Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах)

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Мой ребенок - не такой, как все...

Сообщений 1 страница 4 из 4

1

Наталья Ларина

Как появилась на свет Ты

  Я узнала, что забеременела. Это было в январе, еще до того, как я сделала тест. Я откладывала, как могла этот анализ - к беременности мне пришлось идти 3 года. Но желание твердой уверенности взяло свое, и вот у меня появляется первое свидетельство того, что Ты есть.

Процесс привыкания друг к другу проходил достаточно колоритно, и порой мне казалось, он не завершится никогда. За эти 40 недель мы с Тобой прошли все: токсикоз, не возможность съесть ничего, потом "поедание" того, что нельзя. Ведь если нельзя, но очень хочется, то можно. Мы боролись с тонусом, мерзли зимой и отекали в жару, прикладывали грелку к пояснице и лед к вискам, раскалывающимся от боли. Но список этот с каждым днем все короче - память настойчиво старается вычеркнуть все неприятное, и от этого ярче становятся другие воспоминания.

Как мы радовались, что теперь нас трое, смотрели вновь и вновь запись на видео в кабинете УЗИ, наперебой показывая друг другу сердечко, ножку, пальчик...
Как гуляли каждый день в лесу, узнавая все новые тропинки и мечтая, как покажем их тебе...
Как пели тебе песенки, слушали музыку, смотрели телевизор, целовали Тебя на ночь, днем, с утра...

Как кормили Тебя витаминами, фруктами, делали все анализы и выполняли все рекомендации врачей...

Как ждали Твоего появления и томились в неизвестности, думая кто Ты и какой ты будешь, маленький Человечек...

Потом я часто вспоминала это сладкое чувство - неизвестность, предвкушение большого Счастья, нежелание верить во что то плохое и думать об этом. И было время, когда мне хотелось всю жизнь прожить с этим чувством, которое вытеснили после твоего рождения чувства безысходной неизвестности, жалости к себе, бесконечной усталости и многого того, о чем не пишут в книгах для молодых мам. Но все это было потом...

Схватки начались вечером, когда уже все спали. Беременные всегда интересуются, как это будет и как узнать, что это - Оно. Ошибиться я не могла и сразу поняла, что случится это скоро. Разбудила мужа ночью, когда интервал между схватками был 15 минут. Приехала скорая, отвезли в больницу, в которую я хотела - самую лучшую недалеко от дома. Конечно, приемное отделение - это просто полоса препятствий на пути к родовой палате. Вынося мужу вещи, я попросила его не уходить в течение часа, на случай, если захочу сбежать - до такой степени "ласковый" прием мне был оказан.

В 3 часа ночи отошли воды, с утра, когда появились врачи, меня повели родовую и начали колоть стимуляторы. Во время схваток не было страшно или больно, я спокойно занималась расслабляющей гимнастикой и делала дыхательные упражнения. Конечно, роды - это не совсем приятно, но меня поддерживала мысль, что скоро я увижу Тебя, прижму к себе...Через 4 часа родовая деятельность прекратилась. Врачи собрались вокруг меня и начали перечислять возможные показатели к кесарево сечению: длительный безводный период, окончание схваток, сердцебиение стало прослушиваться хуже, да к тому же ягодичное предлежание. Требовалось только мое разрешение на операцию, которое они получили незамедлительно.

Потом я поняла, что это решение спасло жизнь Тебе и возможно мне. А пока это было просто желание сделать то, что считаю лучше. В операционной меня никто не спросил, какой я хочу наркоз, общий или местный, нет ли у меня аллергии на определенные препараты, не хочу ли я позвонить домой. Но все эти мысли только промелькнули в моей голове...

Врач спрашивает, кого ждем. "На УЗИ сказали - мальчик"... и я погрузилась в сон, успев только подумать, что когда очнусь - Ты уже будешь со мной...

