромом Дауна. В тоже время в регионах родители отказываются от порядка 90% детей с синдром Дауна. Педагог-дефектолог «Даунсайд Ап» Жиянова Полина Львовна также сообщила о необходимости предоставления психолого-педагогической семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна и рассказала об опыте своей организации в этой сфере.

      Своим опытом по обучению ребёнка с синдромом Дауна в инклюзивной школе на примере школы «Ковчег» №1321 (г. Москва) поделилась Наталья Владимировна Борисова, учитель-методист по инклюзивному образованию, сотрудник кафедры здоровьесберегающих технологий и коррекционной педагогики ОНМЦ. Также на видео-связи с участниками круглого стола были председатель Совета Межрегиональной общественной организации «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» г. Псков Андрей Михайлович Царев и директор производсвенно-интеграционных мастерских г. Псков Лариса Евгеньевна Федотова. Они поделились успешным опытом по организации самостоятельного поддерживаемого проживания людей с синдромом Дауна и их дневной занятости людей.

Статья взята отсюда

Теги: Перспектива, круглый стол, ментальная инвалидность, ООН, инклюзия, день человека с СД, права инвалидов

0

2

А вот мне интересно,  какие у такой "высокой компании" бывают результаты "Круглых столов"? Почему об этом не написали. Ну поговорили, а что в итоге? Или это просто как повод собраться, обсудить волнующее, поделиться опытом? Кто что думает?

0

3

Влада, ты же знаешь этот формат общения, тем более когда "Круглый стол собрал 50 руководителей и специалистов организаций и образовательных учреждений, работающих с детьми с синдромом Дауна, студентов РГСУ, ГИТР, представителей СМИ"....т.е. реально ни одного вопроса по нормальному не обсудили. И не понятно кто будет выполнять резолюцию? Очередная показуха? Или может просто пробуют как к этому вопросу подойти?

У меня иногда в голове возникает такая мысль:
Мы собираемся решить какой то вопрос, просим присутствовать на встрече вполне конкретных чиновников (как правило не более 3х.) нам предлагают всегда расширить мероприятие и пригласить еще...Вроде выглядит все очень хорошо...далее мы говорим у нас есть 1-2 проблемы... нам говорят у вас же намного больше проблем давайте их тоже обсудим.... Опять все красиво... о нас думают, о нас заботятся...
А теперь собственно сама мысль: Зачем? (если мы этого не просим).
P.S. Результат таких встреч как правило равен нулю, приходится быстро быстро задавать вопросы, чиновникам так же быстро отвечать (не важно что). Дискуссии не получается т.к. время не резиновое....выводы делать не буду, хочется верить, что это из серии хотелось как лучше получилось как всегда-))).

0

4

Андрей, я больше не пойду ни на какой круглый стол, меня, если честно, тошнит уже. Я больная потом после всего этого и в прямом и в переносном смысле.
Ладно, когда такая большая компания собралась, как я в теме написала + СМИ пригласили, они хотя бы привлекли общественное внимание, как результат. Что вот де есть люди у которых СД и у них есть проблемы и т.п. Я вообще за муссирование тем про инвалидность и инвалидов в СМИ, это все приучает общество к мысли, что мы есть.  А вот как мы собираемся и общаемся и итога нет никакого... Или я недопонимаю чего-то? Ведь сама Евгения Александровна, организатор Круглого стола сказала, что те вопросы, которые мы поднимаем они уже поднимали 6-ть лет назад. И что? Фигня и разочарование одно....

0

5

Vlada встречаться нужно, просто там должно присутствовать не так много народу. И обсуждаться должны вопросы один, максимум два.. иначе действительно толку нет.

0

6

Андрей написал(а):

И обсуждаться должны вопросы один, максимум два..

Андрей, так и заявлено на Круглый стол было всего(!) два вопроса...Я думаю, что надо народу меньше приглашать... Многим из приглашенных просто даже времени не хватило слово молвить...
Хотя в целом поволновать ситуацию - это тоже хорошо, пусть эти фундаментальные принципы немного порастряc...

