Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах)

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах) » Синдром Дауна » мамы ребенка с СД от первого лица <


мамы ребенка с СД от первого лица <

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Мне подумалось, что это будут интересно привести здесь мыли самих мам, растящих детей с СД. От первого лица, что они сами думают? Их тревоги, переживания, надежды... О чем они?

Теги: мама ребенка с СД, мысли, мнения, синдром Дауна

+1

2

Сара Пэйлин - Губернатора штата Аляска.
«Господь знал, что делал, когда благословил нас ребенком с синдромом Дауна»
http://uploads.ru/t/B/I/r/BIrSc.jpg

Растить ребенка с синдромом Дауна – дело нелегкое. Когда обследование выявляет патологию плода, 90 процентов американок делают аборт. Однако некоторые все же делают выбор в пользу «особенного» ребенка. Бывший губернатор штата Аляска, Сара Пэйлин – одна из тех, кому хватило мужества принять вызов судьбы. О том, как это было, она откровенно рассказала в своей книге «Моя жизнь с Триггом», отрывки из которой мы приводим сегодня.

Сара Пэйлин и не предполагала, что в 43 года снова забеременеет. Успешный политик, губернатор штата Аляска, она уже вырастила четверых детей - одного мальчика и трех девочек. Ее жизнь проходила в постоянных поездках по стране, переговорах с важными людьми, выступлениях перед публикой. И когда появились знакомые симптомы «интересного положения», она решила, что ей показалось. Но потом стало ясно, что необходимо сделать тест на беременность. А для публичного политика – это большая проблема.

«У себя на Аляске я даже не могла запросто зайти в аптеку и приобрести необходимые реагенты, - вспоминает в своей книге миссис Пейлин, - о покупке журналисты сразу же раструбили бы по всему штату. А недоброжелатели тут же напомнили бы жителям Аляски об их «неудачном» выборе: мол, вот что бывает, когда губернатором становится женщина.

Попасть в аптеку мне удалось только тогда, когда я улетела на конференцию в Нью-Орлеан. Сделав втихаря тест в номере отеля, я убедилась, что подозрения оказались верными. Я беременна! Ну что ж, в конце концов, мы с Тоддом всегда хотели еще одного ребенка для ровного счета, и желательно мальчика: наш первенец - сын, значит, и в завершение должен быть сын».

Сара сразу представила себе шквал критики, который обрушится на нее, едва все узнают, что губернатор ждет младенца. Она ж не сможет выполнять свои обязанности, примутся кричать особо ярые противники!

«И тут мне в голову закралась коварная мысль, - пишет С.Пэйлин, - я сейчас одна, и никто больше не знает, что со мной! И не узнает… В тот момент я, всегда так яростно осуждавшая аборты, вдруг поняла женщин, решившихся на этот шаг. Мы живем в мужском обществе, где ценится более всего образование и карьера, но не сакральный акт рождения новой жизни. Но ребенок-то, который у меня в животе, не виноват».

Когда она вернулась домой и рассказала о своем открытии мужу, тот был в восторге. Но до поры до времени супруги решили хранить тайну. «Через 12 недель я отправилась на осмотр к своему врачу, - вспоминает Пэйлин. - Та улыбнулась и осторожно предупредила: “43 года… В этом возрасте есть риск некоторых отклонений в развитии плода”. И я услышала, что в одном случае из 80-ти может родиться ребенок с синдромом Дауна. Но эти цифры меня не испугали. Я всегда отличалась отменным здоровьем, и дети у меня все здоровые. Правда, у родной сестры Хитер родился сын, который страдает аутизмом. Впрочем, малыша все очень любят. В тот же день врач направила меня на ультразвуковое обследование. Сотрудница кабинета, проводившая процедуру, все время шутила, но вдруг притихла. Потом улыбнулась, глядя на экран:

- Я вижу явные признаки того, что это мальчик.

Потом замялась:

- Нет, вроде девочка.

Присмотрелась:

- Шея у ребенка немного толще, чем надо…

«Надо же, на таком сроке они уже могут разглядеть, какая у малыша шея», - подумала я. А потом насторожилась: где-то слышала, что утолщенная шея – признак синдрома Дауна. Нет, этого не может быть! Да я и не справлюсь с таким ребенком. У меня куча дел, мне некогда им заниматься! Ведь он никогда не будет самостоятельным! Но, может, пронесет?»

На следующий день ей позвонила врач и сообщила, что может родиться ребенок с синдромом Дауна. Шансы довольны высоки. Необходимо сделать генетические тесты.

«Я согласилась, - пишет Пэйлин. - Нет, я, конечно, не собиралась делать аборт. Мне просто была нужна правда – чтобы морально подготовиться. Ведь этого не может быть! Бог, как ты мог так ошибиться!»

Однако правда оказалась жестокой: тест показал, что ребенок действительно родится больным. «Услышав приговор, я испытала шок. И снова отказалась поверить: может, кто-то неправильно расшифровал анализ? Врач развеяла мои сомнения: у плода 21 хромосома - на одну больше, чем полагается нормальному человеку.

- Кстати, это мальчик, - добавила она.

При слове «мальчик» я немного оттаяла. Мы же так хотели мальчика! Значит, Бог услышал наши молитвы…

Однако впереди было еще много дней безутешных размышлений: я не справлюсь, эта ноша не по мне, а каково будет моему малышу, ведь в глазах общества он урод… А что если аборт и вправду единственный выход? Но такое решение нельзя принимать в одиночку. А что скажет Тодд?