Сознание упорно пробивается сквозь наркоз, и я слышу, как врачи перекладывают меня с каталки на койку, проваливаюсь опять... "У вас девочка, вес 2,600, рост 48 сантиметров"...

Смеюсь, обращаясь к хирургу, делающему обход: "Доктор, а у меня родилась девочка!" Врач без эмоций продолжает, что списываю на усталость.

Холодок в груди и предчувствие беды появляется потом, когда мне не приносят показать ребенка.

Врач педиатр на обходе сквозь линзы очков строго смотрит на меня и на вопрос, когда мне покажут ребенка, разражается тирадой, от которой все во мне переворачивается...

В одно мгновение все становится не так, холод поднимается из самых глубоких уголков сознания и не найдя выхода начинает блуждать по телу, мелкая дрожь сотрясает меня и в голове пульсирует только одна мысль: "Это не со мной!"

"Его вам не покажут. Ребенок в состоянии крайней тяжести, нет движения, руки не поднимаются, не разгибаются пальцы, колени не гнутся, ноги прижаты к туловищу....Всю пищу, попадающую в организм срыгивает вместе с жидкостью зеленого цвета...Через рот и нос... Может умереть в любой момент..."

Все мое тело рванулось вперед, опережая сознание, забыв про капельницу и котетор... но боль бросила его обратно, приковав к постели.

Кто может сказать, как должна мать узнавать о том, что произошло? Кто должен объяснить ей что-то, поддержать, сказать, что нет ее вины и нужно жить дальше? Кто может сказать ей обнадеживающий прогноз, даже если это не правда, хотя бы для того, чтобы сохранить молоко и веру?
Рядом со мной был мой муж, родители и сестра...
А я, как заклинание твердила, что все будет хорошо. Все будет.
А пока я взяла себя в руки, перетянула живот, спрятала, куда то глубоко свою боль и стала жить дальше.
На второй день после операции я отошла от наркоза и смогла подняться.

Путь от палаты до детских боксов (20 метров) занял у меня 15 минут, показавшиеся самыми длинными в моей жизни. Пот струится по лицу, повязка пропиталась кровью, слезы выступили на глазах от боли...

Аппарат жизнеобеспечения, воронка подающая кислород и множество трубок, со струящимися по ним жидкостям, подведены к барокамере.

Прижимаюсь к стеклу и вижу Тебя. Сердце готово выпрыгнуть из груди и разорваться, как будто время остановилось. С этой секунды оно переполнено любовью к этому человечку, такому маленькому и родному, дороже которого нет во всем свете!

Никакими словами не подготовишь к тому, что я увидела тогда, и в первое мгновение мне стало страшно - смогу ли я помочь чем-то этому ребеночку, ответственность за жизнь которого лежит на моих плечах. Но, стряхнув с себя оцепенение, я увидела слезы, которые струились по личику моей дочери. С этой самой секунды я поклялась себе, что отдам все свои силы, даже если это будет стоить мне жизни, но эта Малышка будет счастлива!

Мы решили назвать ее Алиной, когда я взглянула на нее, поняла, что это ЕЕ имя.

Я познакомилась с сестрами, попросила родных принести мелких денег, поговорила с врачами о том, какие у нас прогнозы и к чему готовиться. Но пока нужно было только ждать и бороться за жизнь малышки. На 3 день у меня пришло молоко и я остервенело стала цедиться, чтобы хоть чем-то помочь дочери.

Только на 5 сутки Алину перевели в больницу.

Сейчас, анализируя события, я понимаю, что нужно было приложить все усилия, чтобы это произошло как можно раньше. За эти дни она потеряла в весе 430 грамм, появились опрелости и пролежни, состояние ухудшилось до такой степени, что когда ее увозили, я прощалась с ней, и разные мысли приходили в голову. "Может быть, я вижу ее в последний раз... живой..."

И в этом нет вины персонала роддома, просто они могут ухаживать только за здоровыми детьми, а мы теперь и навсегда стали не такими, как все.

Меня выписали через 5 дней под расписку.