0

7

В ближайшие недели в Голливуде планируется выпустить два новых фильма с участием актеров с синдромом Дауна, и планируется, что внимание к людям с нарушениями развития будет расти.
    Актеры с СД играют главные роли в “Café de Flore”, в центре внимания взаимоотношения между матерью и ее сыном с нарушениями развития в Париже 1960х годов, и “Any Day Now” ("Сейчас в любой момент" - буквальный перевод названия), кинофильм основан на реальной истории подростка с синдромом Дауна, которого взяли в свою семью супруги-геи.
      Выход обоих фильмов в прокат этой осенью следует за регулярными появлениями актеров с синдромом Дауна на телевидении в таких сериалах, как “Glee” (в России - "Хор" или "Лузеры"), “The Secret Life of an American Teenager” (букв. "Тайная жизнь американского подростка") и “American Horror Story” ("Американская история ужасов").
Вовлечение большего числа актеров с синдромом Дауна в полнометражное кино - хорошая новость как для желающих прославиться актеров (с СД), так и для публики, которая в целом выигрывает от лучшего знакомства с особыми людьми, говорят защитники прав инвалидов. "Развлечения должны отражать нас всех... не только "идеальных людей"", сказал врач в комментарии компании Фокс-Ньюз.

      Голливуд ищет еще актеров с синдромом Дауна, чтобы они сыграли важные роли, воплотили персонажей с отклонениями в развитии. Актеры и эксперты киноиндустрии соглашаются в том, что более частое появление особых людей в фильмах меняет мир на экране и вне его.

    "Очень здорово видеть всех этих актеров с синдромом Дауна в центре внимания, чтобы все могли убедиться, каких успехов люди с СД достигают при поддержке, увидеть, что они способны воплотить свои мечты", - говорит Джули Севаллос (Julie Cevallos), представитель национального общества National Down Syndrome Society, в интервью колонке FOX411’s "Pop Tarts". - "Мы не видели такого со времен прорыва Криса Бёрка, посла доброй воли нашего общества, "звезды" сериала "Жизнь продолжается" в 1989 году. Это помогает уменьшить устаревшие стереотипы - на экране красивые, талантливые, общительные актеры".

    Врач доктор Нэнси Ирвин соглашается, что недавний "бум" на экране для людей с СД помогает зрителям понять, в чем заключается их особенность, и показывает, что Голливуд старается более точно отображать "настоящее" общество.
   
Лорен Поттер, игравшая свою роль в сериале "Хор" ("Лузеры") уже четыре сезона, ее роль - гораздо больше, чем просто актерская работа.
  "Положение дел меняется, но недостаточно! Мне очень нравится работать в сериале "Хор", и я надеюсь, что для меня и других людей с СД в будущем будет все больше ролей на телевидении и в кино, так что я смогу проработать еще очень долго, - говорит Лорен Поттер. - Актеры с СД такие же актеры, как другие, они хотят воплощать свою мечту, играть и получать прекрасные роли; не только те роли, что написаны для людей с СД, но роли, которые написаны для любых мужчин и женщин. Роли, которые может сыграть хороший актер, у которого по воле случая еще и синдром Дауна".

Ссылка на статью целиком здесь.

0

8

Синдром Дауна излечили в пробирке
Ученые смогли нейтрализовать лишнюю хромосому, которая вызывает синдром Дауна

Впервые удалось заставить замолчать лишнюю хромосому, которая является причиной синдрома Дауна. Это не только шаг к поиску путей лечения заболевания, но и начало новой концепции — хромосомной терапии.

Наука уже довольно далеко продвинулась в исследовании генетически обусловленных заболеваний, и некоторые из них удается лечить, корректируя работу дефектного гена.
--

Но синдром Дауна — это хромосомное нарушение, лишняя хромосома содержит сотни генов, и скорректировать эту патологию пока не представлялось возможным.

Впервые такую возможность продемонстрировали ученые из Школы медицины Массачусетского университета, правда, пока не в живом организме, а in vitro, в клеточной культуре. Статья, опубликованная 18 июля в журнале Nature, — это настоящий прорыв в биомедицинских технологиях. «Мы надеемся, что наша работа откроет принципиальную возможность терапии больных с синдромом Дауна и приведет в будущем к созданию новой концепции — хромосомной терапии», — сказала профессор Джоанна Лоуренс, ведущий автор исследования.

