Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах)

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах) » Удаленные темы » С демократора: Помогите семьям с детьми-аутистами нормально жить


С демократора: Помогите семьям с детьми-аутистами нормально жить

Сообщений 1 страница 7 из 7

1

Нас просят поддержать

Теги: демократор, аутизм

0

2

Помогите семьям с детьми-аутистами нормально жить
Категория:

не установлена
Регион:

Российская Федерация
Автор:

Исаева В.А.
Курирует:

Организаций нет

№ 6994
Идет сбор подписей.

Описание
Документы (0)
Проголосовали (408/2)
Комментарии (35)
История (1)
Мы, родители детей-аутистов, обращаемся к Вам с просьбой о помощи в реализации наших конституционных прав и возможностей полноценного существования в нашем обществе.
Наши семьи столкнулись с такими проблемами, которые практически закрывают нам возможность жить полноценной жизнью. В каждой семье, где есть ребенок-аутист, один взрослый вынужден работать психологом, медсестрой, няней, педагогом … список можно продолжать до бесконечности, потому что наши дети не могут самостоятельно жить, они требуют постоянного присмотра и долговременного обучения любым элементарным действиям – как есть ложкой, как выйти на улицу, как играть с другими детьми. Мы работаем всегда - без отпуска, перерыва на обед и на сон – очень частым осложнением заболевания аутиста является нарушение сна и поэтому на сон маме порой остается не больше 3 часов. Совмещать такую работу с другими специальностями, которые приносят доход в семью, практически невозможно, а ведь многие из нас могут приносить не только доход в семью, но и большой вклад в развитие нашей страны и общества – большинство родителей были вынуждены оставить свою профессиональную деятельность, имея высшее образование и высокую квалификацию в своей области, а при достижении пенсионного возраста получает минимальную пенсию, так как не нарабатывает трудового стажа. Второй из родителей (если он есть) вынужден много работать ,практически без отпусков и выходных (не реализуя своего права на дополнительные выходные и отпуски, (эти права практически не реализуются в связи неосведомленностью работодателей или просто игнорируются ими), а содержание особенного ребенка и его матери полностью ложатся на его плечи. Государственная поддержка несоизмеримо мала в сравнении с затратами на медицинское и реабилитационное сопровождение ребенка -аутиста. При появлении в семье ребенка с аутизмом зачастую разрушаются семьи, один из родителей не выдерживает такого постоянного напряжения и уходит из семьи. В таких семьях, где один родитель остается один на один с аутизмом совершенно страшная ситуация – семья вынуждена существовать на пенсию по инвалидности ребенка (если она инвалидность оформлена), которой даже не хватает на элементарное покрытие расходов по питанию и коммунальных платежей, не говоря о том, чтобы полноценно лечить ребенка. Жизнерадостные, цветущие и умные люди превращаются в замкнутых изгоев, которые боятся выйти на улицу и общаться с другими людьми. Наше общество, связи с политикой государства игнорирования людей с недостатками физического и психического плана, совершенно не готово адекватно воспринимать наших детей и наши семьи. Попросту люди, которые окружают нас, не понимают почему мы не отдаем наших особенных детей в специальные учреждения и сами пытаемся социализировать и вывести в общество наших детей. В с полным отсутствием информированности общества о существовании таких семей как наши, возникают многие проблемы и недоразумения в общественных местах, таких как поликлиники, больницы. соцучреждения. магазины, общественный транспорт и так далее. Дело в том, что наши дети не имеют явных признаков особенных детей и воспринимаются обществом как здоровые, тем самым мы сталкиваемся с негативными реакциями, когда пытаемся воспользоваться своими правами. Кроме этого, нам не идут навстречу даже социальные и медицинские работники и проходить без очереди мы вынуждены на свой страх и риск.
Нам можно помочь и для этого нужно не так уж много. При ранней диагностике заболевания (до 3-хлетнего возраста) коррекция аутизма имеет очень большие шансы на успех и дети при постоянной реабилитации нормально адаптируются в обществе и могут приносить государству огромную пользу от своих талантов, которыми наделены практически все аутисты. Но на сегодняшний день врачи России очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых» и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям Кроме этого в психиатрии существует практика игнорирования диагноза аутизма, в связи с некомпетентностью и необразованностью наших медиков. На данный момент реализуется такая практика в постановке диагноза: с младенчества до семи лет диагностируется РДА (ранний детский аутизм). Если ребенок не достигает уровня психического развития. подходящего под критерии обычного обучения,хотя бы в спецшколах, то ребенку определяют диагноз шизофрения или умственная отсталость. Этот диагноз и определяет детей аутистов в категории необучаемых и определяет дальнейшее лечение наших детей медикаментозному воздействию.подходящему только для диагноза шизофрении, но совершенно недопустимому при РДА. На Западе, где более практично подходят к проблеме аутизма, не практикуется медикаментозное лечение аутизма, там широко применяются реабилитационные меры, облегчающие жизнь особенного ребенка и его семьи. В связи с этим мы предлагаем Вам рассмотреть и вынести решение по вопросам, которые помогли бы нам в решении наших проблем.
1. Принять на рассмотрении диагноза АУТИЗМ ,как отдельный критерий диагностирования. В связи с этим разработать меры по реабилитации и обучении детей с таким диагнозом. Рассмотреть вопрос о подготовке специалистов по аутизму в ведущих клиниках США, Израиля, Германии, так же рассмотреть меры по улучшению социальных программ облегчающих жизнь детей аутистов и их семей. Обязать участковых педиатров пройти повышение квалификации по ранней диагностике аутизма и ввести обязательное тестирование ребенка по анкете АТЕС (ранней диагностики аутизма) при наличии хотя бы трех признаков аутизма
2. При подозрении на задержку психического и речевого развития ребенка и(или) наличия у него аутичных признаков начинать реабилитационные мероприятия (ранее 3-хлетнего возраста)