Я дома...Одна...Детская кроватка в спальне, нарядная, с игрушками...Вещей для ребенка не видно - домашние все убрали пока, хотели разобрать кроватку, но я не разрешила...Ведь Алиночка жива, а значит вернется домой, если что-то будет ее ждать... Первая ночь. Я не могла уснуть. Вспоминала все, что произошло за эти 10 дней и за 10 месяцев, и слезы лились сами собой. Я даже не заметила, как рассвело.

Потом было много таких ночей, жутких, бессонных, с ночными кошмарами, слезами, мольбами к Богу. Чувство, что душа разрывается на части оттого, что ты не можешь быть рядом со своим ребеночком, на долгие дни поселилось во мне...

Клиника Детских Болезней - начало пути

Нам повезло - мы попали в достаточно хорошую больницу, нашим врачом стала молодая девочка-ординатор, почти моя ровесница, однако ее до сих пор я уважительно вспоминаю по имени отчеству. Ирина Алексеевна. Пока меня не было и потом, по ночам и во время дежурств она спасала жизнь Алине, не думая об усталости. В слове спасибо, обращенному к ней, не выразишь всей полноты чувств, которые поднимаются в моей груди, всей бесконечной благодарности, которая знакома матерям, столкнувшимся со смертью.

Итак, Клиника детских болезней. Отделение патологии и недоношенных. Мы с Алиной - патология. Всего 13 детей, из них трое - отказники, жуткий диагноз. Первый вопрос, который мне задают: "Вы откажетесь от ребенка???"Я в шоке мотаю головой в знак протеста, а внутри больно сжимается сердце...

Я теперь Мамочка, как и мои самые близкие подруги на эти 1,5 месяца.

Ближе их у меня еще в жизни не было людей, которые бы понимали меня с полуслова, полвзгляда. Мы знали, что в одиночку не сможем справиться со своей бедой, и поэтому беда стала общей. Все время, что мы не были заняты детьми, проводили за разговорами. Потом, да и сейчас, мне очень не хватало этих бесед по душам, когда не нужно выбирать слова, щадя чьи-то нервы и лгать, не надо что-то утаивать и прятать слезы. И я искренне жалею, что мы вот так расстались. Если бы кто-то из них в этих строках узнал себя и вспомнил меня, я была бы рада.

Детки лежат отдельно от мамочек, режим посещения прост. С 9 утра до 18 вечера. Кормления каждые 3 часа. Если нет молока - кормят смесью. Мама может провести с ребенком только 30 минут, не важно успел он поесть или нет, но ты должна уйти. Мне повезло, мы попали в крыло, в котором дежурили очень душевные сестрички. Алиночка кушала очень плохо, 50-80 мл за 30-40 минут, часто после всех титанических усилий срыгивала все фонтаном. Я старалась бодриться, говорила: "Ничего, моя маленькая, ты у меня сильная девочка, скоро поправишься, пойдем домой. Там тебя ждет твоя кроватка, такая красивая, игрушечки. Все ждут тебя, только поправляйся скорее!" Перед девчонками старалась не выдать свое волнение, спокойным голосом сообщала: "Сегодня опять похудела на 30 грамм, ну ничего - может быть, завтра прибавит..." Это был наш каждодневный ритуал - посмотреть вес на обходном листе около кювеза. Те, у кого была "прибавка "старались приободрить остальных. Переживали, если у кого-то не было молока, старались смеяться, чтобы сберечь его, если были "излишки" - становились молочными мамами. Мне молока хватало, но стоило усилий его сохранить. За время пребывания в больнице Алину подвергали всевозможным анализам и осмотрам, возили на консультации по врачам, сначала для определения диагноза, потом для подтверждения.

Самое важное открытие, которое я сделала гораздо позже, и о котором жалела, это то, что мы сами везде возили Алиночку. Любого врача можно пригласить для консультации в больницу!

Лучше это сделать лично в приватной беседе, обсудив сразу все возникшие вопросы и обговорив оплату за труды.