- Будет мальчик! - сообщила я мужу и впервые за все эти дни расплакалась. В ответ на его радостные реплики добавила:

- У него синдром Дауна.

Тодд ничего не ответил. Он сидел на кровати, вертел в руках снимки плода и молчал. Тогда я тихо спросила:

- Ну и что нам делать?

- Это точный диагноз? Они уверены? – ответил он вопросом на вопрос.

- Да, у него лишняя хромосома, - вздохнула я.

Тодд отложил в сторону снимки и посмотрел мне в глаза:

- Что ж, я счастлив. И мне грустно… Да ладно, все будет нормально.
- Но почему мы?! – вырвалось у меня.

- А почему не мы? – последовал ответ».

Так решение было принято. Они ждали сына. Ребенок родится с синдромом Дауна, но они будут любить его так же, как и остальных детей. Они готовы к тому, что ему потребуется особый уход, что он, как говорят, никогда не вырастет и не сможет жить собственной жизнью. Возможно, окружающие станут его дразнить. Но есть и добрые люди, и их больше, которые будут ласковы и внимательны к малышу.

Ну что ж, теперь можно было сообщить всему миру, что у нее будет ребенок.

Малыш попросился на свет раньше времени. Еще немного и Сара родила бы прямо во время выступления на очередной конференции. Она успела произнести речь и, не дожидаясь конца заседания, помахала публике рукой и покинула зал, чтобы сесть в машину и быстро покатить в родной город. Там и появился на свет маленький Тригг. Имя было выбрано заранее. В переводе с норвежского оно означает: «честный», а еще – «смелая победа».

- Да он и не похож на Дауна! – воскликнули родные, увидев новорожденного…

Появление на свет этого особенного малыша не помешало Саре продолжить политическую карьеру. В 2008 году она баллотировалась на должность вице-президента страны.

«Тригг ничем не отличается от других, - сказано в письме, - за исключением того, что у него одна лишняя хромосома. Зато он покажет вам, что такое - настоящая и храбрая победа. Детям с синдромом Дауна живется труднее, но они могут принести вам больше счастья и любви, чем вы даже способны себе представить. Только наберитесь терпения»

Статья взята с miloserdie.ru.

0

3

Ия Саввина - Советская и Российская актриса театра и кино.
"Наше время - щебень под вывеской "Топаз"
http://uploads.ru/t/z/a/c/zacPj.jpg

– Простите меня за этот вопрос, но я спрошу о вашем сыне Сергее Шестакове.

– Я никогда ничего не скрываю и от этой темы не ухожу. Напротив.

– Вы не отказались от дауна, вырастили его, доказали, что он может быть полноценным членом общества, счастливым человеком, художником. Почему этот пример не переломил ситуацию, не изменил отношения к проблеме вообще?

– А кто об этом знает?

– Многие, по-моему.

– Немногие, во-первых, а во-вторых, что же, я не осуждаю тех, кому это бремя оказывается не по силам. У меня самой в жизни была минута слабости. Когда Сереже было семь, я узнала, что есть отличная лесная школа под Москвой, и захотела отдать его туда. Человек, которому я позвонила – я часто забываю фамилии, но эту запомнила на всю жизнь, Ченцов, – спросил: «Вы хотите отказаться от ребенка?» «Нет, что вы, как вы могли подумать…» – «Тогда не отдавайте его никуда и никогда». Так я и сделала.

Сережу спас профессор Сперанский, знаменитый педиатр, который прожил 96 лет и выбросился из окна, когда узнал, что у него рак. Тогда ему было 80, выглядел он на 60, излучал уверенность и силу. Я понесла к нему трехмесячного сына, наслушавшись разговоров о том, что такие дети к четырем годам не умеют сидеть и редко доживают до двадцати. Сперанский взял Сережу на руки и ушел с ним на сорок минут – как можно сорок минут осматривать младенца, не представляю, что уж он там выслушивал-выстукивал, – и вернулся со словами: «Вам будет очень трудно, но, думаю, вы справитесь».
Поначалу прописал одно: покупать на рынке печенку, протирать и кормить. Показаться через три месяца. Трехмесячного! Телячьей печенкой! Но протирали и кормили, и, увидев полугодовалого Сережу, он сказал: «Вы принесли мне совсем другого ребенка!» А дальше – массаж ног, потому что ноги были колесом. А дальше – бабушка Янина Адольфовна, педагог, оставила работу и занималась только внуком. Из-за этой бабушки я шестнадцать лет прожила в семье первого мужа, когда давно уже никакой семьи в общем не было. Но Сережа рос, и учился, и знает наизусть сотни стихов, и говорит по-английски, и ему 53 года. Если бы он не был болен, он был бы, думаю, гением, – но он и с лишней хромосомой полноценней иных здоровых.
Я помню, как незадолго до смерти мне позвонил Олег Ефремов и попросился вдруг на мой ежегодный хаш – 1 января, когда приходят все желающие. «Можно, Ия?» – «Догадайся с трех раз от фонаря». Он пришел, уже задыхаясь, сел за стол, увидел Сережу. «А ты Сережа?» – «Здравствуйте, Олег Николаевич!» Когда мы пошли его провожать, он сказал: вот, Сережа, наступает год Пушкина – будем вместе с тобой учить его стихи. И Сережа, глядя на него влюбленными глазами, читает: «Была та смутная пора, когда Россия молодая, в бореньях силы напрягая, мужала с гением Петра». Он знает наизусть всю «Полтаву». И Ефремов заплакал.