Ученые нейтрализовали работу лишней 21-й хромосомы, используя естественный механизм подавления, работающий в каждой клетке женского организма. В хромосомном наборе женщин две половые Х-хромосомы, у мужчин — одна Х-хромосома и одна Y-хромосома. Но Х-хромосома содержит обычные гены, которые нужны как женщинам, так и мужчинам, и совершенно не нужно, чтобы у женщин этих генов было вдвое больше.

Но Х-хромосома сама об этом позаботилась: у нее есть свой собственный механизм подавления. В ее состав входит ген XIST, который начинает работать в раннем эмбриональном развитии. РНК с этого гена помечает одну Х-хромосому и модифицирует ее структуру так, чтобы она была неактивна, чтобы находящиеся на ней гены не экспрессировались. Для этого служат эпигенетические механизмы — химические модификации ДНК и белков, не изменяющие последовательности генов, но блокирующие их работу.

Лоуренс и ее коллега Лиза Холл реши позаимствовать эту идею у Х-хромосомы, чтобы использовать этот механизм для подавления ненужной третьей 21-й хромосомы в хромосомном наборе больного с синдромом Дауна. Они взяли клетки-фибробласты пациентки с синдромом Дауна и сначала получили из них индуцированные плюрипотентные клетки.

Затем они приступили к генной инженерии, чтобы вставить в лишнюю 21-ю хромосому ген-выключатель XIST из Х-хромосомы.

Для вырезания и вставки ученые использовали технологию так называемых цинковых пальцев: содержащий цинк фермент-нуклеаза «вырезает» нужный фрагмент и вставляет его в нужное место. Эксперимент оказался удачным — ген XIST, вставленный «цинковыми пальцами» в лишнюю 21-ю хромосому, заработал, и синтезирующаяся с него РНК подавила активность генов на этой самой хромосоме.

В итоге в хромосомном наборе больной клетки осталось две функционирующие 21-е хромосомы, как и в нормальной клетке.

Находящиеся на них гены стали работать на уровне нормы, а не с избытком, который и приводит к тяжелой патологии.

Сами клетки тоже изменились. У стволовых клеток больных синдромом Дауна нарушено нормальное деление и дифференцировка в клетки нервной системы, что и наблюдали исследователи в своем эксперименте. Но когда они «приструнили» лишнюю хромосому, эти клеточные дефекты удалось повернуть вспять.

Впервые в мире злополучную лишнюю хромосому удалось заставить замолчать. Конечно, от этого открытия, сделанного «в пробирке», еще очень далеко до реальной терапии больных с синдромом Дауна. Но ученые хотя бы показали теоретическую возможность исправления хромосомного дефекта.

Это открывает совершенно новые пути для поиска методов лечения синдрома Дауна и других хромосомных болезней.

Рождается совершенно новый подход, который исследователи называют хромосомной терапией (в отличие от генной терапии). «Она использует эпигенетическую стратегию для регуляции работы хромосом, — объясняет Лоуренс. — Мы показали, что это в принципе возможно. Это надежда для миллионов пациентов и их семей во всем мире».

взято отсюда - читай!

+1

9

Минздрав выяснит, почему в роддомах родителям советуют отказываться от детей с нарушениями развития.http://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2013/09/mlad.jpg

     Минздрав проведет проверку, в ходе которой выяснит причины практики, сложившейся в роддомах, когда роженицам предлагают отказаться от ребенка с нарушениями здоровья, в частности, с синдромом Дауна.

    Соответствующее поручение дала вице-премьер РФ Ольга Голодец.

«Вице-премьер поручила проверить учебную медицинскую литературу, в которой могут содержаться такие рекомендации. Кроме того, она предложила подумать о введении образовательных курсов нравственно-этического поведения врачей в таких случаях и образовывать их. Врач должен сказать: да, родился ребенок с синдромом Дауна, но это ничего не означает, потому что есть общественные организации, которые помогают родителям таких детей, есть вот такие возможности, можно привести примеры успешных детей с синдромом. Нужно перестраивать систему», — сказал помощник вице-премьера Алексей Левченко в интервью РИА Новости.

По словам родителей детей с синдромом Дауна, врачи в роддомах при рождении особых детей рассказывают о том, что «ребенок необучаем, не сможет долго жить без специального ухода, никогда не будет испытывать настоящей привязанности к своим родителям и близким, возможно, будет агрессивен».