Я, со всем присущим мне любопытством, хотела знать все о проводимых манипуляциях с моим ребенком. Впрочем, довольно часто это вызывало недовольство медперсонала, что не ослабило мой интерес, а погрузило его в " подполье ". Вместе с девочками мы умудрялись узнавать не просто то, что нам не говорили из вредности, но и то, что тщательно скрывали. Подслушивали под дверьми, брали на время почитать карты, записи дежурных врачей и тетради назначения анализов, расспрашивали сестричек, узнавали, что может значить тот или иной результат. И конечно, каждый день вызывали на беседу своего лечащего врача. Все, как правило, начиналось невинной фразой: "Я хотела спросить...", а дальше все зависело от настроения. Иногда удавалось узнать поистине ценную информацию, но чаще это были общие фразы...
...состояние пока стабильное...
...еще немного подождем...
...сложно пока говорить о чем-то конкретном...
...мы делаем все возможное...

Выслушиваешь молча, зная каждый ответ на свой вопрос, пытаешься поймать куда-то все время ускользающий взгляд, холод сковывает все тело, мешает сосредоточиться, хочется выделить что то ценное и запомнить. Как заклинание, повторяя про себя вновь и вновь полученную информацию, как зверь, возвращающийся с охоты, несешь свою добычу подальше от сочувствующих взглядов. Забиваешься где темно и тихо и шепчешь слова, возникающие из глубин памяти. Сначала понять, осмыслить все услышанное, переживая вновь свою бесконечную боль. Но жизнь возвращается, кровь бежит веселее. Столько нужно узнать, спросить, прочитать, понять. Мы еще живы, значит - будем бороться до последнего и - победим!

В процессе лечения я стала замечать, что оно пошло "методом исключения". Все сводилось к тому, что обследования стали назначаться для опровержения того или иного диагноза. Потом начались походы студентов, и мне было совершенно непонятно, почему отца к моему ребенку не пускают, вынося к нему в комнату для свиданий на 5 минут, а совершенно посторонние люди ходят каждый день? Это становилось похоже на показ "диковинной зверушки". После этого Алиночка заболела... ОРВИ... Лечились десять дней, пришлось колоть антибиотики. Все во мне бунтовало, но я пока не могла ее забрать, синели губы при кормлении, постоянно нужен был кислород и контроль. Состояние все еще было средней тяжести, прибавка в весе ничтожна. Алиночка не могла даже кричать, а только тихонько плакала.

Потом врачи стали убеждать меня в необходимости анализа, при котором надо лежать 40 минут под наркозом, чтобы определить, что с головой у нас все в порядке. Я, конечно, взбунтовалась и на все уговоры приводила свои, более веские аргументы. И отстояла свое мнение, о чем впоследствии не только не пожалела, а была рада.

Наше состояние понемногу стабилизировалось. Последней каплей в лечении стал доклад с присутствием Алины перед консилиумом врачей и ординаторов. Меня, естественно, не пригласили. В тот же день я попросила заведующую нашим отделением представить мне реальную картину нашего состояния. Она, как могла, старалась описать мне все как можно в мрачных красках, но это не помогло. Я была непреклонна, и не из-за упрямства (думала, прежде всего, о дочери), а из соображений, основанных на всей полученной мною информации. В конце речи я услышала фразу, развеявшую все мои последние сомнения, если они и были. "Жаль, такой интересный случай..."

Разговор был довольно продолжительный, меня уже всю трясло, однако, совладав с собой, я произнесла: "Завтра мы уходим домой"

Домой

   Завтра, завтра домой!!!
Я летела, как на крыльях!
Состояние мое можно сравнить с раненной птахой, которую, вылечив, выпускают на волю. Всю ночь мы с семьей мыли, убирали, хотя уже все давно было готово, я вновь и вновь все перепроверила. Возбужденные и счастливые мы с мужем так и не уснули. Едва забрезжил рассвет, поехали за нашей малышкой.