Никого, однако, не хочу обманывать. Мне было очень трудно. Но зато я смотрю на свою жизнь без отвращения и стыда, а это кое-чего стоит. Я молю Бога только, чтобы он меня и Сережу взял одновременно. Ни мне без него не жить, ни ему без меня.

Статья взята отсюда  смотри здесь

0

4

Ирина Хакамада - Российский политик, кандидат в Президенты 2004 г.
«Я шагала по жизни от мужчины к мужчине и честно смотрела на мир их глазами»

http://uploads.ru/t/a/p/I/apIDu.jpg

Когда моя дочь заболела лейкозом, я поняла, что в стрессе нужно быть эгоистом. Мне понадобилась энергия. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые!
  Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала.
В той президентской кампании я была совершенно свободна. Шел 2004 год, я вышла из СПС и наконец-то начала говорить то, что думала, без согласования с начальством. Понимала: президентом мне не быть — но лупила наотмашь. А после переговоров, дебатов приезжала к дочери в больницу, отдавала ей всю положительную энергетику, которую накопила за день. И Маше становилось лучше.

Я поверила дочке как Богу

— Маша — удивительный ребенок. Я очень ее хотела. Когда забеременела, муж снял домик за городом, мы переехали туда. Дни напролет я любовалась природой, наблюдала за аистами, которые свили гнездо неподалеку. Когда родилась дочь, я была счастлива безумно! И, конечно, даже представить себе не могла, что с ней случится беда… Химия, бесконечные наркозы, пункции костного мозга — Маша болела мучительно, таблетки ела горстями. Она стала очень нервная, волосы выпали. Маша была похожа на Будду. Совсем лысого Будду. И цвет кожи нереально белый… Борьба с болезнью длилась долго, и вот дела наконец-то стали налаживаться. Окончания последнего курса химии мы ждали как самого большого праздника в жизни. Вдруг как гром среди ясного неба: лечение продлевают еще на два месяца! Когда мне позвонили и сообщили об этом, мы с Машей сидели на кухне, дочка ковыряла вилкой еду. И я сорвалась: «Все, больше не могу! Когда же это кончится?!» Маша повернулась ко мне и сказала неестественным для пятилетнего ребенка низким голосом: «Мам, не переживай! Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая!» И я поверила ей как Богу.
  Мой ребенок меня поражал. У Машки обнаружились совершенно сумасшедшая силища выживания и железный характер. В больнице она не плакала, не устраивала истерик. Общалась абсолютно со всеми детьми, жалела тех, кому было особенно плохо, — гладила по голове, утешала, дарила свои игрушки. Она шла на операции, утыканная шприцами. Каждый день ей делали какие-то мучительные процедуры. А она — такой японский ребенок — не издавала ни звука. Когда собиралась на очередную экзекуцию, сообщала друзьям: «Мы в больницу. Скоро будем». После того как ужас закончился, Машка еще бесконечно долго играла в больницу, тысячу раз копировала все врачебные процедуры, ставила капельницы мне, папе и няне, делала уколы. Требовала, чтобы на праздники ей дарили все существующие на свете наборы для врачей. Ее игрушечная больница меня достала, но я отлично понимала: насилием ничего не добьюсь. Это ушло из нашей жизни постепенно.

Хочу жить весело и готова за это заплатить

— Я давно поверила в то, что сверхмир, более высокий разум, существует. У меня и доказательства есть. Например, решение стать политиком я приняла после того, как увидела вещий сон — нечеловеческий голос говорил: «Иди в политику, в парламент. Найди округ, собери денег, пройди в депутаты и потом работай!» Это была четкая инструкция. Я проснулась и поняла: начинается новая жизнь.
  Есть у меня и еще один пример. Став политиком, я бесконечно моталась по командировкам. Дочка не обращала на это особого внимания, хотя и расстраивалась: «Мам, ну зачем ты уезжаешь?» Я отвечала ей на бегу: «Так надо. Маме же нужно денежки зарабатывать. Скоро приеду!» И вот я в очередной раз собралась улетать, чмокнула Машку в щечки, а она меня резко остановила: «Сядь!» Я села. Маша устроилась у меня на коленях. Глаза у нее куда-то «улетели», дочка стала гладить меня по голове, потом по плечам, рукам, потом опять по голове. Как будто пассы магические совершала. Потом поцеловала в лоб, в щеки, закрыла глаза, снова начала гладить по голове. А затем открыла глаза и уверенно сказала: «Иди!».
  Та поездка как-то сразу не задалась. 23 октября 2002 года нас с Немцовым арестовали в Беларуси и выслали в Россию (лидеры СПС приехали на встречу с лидерами белорусской оппозиции. — Прим. «ТН»). На следующий день я, даже не забежав домой, отправилась на Дубровку — на переговоры с террористами, захватившими театральный центр во время спектакля «Норд-Ост»…
Маша тогда отвела беду. То, что она делала, кроме как вмешательством высших сил, объяснить нельзя. Ведь ни до того дня, ни после она к этому ни разу не возвращалась.
  Вообще, разговор о Боге я считаю очень интимным. Нет смысла жизни, и смысла смерти тоже нет. Вернее, у нас не получится эти смыслы открыть. Наверху на наш счет наверняка есть какие-то проекты, но людям их знать не дано. Более того — даже вредно. А если это так, то и лезть туда не надо.
  О таких вещах можно говорить только с самыми близкими людьми. Или не говорить вовсе. Важно чувствовать. Первое: я знаю, ТАМ что-то есть. Второе: ОНО пристально следит за мной, поэтому я не могу позволить себе те слабости, которые доступны огромному количеству людей. И третье: с ЭТИМ я хотела бы договориться — я хочу жить весело, интересно и готова за это заплатить. Кстати, я уже заплатила многим: в 2003 году после выборов в Госдуму отказалась от всех номенклатурных постов. Мне много чего предлагали, упаковывали, но я не упаковалась. Я заплатила карьерой и за то, что в октябре 2002 года пошла к заложникам «Норд-Оста». Начальство не очень хотело, чтобы я там светилась. Но иначе я не могла — для меня было важно помочь. Если бы не пошла, не простила бы себе. Я всегда поступаю, как абсолютный эгоцентрист, и не претендую на то, что я супернравственное существо. Просто научилась жить так, чтобы было комфортно с самой собой.