Ольга Голодец также предложила подумать о введении образовательных курсов нравственно-этического поведения врачей в таких случаях и образовывать их.

ВЗЯТО отсюдаhttp://www.pravmir.ru/minzdrav-vyyasnit … -zdorovya/

0

10

От себя по поводу "новости" добавлю следующее. Я трижды мама и всех своих детей рожала в Областном роддоме.  И имела удовольствие "почувствовать разницу" при рождении обычного и особого ребенка.
    Конкретно мне предлагали отказаться от ребенка очень официально в кабинете врачей неонатологов, когда озвучили диагноз. А когда я сказала, что все равно это мой ребенок, то меня прицельно начала вылавливать врачиха в коридоре и объяснять мне, что из моей дочери ничего хорошего не вырастет и ее максимум - это уровень поломойки...  Меня поселили одну в палату, я был в нервном напряжении, давление зашкаливало, я все время плакала. С мужем дали поговорить сразу, на следующий день после родов. ЭТОТ ужас, который мы пережили тогда, я запомню на всю жизнь.
      Сегодня, мамы новорожденных деток с СД говорят, что ситуация иная, я очень этому рада.  В роддома (Областной и Городской) я относила наши буклеты о СД и уже некоторые мамы решались мне позвонить, или написать по электронке.
Но все это еще не носит постоянный характер и является "доброй волей" врача-неонатолога. Надеюсь, что после того как этим вопросом займутся на уровне  Минздрава, то ситуация станет более стабильной и мамы особых детей не будут сразу после родов попадать в свой персональный АД. :angry:

P.S.   :rofl:  Помню, что старшего сына я рожала по платному полюсу, платили деньги за индивидуальную палату "мать и дитя", тогда еще эта услуга была платной. Я помню как меня обхаживали и моего ребенка и даже одна докторица дала мне свою визиточку, что вот я мол, могу пригласить ее за деньги (тогда это стоило 400рэ) и она будет осматривать моего ребенка на дому. Я ее приглашала и у нее консультировалась, Врач она была грамотная и толковая, мне нравилась и все так было сладко, мило и шоколадно... Но я видела потом эту же женщину, когда я родила Киру... Я рыдала и просила ее вспомнить меня, что вот мол, она старшего смотрела, пусть бы она мне хоть что-то сказала про мою дочку. Хоть что-то, как врач и человек. Но она только глазки отводила, стерва...  Вобщем... приятно и легко брать деньги за здоровых, и совсем не хочется водиться с больными, я понимаю...

+1

11

«Пишите отказ». Как помочь «особым детям» и их родителям

    После того, как премьер-министр РФ Ольга Голодец обратила внимание Минздрава на некорректное поведение врачей в роддомах, которые рекомендуют родителям отказываться от детей с особенностями здоровья, в частности — с синдромом Дауна — и призвала принять меры, встал вопрос: какими же должны быть эти меры?
  Ольга Голодец предлагает ввести нравственно-этические курсы для врачей. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов считает, что отказы происходят по неграмотности родителей и рекомендует обеспечивать их специальным куратором. «У нас отказываются от детей с синдромом Дауна исключительно по глубочайшему невежеству или в силу каких-то неправильных мыслей и отношения к таким детям. Это солнечные дети, правильно их так называют, которые всегда будут с вами. Мне кажется, была бы амбициозная задача — добиться того, чтобы в следующем году от детей с синдромом Дауна не отказывались». А Алексей Левченко, помощник премьер-министра, советует родителям обращаться за помощью к общественным организациям: «Врач должен сказать: да, родился ребенок с синдромом Дауна, но это ничего не означает, потому что есть общественные организации, которые помогают родителям таких детей, есть вот такие возможности.»