Мне было не важно, что прошло уже 2 месяца и что это не роддом, а больница, я хотела, чтобы было все: и камера, и цветы, и фотоаппарат, и подарки врачам и сестричкам, и, конечно, шампанское.

При выписке вес Алиночки был 2,950 кг! За 2 месяца жизни мы набрали 350 грамм...

Однако я осталась довольна. Нам улучшили соматическое состояние, дали рекомендации по лечению, телефоны для экстренной связи.

Из всех предложенных мне больниц, для лечения я выбрала ЦИТО - центральный институт травматологии и ортопедии. Главный критерий - практика врача в лечении детей с нашим диагнозом, Синдромом Ларсена. Позже я смогла убедиться, что этих детей много и лечение дает результат, что придало мне уверенности.

Врач - ортопед...Лариса Михайловна.Теперь она стала для Алины второй мамой.

На консультации Алине пожелали набрать вес и окрепнуть. Я получила некоторые разъяснения относительно причин и особенностей заболевания, а так же рекомендации для первичного лечения.

Этими рекомендациями были: ортопедические укладки, прокладки мягкие, для кистей, широкая - между ножек, с постепенным утолщением. Также мы сделали рентген и УЗИ.

Итак, мы дома и предоставлены сами себе. Все советы ортопедов я охотно выполняла, однако лекарства, назначенные педиатрами, давала осторожно, внимательно изучив при этом прилагающиеся инструкции, прочитав всю имеющуюся литературу и прислушавшись к своей интуиции.

Самым ярким воспоминанием тех дней остался, пожалуй, самый первый. Вечером, когда все домашние хлопоты были позади, я с мужем и мамой сидели в спальне, перед кроваткой, и смотрели, как в ней мирно посапывает наша Малышка. И счастье, которое вошло в мою душу тогда невозможно передать словами! Именно в тот миг я поняла, как сильно я люблю ее, и как много она для меня значит. Я старалась, как могла сделать все от меня зависящее, чтобы помочь моей доченьке. Главное - сохранить молоко, любой ценой! Каждые 2 часа я сцеживалась для следующего кормления, не буду описывать мое состояние, потому что мыслей тогда не было никаких, кроме как об Алиночке. Думаю, что мое молочко очень помогло моей дочке, поддержало ее иммунитет... Сознание того, что я делаю, что-то нужное и важное помогало и мне - ведь чувства вины и ответственности не покидало меня...

Все-таки память устроена удивительно, и моменты счастья всплывают из ее глубин достаточно часто, даже там, где их, казалось бы, не может быть. Алиночка сделала то, что после 2,5 месяца кормления из соски не должна была и просто не могла сделать - взяла грудь!

Целых две недели, показавшиеся для меня вечностью я благодарила Бога за чудо и наслаждалась этим проявлением материнства. Потом

Алину загипсовали, и пришлось прекратить грудное кормление. Но еще 4 месяца я сцеживала молоко, пока оно не пропало...

   Принятие водных процедур стало каждодневным вечерним ритуалом. В больнице стояла ванночка в каждой палате и деток, у которых не было противопоказаний, купали каждый день. Видимо поэтому Алина не только не испугалась, но и полюбила плавать в большой ванной. Это было видно по восторгу, который вспыхивал в ее глазах при погружении в воду. И мы наслаждались вместе с ней.

Перед каждым купанием мы взвешивались, я очень переживала по поводу веса, и было интересно, насколько продуктивно пребывание дома. Весы мы взяли напрокат, узнав телефон в нашей поликлинике. На самом деле, совдеповские прокаты имеют место быть и вовсе не утратили своей актуальности. Каждый день мы набирали в весе 50 - 80 грамм, это было как бальзам на душу. И воспоминания о больничных страхах и безнадежном обходном листе над кювезом, постепенно уходили в глубину сознания.