Статья взята отсюда  Ссылка



0

5

Vlada написал(а):

- Но почему мы?! – вырвалось у меня.

- А почему не мы? – последовал ответ».

Вопрос и ответ меняющие нашу жизнь...

0

6

Вот еще, письмо женщины, которая беременна и тест показал, что ее будущий ребенок с синдромом Дауна. Она пишет Дарио - человеку с СД.
Выбор

Дорогой Дарио, мне 39 лет, я мама двоих детей 12 и 9 лет. В эти дни мы переживаем большой стресс, недавно мы узнали, что наш третий сын, которым я беременна на пятом месяце, носитель трисомии 21. Мы узнали об этом только два дня назад, и все мы очень напуганы таким диагнозом, настолько напуганы, что даже задумываемся над прерыванием беременности. Я сама при мысли об этом просто схожу с ума от горя, и мне очень нужна поддержка моей семьи, что бы справиться с ситуацией. Но я чувствую, что они отдалились от меня. Я понимаю, что принять ситуацию такой, как она есть, очень сложно, и, если даже и возможно, то постепенно, со временем.
Но что если и этого не произойдет?.. Тогда моя семья будет разрушена, и я останусь одна растить и воспитывать ребенка, которому нужен огромный запас любовь и заботы, намного больше, чем обычному.

Даже если мы забудем на секунду о моей семье и их враждебности, я задумываюсь, а не случится ли так, что в один прекрасный день мой третий сын придет ко мне и скажет: "мама, зачем ты меня родила". Ведь он родится в нашем обществе, где все должно быть идеальным, и где ежедневное соприкосновение с другими людьми, нормальными, может стать огромной проблемой для него.
Если бы я могла сейчас услышать голос моего сына и спросить у него: "Родить тебя - это проявление любви к тебе или проявление моего эгоизма?" Если ты можешь, ответь мне на мои вопросы, и помоги мне понять, смогу ли я справиться со всем этим, одна, без поддержки моей семьи. У моего сына есть и другие паталогии и мне сказали, что в процессе развития могут появится и новые.
Тебе так повезло, дорогой Дарио, ты здоров и у тебя есть прекрасная и любящая семья! Я не знаю, насколько серьезные паталогии будут у моего сына и смогу ли я расчитывать на помощь и понимание моей семьи.
Ответь мне, как если бы ты был моим сыном, тем, который скоро родится.
Обнимаю тебя крепко, Лаура.

+1

7

Влада! Я мама Сонечки))) , а ответ на это письмо есть???
Я вот поэтому и не стала делать анализы, чтоб не стоять перед выбором!!!

Отредактировано Оля-ля (26.03.12 19:09)

0

8

Оля-ля написал(а):

а ответ на это письмо есть???

Оля, есть ответ... давай я его помещу вот сюда... ;)   читай

0

9

Что мы знаем о синдроме Дауна? (рассказ мамы малыша с СД) (Прим: Это рассказ Ольги Лисенковой, которая ведет сайт о детях с СД -www.sunchildren.narod.ru - прим моё)

http://uploads.ru/t/g/Z/x/gZx0Y.jpg

Те, кто никогда не сталкивался с такими людьми, знают очень мало. Не случайно в Интернет-обсуждениях возникают вопросы «Заразна ли болезнь Дауна и как можно ею заразиться», «Как можно вылечить болезнь Дауна», а слово «даун» нередко можно услышать и на улице, и по телевизору вместо слова «идиот».

Да и сама я, пока у меня не родился сынок с синдромом Дауна, не интересовалась этим вопросом, предпочитая закрывать глаза и уши при упоминаниях разных «уродств». Когда же мне на родовом столе сообщили, что у моего ребенка подозрение на синдром, первым моим вопросом было: мы с папой в этом виноваты? Нет, ничьей вины в возникновении этого генетического сбоя нет.

Второй вопрос: это лечится? Нет. Синдром Дауна возникает при зачатии, в каждой клеточке организма есть одна лишняя хромосома, и это, конечно, никак не лечится. Поэтому правильнее называть это синдромом, а не болезнью.
Такие дети, как мой любимый мальчик, встречаются довольно часто: в среднем 1 на 700, причем это соотношение не зависит от расы, национальности, образа жизни родителей. Вообще генетических синдромов – великое множество, но синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия, совместимая с жизнью.