3. При постановке диагноза РДА, а также других тяжелых психических заболеваний давать инвалидность ребенку до достижения совершеннолетия с обязательным ежегодным уточнением индивидуальной программы реабилитации.
Программа реабилитации ребенка аутиста должна иметь более развернутый и углубленный характер. в ней должны отмечаться меры реабилитации ребенка:
а)методики выдвинутые специалистами и места реализации этих методик с последующей поддержкой государства и оплатой таковых.
б).препараты, необходимые для медикаментозного лечения, которые должны быть внесены в список бесплатных лекарств,
в) обеспечение ребенка аутиста санитарно-курортным лечением. С указанием точных адресов таких санаториев, имеющих реабилитационные возможности для детей аутистов.Если таковые не имеются в нашей стране, дать возможность лечить наших детей за границей в таких санаториях с последующей поддержкой государства, обязательной оплатой реабилитации и проезда к месту лечения и обратно ребенка-аутиста и сопровождающего лица.
4. Родителям детей, имеющих подозрение на задержку психического развития, но не имеющих статус ребенок-инвалид выдавать листок нетрудоспособности на время прохождения обследования ребенка при постановке диагноза. Организовать при областных психо-неврологических диспансерах комиссию из высококвалифицированных специалистов, которые будут проводить грамотную диагностику заболевания в течении одного дня без ожидания в очереди, по записи. В данный момент мы для подтверждения диагноза вынуждены ежегодно проходить комиссию и доказывать наше заболевание. Вместо того . что бы тратить это время на лечение ребенка.
5.Обеспечить семьям с детьми-аутистами психологическую и материальную поддержку государства в виде выделения специалиста по уходу за ребенком или полного финансирования отпуска по уходу за ребенком-аутистом в размере средней заработной платы региона одному из родителей. В данным момент наши особенные дети, которых мы не желаем отдавать в неподходящие под их диагноз существующие учреждения, воспитываются и риабилитируются нами и государству ничего не стоят. Поэтому мы просим Вас дать нам возможность выбирать, отдавать детей в государственные учреждения, адаптированные под наших особенных детей и приносящие им пользу, или воспитывать самим, но с адекватной поддержкой государства в виде денежной компенсации и поддержкой специалиста психолога.
6. Обеспечить наличие реабилитационных центров круглосуточного пребывания в каждом районе России с наличием всех специалистов передовых методов по коррекции аутизма (оккупационная терапия, АВА-терапия), а также школ и детских садов с социальными работниками, сопровождающими ребенка или группу из 2-3 детей во время обучения в школе.
7. Семьям, которые живут вдали от районных центров обеспечить социальное такси или компенсацию подтвержденных расходов на использование личного транспорта (бензин), а также обеспечить бесплатный проезд на всех видах транспорта (включая пригородные автобусы) ребенка-инвалида и сопровождающего для получения своевременной реабилитации ребенка или предоставить жилье семье с таким ребенком в пешей доступности реабилитационного центра (возможность обмена существующего жилья с предоставлением субсидий на доплату в случае разницы рыночной стоимости между существующим и новым жильем или выделением ипотечного беспроцентного кредита) Предоставлять жилье , адаптированное для детей аутистов, в виде дополнительной комнаты, с выбором поэтажности и удаленности от реабелитационных и медицинских центров. В данный момент первоочередность для детей с инвалидностью вообще не существует, а раньше существующая допускала в список только детей с диагнозом шизофрении. Дети аутисты в разряды первоочрередников не подходили. То жилье, которое государство предоставило детям аутистам чаще всего не подходит для проживания семьям, воспитывающим таких детей из-за того, что это жилье предоставляется в социальных домах низкого качества, и семьи детей аутистов часто подвергаются притеснению и даже преследованию со стороны соседей,недовольных сосуществованию с нашими особенными детьми.
8. Обеспечить возможность с софинансированием государства совместного пребывания родителей с детьми-аутистами в санаториях минимум один раз в год и с обязательным предоставлением медицинских услуг родителю, или лицу, осуществляющему уход за ребенком, которые на сегодняшний момент вынуждены «экономить» на себе и часто теряют здоровье не по своему возрасту из-за ежедневной психоэмоциональной нагрузки.
9. Упростить порядок получения юридических и других консультаций специалистов, документов и других обращение в госорганы семьям с детьми-аутистами в виде возможности консультации по телефону и интернету, доставку на дом или почтой России необходимых справок, выписок и прочих документов по предварительному заказу таких справок по телефону и обязательным условием получать любую помощь без очереди. Для этого предлагаем утвердить форму справки или удостоверения, который будет выдаваться вместе со справкой ВТЭК об инвалидности и в которой будут перечислены все льготы федерального и местного уровня, которые положены данному ребенку.
9. Обязать специалистов ВТЭК при установлении инвалидности ребенку выдавать документ, в котором будут перечислены все льготы, пособия и права, которые предоставляются ребенку-инвалиду в данной местности на момент получения инвалидности с указанием адресов , телефонов, ответственных лиц и часов приема куда обращаться за получением льготы или пособия.
10. Все пособия, пенсии и прочие денежные выплаты и компенсации, которые положены ребенку-инвалиду оформлять без требования дополнительных справок о доходах и в месте оформления инвалидности или с извещением о назначении по почте (любыми другими способами), не требующих дополнительного выезда родителя в ПФР, собес или еще куда-либо). Для этого наладить электронный обмен информацией между госструктурами и ВТЭК.
11. Информировать общество о поддержке Президентом таких семей какими являемся мы, воспитывающие детей аутистов. Призвать общество признать, что мы тоже имеем право на нормальное существование и реализацию своих возможностей. Провести инфомационную агитацию в средствах массовой информации о призыве моральной человеческой поддержке наших семей и особенных детей.
02.04.2012 12:43