Тогда мне не хотелось думать о плохом, и я бурно реагировала на вопросы об оформлении инвалидности, отвечая, что мне это не нужно. На самом деле, проанализировав ситуацию, при которой в глазах всех окружающих мы все равно - инвалиды, я пересмотрела свои взгляды. На то, что думают люди мне, в общем то,...все равно...но оформление инвалидности, хотя и стоившее трудов, но не занявшее много времени, принесло мне определенную пользу.

Нас загипсовали

  Нам исполнилось 3 месяца, настоящий день рождения! Через 5 дней нас должны загипсовать...Пока думаю об этом с ужасом, потому что не представляю как все будет выглядеть на самом деле. Сложно описать чувство, появляющееся, когда стоишь в преддверии неизвестности, особенно если речь идет о твоем крохотном беззащитном ребенке. Собственно, много времени для обдумывания у меня не находилось: каждые 2 часа кормления, сцеживание, купание, сон расписан по минутам. Тогда это казалось несбыточной мечтой - лечь и спокойно отоспаться. По ночам меня посещали сны, что я сплю...

За нами закрылись двери гипсовой, пути назад нет. Как это выглядит?

Мне знакомы 2 вида гипсования - наложение гипса на ватно-марлевую повязку и на чулок. В первом случае остается свободное пространство между гипсовой повязкой и телом, чтобы ножка могла расти, и не требовалась частая смена гипса. Во втором - гипс накладывается как можно плотнее к телу для максимального закрепления. Нам это пригодилось при вправлении коленных суставов. Итак, мы поэтапно пытались согнуть колени (вправить подвывих) и развести ножки в стороны. Эту позу для удобства объяснения можно назвать "лягушонок". Этот процесс увеличения расстояния между коленей от 18 см до 40 см, пока они не коснулись пола, занял у нас всего месяц! Колени к тому времени были согнуты уже на 900! Я была поражена и вместе с тем счастлива. Ведь это означало для меня возможность поставить свою девочку на ноги!!! Врачи дали мне достаточно оптимистичный прогноз (тогда любой прогноз поднимал во мне волну оптимизма), но при условии, что Мама, не покладая рук будет трудиться и работать со своим ребенком. Мама сказала, что согласна на все, даже если это не принесет прогнозируемого результата. Ведь наличие любого результата - это уже достижение!
   В течение полугода Мы пытались вправить вывихи. Нам удалось: правое бедро вправлено через 4 месяца после начала лечения, левое - через 6. Так же неплохо выглядит правый коленный сустав - Алиночка может сама сгибать и разгибать ногу в колене до 900. Левый находится еще в процессе лечения.

Переживания, страдания, слезы и боль, которую мы пережили за это время, я не буду выкладывать на страницах своего рассказа. Кто знает, тот поймет, что я утаила. А тем, кто нет - желаю никогда не знать этого!

Возможно, некоторые полезные, на мой взгляд, советы, помогут кому-то не повторить наших ошибок или просто поддержат сознание того, что вы не одиноки.

Сейчас мы продолжаем лечение - это только ортопедия без оперативного вмешательства. А главное - продолжаем жить, наслаждаться мгновениями счастья, подаренными нам судьбой. Я очень хочу поставить свою доченьку на ноги и верю, что она станет настоящим Человеком.

Эту страничку я делаю в надежде, что все вышеизложенное поможет кому-то справится со своей бедой.

  04.02.2002 Ходим на занятия 3 дня в неделю и сама дома занимаюсь, еще каждый день ходит массажистка. А с сегодняшняго дня начала оформлять инвалидность. В общем свободного времени вообще нет. Еще думаю пойти в бассейн:-)

А сдвиги есть - я уж сама думала написать, но со временем туго. Алина уже сама слезает - залезает на кровать и держась за что-то ходит (по стеночке). Очень любит стенку и беговую дорожку, еще горку и велосипед, занимается на занятиях. Конечно сдвиги есть - еще бы, целыми днями только и работаем! Надо собираться с силами и вперед!