Конечно, пока делали анализ крови на кариотип, я плакала и молила Бога пронести эту чашу мимо. Но понимала: все уже решено. Я и не знала, как проявляется синдром Дауна, мне казалось, что это «ненормальность», и не верилось: ведь я уже видела своего сына, он такой нормальный! Такой хорошенький! И копия моих детских фотографий!

Диагноз подтвердился. Пришлось обложиться книгами и залезть в Интернет. Замечательная книга Ромены Августовой «Говори! Ты это можешь» с фотографиями и подробными рассказами, что могут дети с синдромом Дауна, а в чем у них возникают трудности, помогла взглянуть на проблему объективно. Написав в «Даунсайд Ап», (downsideup@downsideup.org), работающую с семьями деток с СД, я получила бесплатные материалы. Посмотрела фотогалерею деток на сайте «Мыса Доброй Надежды» и окончательно уверилась, что не так страшен черт, как его малюют!

Вопрос врача, будем ли мы отказываться от ребенка для нас звучал дико. Мы любили сына еще задолго до его появления на свет. Кстати, я очень рада, что подозрение на СД не возникло во время беременности – не знаю, как бы я тогда поступила… А так – вот оно, мое родное глазастое чудо, за которое я бесконечно благодарна Богу, мой самый любимый и родной в мире комочек.

К году мы научились вставать в кроватке, недавно пошли ножками – большой праздник! Еще мы отстаем в речевом развитии, к году и 4 месяцам мы пока больше лепечем, слов у нас в репертуаре мало («дай», «бух»…). Некоторые наши ровесники с СД говорят уже около 10 слов. Зато мы опережаем их в двигательном плане. В общем – все индивидуально. Так же, как и с обычными детьми.
(Да, мы называем детей с обычным набором хромосом «обычными», а не «нормальными». Мы тоже нормальные – просто у нас свои нормы развития. Мы также не используем слово «даун»: ведь это диагноз. Если у вас, к примеру, геморрой, вы же не захотите, чтобы вас так все называли?)

Общаясь на форуме сайта «Мыс Доброй Надежды», я познакомилась с мамами и папами из разных стран. Еще раз убедилась, что все дети разные, каждый обладает собственной индивидуальностью. Все дети талантливы, наши – не исключение, они могут петь, танцевать, рисовать, сочинять стихи и так далее. Я прочла о взрослых общепризнанных художниках и скульпторах, о получивших различные премии актерах и актрисах, о параолимпийских чемпионах с синдромом Дауна. Большинство людей с синдромом Дауна способны научиться разговаривать, читать и писать, готовить и делать уборку, некоторые ходят на работу и зарабатывают деньги. Многие люди с СД живут в унисон с природой, они прекрасно себя чувствуют, работая с растениями или животными.

Интеллект у людей с синдромом Дауна может быть снижен в различной степени (некоторые дети учатся в обычных школах), все зависит как от степени проявления врожденных пороков, так и от занятий с ребенком с самого раннего детства. При этом люди с СД, как правило, эмоционально отзывчивы, у них часто развита интуиция, и в атмосфере любви они расцветают. Мой сын уже умеет обниматься и гладить маму по волосам, сам понарошку «кормит» меня, любит смеяться и прыгать в кроватке (пока не отрывая ножки от пола), играть, двигаться. Он очень веселый и обаятельный малыш, прохожие нередко с ним сюсюкают. Еще он очень терпеливый, смышленый и в хорошем смысле упрямый человечек.
Вдумайтесь, сколько труда надо крохе с пониженным тонусом и разболтанными суставами, чтобы научиться садиться, вставать, держать равновесие, чтобы сделать первый шаг! Наши дети достойны не только любви, но и уважения. Не каждый взрослый готов справляться с такими нагрузками и, не падая духом, идти вперед!
Разумеется, меня, как и других мам, нередко охватывает тревога за будущее сына. Но его рождение заставило меня понять очень важные вещи. У Бога нет ошибок, верующий человек не назовет наших детей «ошибками природы». Неправильно ценить только внешнюю оболочку, ведь все, что имеет значение, — это бессмертная душа и любовь. Это не значит, что люди с СД не могут похвастаться интеллектом и чувством юмора, зачастую их высказывания поражают своей точностью. Просто – они немножко другие. И общение с «особыми» людьми помогает осознать, что по-настоящему важно, а что шелуха.
Для мам и пап, таких же, как я, я затеяла свой сайт «Солнечные дети» — sunchildren.narod.ru Там есть информация о методиках развития, полезных книгах, репродукции картин и стихи людей с СД, их рассказы от первого лица, рассказы мам и пап, избранные публикации о синдроме из прессы, фотографии, видеоролики и многое другое.
Я мечтаю, чтобы все наши солнечные дети с синдромом Дауна росли в семьях, а не умирали тихонечко в железных клетках по детдомам и интернатам, не имея возможности развиваться и радоваться жизни. Чтобы общество стало к ним добрее.

Материал взят отсюда

0

10

+1

11

Популярная актриса и телеведущая Эвелина Бледанс.

Эвелина Бледанс о своем сыне Семене.
http://www.uznayvse.ru/images/stories/uzn_1347437042.jpg

Актриса и ее муж Александр Семин не спешили делиться подробностями своего семейного счастья, однако спустя три месяца новоиспеченная мама дала откровенное интервью и рассказала в блоге о своем малыше.