0

3

Кстати, в России ,дейстительно, инвалидность идет не по диагнозу - аутизм, а по критериям. А вот за границей по диагнозу АУТИЗМ, у них он есть в перечне. Тема, кстати, подходит не только для летей-аутистов, но и еще многих семей, где детки очень долго остаются или навсегда несамостоятельными. Почитала там комменты, опять и снова СОКОЛОВА-фашист настоящий... Думает, что все дело в генофонде, и что ее семью это никогда бы не задело. и вот знаете, я бы не пожелала ей , чтобы в ее семье родился ребенок-инвалид, так как пострадал бы именно малыш. У меня есть знакомая, меня попросили как-то посидеть с ребенком неделю с 9 до 6, мы с Мишкой к ним каждый день ездили. Так вот ее неработающая свекровь, отказавшая им в помощи посидеть неделю, переживала, как там ее 5-месячный внучок с таким ребенком, как мой Мишка... Но еще более, она подруге моей причитала, что это мы крест на себе ставим и не сдаем его гос-ву и т.д. Бред в общем-то в том, что у нее у самой у старшей дочери девочка умерла в возрасте 2 лет из-за порока сильного, так вот ее она дочери не предлагала сдать, я мне так надо. Поколение такое, когда детей чуть ли  не поголовно сдавали на гос хлеба.  https://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/655-2.gif

0

4

Я проблему поддержала, хотя у моего ребенка и другой диагноз. Но те, вопросы, которые там затрагиваются, можно ко многим диагнозам отнести.

Наталья написал(а):

Но еще более, она подруге моей причитала, что это мы крест на себе ставим и не сдаем его гос-ву и т.д.

Наталья, людей глупых не так уж и много, просто они очень уж шумные и их сразу заметно. Люди доброжелательные, как правило скромные, не выпячиваются и не орут о своей доброте, поэтому их и не особо слышно.
Идиотов надо научиться игнорировать. Сама учусь...  ;) Хотя идиот - идиоту рознь. И как сказала мне одна женщина-психолог,  что если у чел-ка нет справки, то это еще не говорит о том, что он полностью здоров.
А еще, знаешь, мне понравился совет одной мамочки с общероссийского форума родителей детей с СД. На вопрос "сочувствующих: "как же так у вас родился  ребенок с СД?" она предлагала отвечать так: "Ой, знаете, сами не ожидали, что так повезет! Ведь не всем же так везет, редкость большая! Всего лишь у каждой 700-ой мамочки такой ребенок может родиться. Мы и не знали, что так посчастливится!" ну и т.д. т.п. в том же духе...

+1

5

https://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/628-1.gif  точно, мы действительно учимся игнорировать идиотов

0

6

Vlada написал(а):

"Ой, знаете, сами не ожидали, что так повезет! Ведь не всем же так везет, редкость большая! Всего лишь у каждой 700-ой мамочки такой ребенок может родиться. Мы и не знали, что так посчастливится!"

улыбнуло  https://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/628-1.gif

0

7

поддержу конечно...

Наталья написал(а):

Так вот ее неработающая свекровь, отказавшая им в помощи посидеть неделю, переживала, как там ее 5-месячный внучок с таким ребенком, как мой Мишка... Но еще более, она подруге моей причитала, что это мы крест на себе ставим и не сдаем его гос-ву и т.д

А я оказалась неприятно удивлена, что многие даже молодые (слегка за 30) такого же мнения. Зачем больного растить, можно же еще нарожать здоровых, а этого сдать. Причем мне это не в глаза говорили, вот так втихушку многие так думают, но в глаза улыбаются и якобы понимают

+1


Вы здесь » Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах) » Удаленные темы » С демократора: Помогите семьям с детьми-аутистами нормально жить