0

2

Наталья Ларина

Я теперь мама! Правда по роддому скитаюсь одна - моя дочь в тяжелом состоянии отправлена в больницу. Я же, после операции кесарево сечение, пытаюсь не сойти с ума и сохранить себе жизнь и молоко. Для моей дочери.

Впечатления этих дней заслуживают особой главы.

1. Никогда не жди чего-то от персонала больницы, это никому не нужно, кроме тебя!

Единственное твое право - спрашивать все, что ты считаешь нужным, даже если это знают все, кроме тебя. Не знать что-то - не стыдно, ведь это ты делаешь для своего ребенка. Но в собеседники не выбирай младший обслуживающий персонал, для этого у тебя есть дежурный врач, заведующий отделением, главный врач (на случай решения глобальных вопросов). Их можно разыскать во время обхода, через ординаторов или самовольно. Никто тебя не остановит, если у тебя целеустремленный и деловой вид. Также можно изучить все плакаты в коридорах, правда, они весят с незапамятных времен, но содержат много полезной информации.

Никто не сказал мне ни разу, как важно сохранить молоко, как правильно сцеживаться и хранить его. Также как не объяснили, как обращаться с ребенком моей 19 летней соседке по палате.

После недолгих скитаний мне удалось выяснить, что только что сцеженное молоко следует хранить в стерильной посуде в холодильнике. Следующее " кормление " сцеживается в другую посуду. Молоко сливается вместе, когда оно одной температуры, а не теплое с холодным. Хранить в холодильнике можно в течение суток, потом простерилизовав, давать малышу. В течение 6 часов его можно просто подогревать.

2. Ты имеешь право знать, какие лекарства принимаешь!

Правда, сестры, почему-то, не разделили моего мнения, и мне пришлось незаметно прочитать это на обходном листе, который они носят с собой во время процедур. На одном из вышеупомянутых плакатов я прочитала, что одно из лекарств ни в коем случае нельзя употреблять кормящим матерям!

На мой вопрос об этом сестра удивленно приподняла бровки: " Врач лучше знает, что вам нужно, а что нет! " После такого отношения мне ничего не осталось, как молча выбрасывать эти таблетки. Я считаю, что право выбора лечения остается за пациентом, тем более, если речь идет о ребенке.

3. Лучше сделать, и узнать, что нельзя, чем не сделать, и думать, что можно!

Вместе с нами в крыле лежали " платницы " - их привилегированность заключалась в наличии собственной палаты, личного холодильника и телевизора. Из всех предметов роскоши единственным, пожалуй, был телефон. Однако, путем недолгих умозаключений, мы обнаружили и в своей палате розетку для телефона. Проверенным путем (через окно) был передан и водружен аппарат времен каменного века, правда, работающий отменно.

Мы, конечно, переживали, что этого нам сделать не разрешат, но никто не сказал нам не слова. Зато днем и ночью я могла разговаривать со своими близкими, ища в них поддержки. Это меня спасало от дурных мыслей и слез.

Так же мы передавали теплые вещи, книги и прочее, запрещенное правилами больницы. Потом был придуман способ заворачивания в фольгу.

Мой муж каждое утро героически отвозил в больницу мое суточное молоко, подписав его Алиночкиным именем, а мне вечером приносил чистую бутылку. Правда, роддом закрывается в 6 часов, и после этого никакие передачи не принимаются. Поэтому пришлось пользоваться окном и веревкой.

4. На самом деле в больницу ночью попасть легче, чем днем!

В чем мы убедились после небольшого поощрения охранникам и старушке на вахте.

Здесь, в темноте коридоров, недалеко от охраны, потупившей глаза, мы могли плакать и, уговаривая друг друга успокоиться, твердить про себя, как заклинание: "Все будет хорошо!"

В это просто нужно верить, не думая больше ни о чем: ни о прогнозах и диагнозах врачей, ни о состоянии малыша, ни о жизни и смерти. Единственное, пожалуй, о чем стоит думать - это о Боге, в которого просто необходимо верить, ведь только он может помочь тогда, когда все другие средства бессильны.