Сын Эвелины Бледанс и Александра Семина родился с синдромом Дауна. Врачи, узнав о диагнозе, уговаривали актрису сделать аборт, однако они с мужем твердо решили воспитывать малыша. "Предвосхищая все "сожаления", "печали", "грусти" и "поддержку"… Пожалуйста, ничего этого не нужно! И подобные комментарии будут удаляться хладнокровной трехмесячной рукой Семёна. Потому что ни я , ни муж, ни Семён во всех этих, даже искренних, сентиментальностях не нуждаемся. В это многим сложно поверить, но мы счастливы", - написала Эвелина Бледанс в своем блоге.

Эвелина Бледанс и Александр Семин не собираются оформлять инвалидность сыну, чтобы не мучать его ежегодными очередями в государственных учреждениях. Счастливые родители даже думают о том, чтобы создать специальный фонд "Любовь без условий" для родителей, у которых родился малыш с синдромом Дауна.

Про беременность
Эвелина Бледанс: «Я была очень примерная беременная. Я ходила на УЗИ, сдавала анализы. Все были удивлены, что вроде возраст солидный, но все хорошо. На очередном УЗИ стали ставить диагнозы-подозрения, какая-то складочка на шее, водичка в легких. Поскольку мой муж имеет цыганские корни, он стал колдовать. На следующем УЗИ ничего не было. Хотя, может быть, мне не стали ничего говорить, потому что я бы начала сильно переживать».

Как отреагировал муж
Выяснилось, что мама мужа Эвелины, режиссера Александра Семина, работала с детьми с синдромом Дауна, и он сам много времени проводил в интернате, общаясь с такими малышами. Александр очень боялся, что его ребенок может родиться с подобными отклонениями.

Александр Семин: «Появление на свет какого-то нездорового ребенка было самым большим моим страхом. Я не знал, как справлюсь с этим. И видите, как получилось: именно то, чего я больше всего боялся, случилось со мной. Поэтому мы те самые родители, которые понимают, что их страх стал их собственным счастьем. И рецепт этого счастья мы знаем — это любовь без условий. У настоящей любви их не бывает. Мы же не можем любить только отличников. И я сказал, что какой бы ни был ребенок - дракон, трансформер, Дональд Дак, - мы будем его оставлять».

Мнения подруг
Жанна Эппле: «Решение, которое приняли Эвелина и Саша - это сугубо их личное. 12 лет назад у меня родился сын Ефим, он был глубоко недоношенный и весил чуть больше батона хлеба. Пять дней меня не подпускали к нему, уговаривали его оставить (в больнице, - прим. Woman.ru). Мне говорили: "Зачем тебе больной ребенок, старший сын будет его стесняться". Но никто в тот момент не мог меня убедить оставить ребенка. Никто не понимает чувства матери, кроме нее самой. Теперь Ефимку знают мои подруги, он учится в математической школе, снимается в кино. Вам будет очень сложно, но вы справитесь».

Анфиса Чехова: «Когда ты беременеешь, в голове очень много меняется. И любая нормальная женщина, я думаю, оставила бы такого ребенка. Я не готова сейчас осуждать тех женщин, которые ребенка не оставили. Просто есть женщины с активно устоявшимся материнским инстинктом, а есть те, у которых он не настолько сильный».

Мнения экспертов
Анетта Орлова, психолог: «В этой ситуации я вижу взрослость и сознательность мужчины-отца. И я могу сказать, что этот ребенок будет иметь все и даже, может быть, будет счастливее здоровых. Но надо помнить в такой ситуации, что здесь придется переделать жизненный уклад на все сто процентов. И эта жертва не на один день и год. Есть много случаев, когда папы в итоге сходят с дистанции. Поэтому я все-таки советовала бы 10 раз подумать».

Инна Святенко, депутат Московской городской Думы: «Я призываю вас не осуждать тех женщин, которые решили отказаться от таких детей. Например, в семье уже есть несколько детей. Семья материально не обеспечена. И мать понимает, что она не в состоянии будет прокормить этого ребенка, заработать на медикаменты. Поэтому такой ребенок уже может быть обречен. Да и родители стареют, есть риск, что ребенок может остаться один. Здоровый сможет себя прокормить...».

Материал взят отсюда и отсюда

0

12

Ирина Паничева, Мама Никиты Паничева, молодого человека с СД.
http://www.miloserdie.ru/pic/Nikita_2.jpg
На фото за роялем - Никита Паничев, 20 лет.

            Внешние признаки синдрома Дауна у Никиты выражены слабо, поначалу и не догадывалась, что мальчик не такой как все. В поликлинике ничего не говорили. В два года Никита сильно заболел, пришлось вызвать «скорую», и врач мимоходом сказал: «А вы в курсе, что у вашего ребенка синдром Дауна?» « Для нас это был удар ниже пояса» -- вспоминает мама Никиты, Ирина. Мечты о блестящем будущем первенца рассыпались. Родителям было непросто с этим смириться. Девяностые годы были для них тяжелым временем, Ирине пришлось сменить специальность. Но семья не распалась. Родители Никиты до сих пор вместе. А три года назад в семье появился еще один ребенок, усыновили осиротевшего племянника Ирины. Сейчас младшему 4 года, и, по словам родителей лучшей няньки, чем Никита для малыша и представить нельзя.