    Поможет ли это сократить количество отказов от детей с особенностями развития? Что руководит врачами и родителями в подобных ситуациях? И как, действительно, можно изменить к лучшему жизнь «особенных» детей и их семей? С этими вопросами АиФ.ру обратился в Центр раннего развития Даунсайд Ап, который уже 16 лет бесплатно помогает семьям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна. Вот что говорят родители и эксперты:

Что они говорят, можно прочитать здесь. ЧИТАЙ

0

12

М-да... Представляете, если вот начнут вводить "показатели" по роддомам? Сколько деток с СД забрали, а от скольких отказались? А еще материальное вознаграждение введут...  Мол чем меньше отказников - тем круче! Вот картина будет...  Родился такой ребеночек, а весь мед. персонал прибегает к мамочке и давай ей рассказывать - как ей повезло! o.O  Представляете себе?  ну может и впрямь что-то сдвинется, а? :dontknow:

0

13

Влада, зачем впадать в крайности? Да, у нас в  стране есть перегибы, но они ВЕЗДЕ есть! Не стоит думать, что в других странах их нет. Просто везде есть своя специфика.

Лично я считаю, что в случае рождения ребенка с синдромом Дауна, аутиста или ребенка с каким-то другим тяжелым заболеванием самое главное - это ПРОИНФОРМИРОВАТЬ родителей обо всём, а именно КУДА обращаться и ЧТО делать:
1) разъяснить родителям их права и обязанности, касающихся ребёнка
2) рассказать о местах, где они могут получить помощь (т.е. это информация о различных центрах, которые проводят лечение, реабилитацию, исследования; какие обследования пройти и где и т.д.)

Поясню. О своих правах я до сих пор имею смутные представления, хотя стараюсь получить информацию где могу.
Места получения помощи - это вообще отдельная тема. Сейчас это всё на уровне "Одна бабка другой сказала". Например про Кортекс я узнала вот только несколько дней назад. И, думаю, что скорее всего я бы лучше ездила в Кортекс, нежели в Реацентр (на это у меня свои причины о которых не хочу тут распространяться).

Для того, чтобы это реализовать, нужно создать БАНК ДАННЫХ (в котором отражены и вопросы прав, и список центров и т.д. ), доступный любому гражданину...

Потому что я помню своё состояние, когда нам поставили диагноз - КУДА метаться? ЧТО делать? и КАК вообще с ЭТИМ ЖИТЬ?

И конечно же через средства массовой информации пора уже менять отношение людей к тем людям, которые отличаются от обычных.

0

14

М.Наталья написал(а):

Влада, зачем впадать в крайности?

Наташ, да я пошутила, когда написала:

Vlada написал(а):

Родился такой ребеночек, а весь мед. персонал прибегает к мамочке и давай ей рассказывать - как ей повезло!

Конечно, это же смешна такая ситуация, разве нет?
Хорошо, что вообще этим вопросом как-то занялись.

0

15

Доктор Малышева: иногда мне стыдно за нашу страну! 21.10.2013, 14:07

Синдром Дауна – что это такое?.. Почему-то в России принято думать, что это болезнь, причём болезнь какая-то позорная, стыдная – присутствие в семье ребёнка с синдромом Дауна словно накладывает отпечаток на всех, вызывает в окружающих острую жалость и неприятие. Хотя во всём мире люди с этим синдромом живут полноценной жизнью, добиваются успехов… И, кстати, синдром Дауна даже не входит в список заболеваний – это всего лишь генетическое состояние человека, обусловленное наличием дополнительной хромосомы.
Людей с синдромом Дауна принято считать не больными, а имеющими особенности развития, и это действительно так. Обычно хромосомный набор содержит 23 пары хромосом (всего получается 46 – поровну от обоих родителей). Однако иногда случается так, что в эту стройную схему вмешивается ещё одна, 47 хромосома, встраивающаяся в 21 пару. В результате на свет появляется ребёнок с синдромом Дауна.   
От этого по сути не застрахован никто, однако риск рождения такого особенного ребёнка повышается по мере того, как увеличивается возраст его матери. Если женщине ещё нет тридцати, то шанс примерно один на полторы тысячи, а после 49 лет становится уже один к двенадцати. Сейчас существуют тесты, которые позволяют предсказать рождение такого особенного ребёнка уже на одиннадцатой неделе беременности.   
Что делать, если в вашей семье появился такой малыш?   
Ответ может быть только один – любить и принимать его таким, какой он есть. Посвящать ему больше времени, развивая мелкую моторику и тактильное восприятие. Дети с синдромом Дауна часто бывают одарёнными в области музыки или рисования. Постарайтесь раскрыть его таланты, и тогда ваш ребёнок обязательно найдёт свое место в жизни и проживет её счастливо.

Взято отсюда ссылка

0