           А что касается самого Никиты, можно сказать, что с диагнозом проблем было больше, чем с самим мальчиком. Из-за диагноза его отказались брать в детский сад, ссылаясь на отсутствие опыта общения с такими детьми. Коррекционный садик в те времена в Москве был один, был он далеко, и Никиту пришлось отдать «на пятидневку». Никита окончил 9 классов коррекционной школы, потом -- строительный колледж, по специальности «столяр». Но окончание колледжа пришлось на кризис, и работы никто не предложил. Сейчас Никита учится в педагогическом колледже, по специальности ткач. В трудоустройство сына после окончания колледжа Ирина не особо верит, но пока Никита учится, все хорошо: «Может быть, для таких людей как Никита идеально все время чему-то учиться. Это его очень мобилизует».

            С 14 лет родители стали потихоньку отпускать сына в магазин за хлебом, а сейчас он по всем своим делам ездит один. Правда, в магазин ему приходится брать с собой калькулятор, математика -- его слабое место. На вопрос, какие особенности есть у сына, Ирина отвечает: «Доброта. Как раньше говорили -- лопух. Он не видит, когда его обманывают, когда с ним неискренне общаются. Остается таким же открытым, добрым. Зла не помнит». Глядя на Никиту не скажешь, что он в чем-то особенный. Обычный 20 летний парень, застенчивый, чуть медлительный, понятливый, он чем-то похож на иностранца. Никита любит компьютеры, кино, ходит на концерты «зависает» в интернете -- сидит в социальных сетях или скачивает фильмы. Музыкой занимается с 7 лет, и по сей день. Начал не по какой-то особой склонности, а потому, что это было единственное, что предложили. Ольга Владимировна Прохорова, дефектолог по образованию, учит особых детей музыке индивидуально, по авторской методике. И, конечно, родители Никиты сразу «ухватились» за это, единственное предложение. Ирина вспоминает, что когда она начала водить сына на занятия, родители подросших детей с синдромом Дауна говорили: «Вы не представляете, как вам повезло. Вот мы были никому не нужны». Сейчас музыка -- не единственное, что предлагают в Москве для развития особых детей. Правда, стоит чуть отъехать от столицы, и ситуация все та же, что и 20 лет назад. Но все-таки что-то меняется. И следующее поколение родителей особых детей имеет уже больше возможностей.

0

13

Хотя тема называется "мамы ребенка с СД...", но я тут нашла информацию от папы ребенка с СД. Здесь даже ен ребенок, а подросток с СД. Очень позитивная информация, меня вдохновляет однозначно. И на фото, смотрите какое счастливое лицо у папы :) Он очень горд своим сыном.

Эмили Реймер является одним из первых людей с синдромом Дауна и, возможно, первым американским подростком, поднявшимся на самую высокую гору мира. За две недели он вскарабкался на ошеломляющую высоту в 5 300 метров.

Подросток сумел добраться до одного из базовых лагерей, которые расположены на Эвересте. Папа Эли, Джастин Реймер, предложил сыну выступить в поход вместе с его альпинисткой командой для того, чтобы собрать деньги для семейного благотворительного фонда. «Это было просто что-то нереальное, - делится впечатлениями Джастин Реймер. – Мы стояли вместе с сыном на вершине, и я видел улыбку на его лице. В тот момент он выглядел здоровее любого из нас, это было потрясающе, это было вдохновляющее, это было просто удивительно!».
Когда журналисты спросили у парня, тяжело ли ему дался этот нелегкий даже для опытного альпиниста подъем, он с широкой улыбкой ответил: «Нет». Отец подростка рассказал, что прежде, чем совершить этот подвиг, они долго консультировались с врачами Эли, и медики целиком поддержали такую затею.

«Мы внимательно следили за его дыханием, артериальным давлением, уровнем насыщения кислородом, пока он поднимался вверх на гору, - рассказывает Джастин Реймер. «И хочу сказать вам, что он по своей выносливости и стремлению покорить вершину был для нас самым настоящим примером», - добавил растроганный отец.

Покорение Эвереста и для абсолютно здоровых людей задача не из легких. Дело не только в большой высоте, но и в холоде и угрозе смертельной лавины. Эта беспрецедентная акция привлекла внимание неравнодушных людей, и в копилку благотворительного фонда удалось собрать 85 000 долларов, которые пойдут на всестороннюю поддержку семей, где растут дети с особыми потребностями.

«Родители, которые воспитывают ребенка-инвалида, должны в первую очередь понимать, что инвалидность – это не приговор. Такие дети, как мой Эли, способны на многое, и он доказал это, совершив свое невероятное восхождение», - сказал Джастин Реймер.

http://neinvalid.ru/wp-content/uploads/2013/06/podrostok-s-sindromom-dauna-pokoril-yeverest_42043_1.jpg

Источникздесь.

+1

14

Молодец мальчишка. А папа то какой у него симпотный

0

15

Наталья меня больше всего эта фраза папы зацепила

Джастин Реймер написал(а):

Мы стояли вместе с сыном на вершине, и я видел улыбку на его лице. В тот момент он выглядел здоровее любого из нас, это было потрясающе, это было вдохновляющее, это было просто удивительно!»

Здесь сама эта мечта родительская - увидеть своего особого ребенка ЗДОРОВЫМ! ну никуда от этого не деться, что ни говори...  https://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/2841-3.gif

0

16

Конечно! Эта мечта в сердце каждого из нас.

0

17

Наталья написал(а):

Конечно! Эта мечта в сердце каждого из нас.

ну да... я согласна... Только в этом я и вижу самое большое наше родительское противоречие. С одной стороны мы хотим чтобы нашего ребенка принимали таким каков он есть, считаем, что и инакость имеет право на существование, а с другой стороны мечтаем увидеть нашего ребенка, как обычного... Прямо какое-то чувство раздирающее, противоречивое.. Ты так не считаешь, Наташ?

0

18

Влада, ну мечтать никто ж не запретит. Наши дети не виноваты, что они не живут обычной жизнью. Они не виноваты, что не всегда способны контролтровать свое поведение. Поэтому мы и просим терпения у общества. Хотя, честно признаюсь, мне фиолетово на чье-то мнение. Стараюсь максимально контролировать Мишу, а коли не выходит-извините. Главное, чтобы не навредил

0

19

Лорен Уорнер – журналистка, мать троих дочерей, ведет свой блог. У одной из ее дочерей – средней, Кейт – синдром Дауна. Этот текст – письмо, которое Лорен адресует будущим матерям, которые только что узнали, что у их еще не рожденного малыша – одна лишняя хромосома.
Дорогая мамочка, которая только что узнала о диагнозе своего будущего ребенка — синдроме Дауна.

Я знаю, что вы чувствуете сейчас.

Есть, правда, небольшая разница. Я узнала об этом, когда держала свою новорожденную малышку Кейт на руках. Она была завернута в одеяльце и смотрела на меня, а я плакала, слушая неонатолога, который говорил – всего несколькими минутами спустя после ее рождения – о том, что у нее синдром Дауна. И о том, что это значит.

Это значит, сказал он, что у нее одна лишняя хромосома. И это повлечет за собой трудности в обучении. Это значит, сказал он, что она имеет предрасположенность к целому ряду заболеваний, а возможно, у нее врожденный порок сердца – и необходимо немедленно обследовать ее сердце. Это значит, сказал он, что у нее слишком слабый мышечный тонус, и, возможно, она даже не сможет сосать грудь. Это значит, сказал он, наконец, что жить ей придется иначе, по особому распорядку – не так, как остальные дети.

В те первые дни, когда я просматривала статистику, говорила с врачами и сидела в специализированных форумах в интернете, мне казалось, я поняла, что это «значит» – иметь ребенка-Дауна. И, если честно, я была просто раздавлена.

И теперь в такой ситуации оказались вы.

Но поверьте мне — как мать матери — все эти факты имеют мало отношения к тому, что на самом деле «значит» иметь ребенка с синдромом Дауна.

Многие из тех фактов могут вообще не относиться к вам. Что-то будет, что-то нет. Этому научил меня опыт воспитания всех трех мои детей, и я никогда не позволю обобщениям влиять на собственные ожидания.

Разве я могла узнать из этой научной информации, что кроме удлиненных глаз и слабого мышечного тонуса, у моей дочери будут мои густые светлые волосы и полные губы. И что она будет расти папиной дочкой. Что будет любить вафли с арахисовым маслом и укачивать кукол. Что она заботливая старшая сестра, забавная – младшая, что она станет маленьким солнышком в любой компании, где бы мы ни появлялись.

И никто не сказал мне, что она будет корчить уморительные рожицы и танцевать. Что она обожает петь. И плавать. И ходить на занятия гимнастикой. И вытряхивать содержимое всех мои кухонных шкафов.

Главное, о чем не сказали мне все эти факты, касающиеся того, что «значит» иметь ребенка с синдромом Дауна – что будет значить этот ребенок для меня, моей семьи, друзей.

Оглядываясь на те дни, я вспоминаю, как страстно хотела, чтоб все опять стало «нормально». Я не желала и слышать о том, что жизнь отныне будет совсем другой, и мне надо принять это. Я хотела лишь одного — чтобы все вернулось на круги своя.

«Когда же все будет снова нормальным?», – думала я снова и снова. И однажды это произошло. Но стало не так, как раньше. Лучше.

Внезапно все мои страхи улетучились. Потому что я перестала думать о ее диагнозе и стала думать о ней, моей дочери.

И то же самое произойдет с вами.

Благодаря дочери, я получила уникальную возможность увидеть лучшие стороны человеческой души (и речь не о ней, хотя у Кэти прекрасная душа).

В мире, где принято смотреть на незнакомцев скептически, я была поражена, сколько любви льется на мою дочь. За это время я видела таких людей, каких никогда не встретила бы раньше. Меня останавливали на улице – только для того, чтобы сказать, какая красивая у меня дочка. Мир может казаться не слишком уютным местом, тем более для маленького ребенка с инвалидностью. Но в этом мире я повстречала очень много людей, которые хотели окружить ее любовью.

Я не могу сказать, с какими проблемами столкнется ваш ребенок, любой ребенок – вне зависимости от того, есть ли у него «особенности развития» или нет. Да, один аспект его жизни пренатальное обследование может определить. Но оно не способно обрисовать будущее вашего ребенка. Точно так же, ни один врач не скажет вам, как будет выглядеть малыш, глядя на черно-белый, неразборчивый снимок ультразвукового исследования.

Помню, когда Кейт было несколько месяцев, я пошла в магазин. И в очереди в кассу разговорилась с матерью 19-летнего юноши с синдромом Дауна. Когда я сказала, что у моей дочки то же самое, она очень тепло улыбнулась и пристально, понимающе посмотрела мне в глаза. Было похоже, что мы обе — часть секретного женского общества, а она – его старый почетный член. Она задала мне несколько вопросов, а перед расставанием сказала: «Добро пожаловать в прекрасное путешествие».

То же самое я говорю сегодня вам.

Взято отсюда - Ссылка

0


Вы здесь » Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах) » Синдром Дауна » мамы ребенка с СД от первого лица <