0

3

Возможно, кто-то прячется от реальности, пытаясь скрыть от всех свои проблемы. Не будем обманывать сами себя - теперь и навсегда мы стали не такими, как все. Нужно принять это и жить дальше. Для меня одним из этапов "преодоления себя" стал процесс оформления инвалидности. Пытаясь во всех подробностях описать его на этих страницах , я думала о том, что если это поможет кому-то , хоть одному человеку сэкономить время и нервы - мой труд был не напрасен.

Oформление инвалидности, г.Москва

Оформление проходит в 3 местах:
1. поликлиника по месту жительства
2. бюро медэкспертизы
3. собес

Первым делом надо подружиться со своей поликлиникой. Мы, например не пользуемся услугами ее врачей, но дружба приносит свои плоды. Сначала знакомство с врачом - педиатром (прививки на дому, направление на молочную кухню), затем с заведующей (все вопросы по льготам, выездам на дом врачей, направления для обследований), и главным врачом (решение любых вопросов и проблем). Как правило, следует идти по пути наименьшего сопротивления, то есть не идти по поводу направления к главврачу (далее ГВ). Однако, в этом случае начать надо с него.

ГВ объяснит всю политику партии и подскажет, как и что делать дальше. Нам вручили список врачей (обходной лист) поликлиники, которых мы должны были обойти для начала (педиатр, ортопед, невропатолог, лор, окулист). При вторичном оформлении, которое происходит через год, к нему прибавились стоматолог и ЭКГ. Еще необходимы анализы мочи и крови. Проблем не возникло, все посмотрели нас на дому (бесплатно - по распоряжению заведующей).

Так же нам требовался документ с места лечения от основного врача - то есть из ЦИТО (центральный институт травмотологии и ортопедии), от ортопеда и выписка из истории болезни. Так же необходимы: полис ребенка, свидетельство о рождении (а также ксерокопии этих документов), паспорта родителей, медицинская карта из поликлиники.

    Все документы я отксерокопировала сразу в нескольких экземплярах - пусть будет лишний, чем потом бегать в поисках ксерокса.
    Поторопись получить свидетельство о рождении - но не спеши его заламинировать. В правом верхнем углу должна присутствовать печать прописки.
    Полис ребенку просто жизненно необходим, правда, сразу его не выдадут. Вместо него - временный полис, но даже для того, чтобы его получить, необходим документ о прописке ребенка. Здесь можно схитрить (так как прописка длиться не менее 2 недель, а полис нужен срочно), вполне сгодится справка о сдаче документов на прописку.
    Все важные документы и ксерокопии лучше носить с собой везде - бывают случаи, что об их необходимости вспоминают в последний момент (обычно он совпадает со временем, когда у тебя кончается всякое терпение).
    И еще один момент: все специалисты должны написать результаты своих наблюдений не только в медицинской карте, но и на бланке поликлиники с печатью.
    Для вторичного оформления инвалидности главное не утерять розовую справку, которую выдадут в первый раз - свидетельство из бюро медэкспертизы, с указанием даты переосвидетельствования.
    И, наконец, для того чтобы завести карту, необходимы: полис, свидетельство о рождении и собственно сам ребенок. Поэтому на прием к педиатру я пошла (одна) с джентельменским набором: улыбка как можно искренняя, при необходимости плавно переходящая в, не уступающие по искренности, слезы, конфеты, как можно большая коробка, справки с больницы, как можно страшнее.

В итоге все документы благополучно собранны, опять предстаю перед ГВ. Теперь один момент - не всегда то, что нужно для бюро медэкспертизы (по мнению ГВ) совпадает с тем, что на самом деле нужно бюро медэкспертизы (по их мнению). Поэтому, от ГВ необходимо:

    Адрес и телефон бюро, для выяснения всего вышесказанного.
    Справка за подписью главврача о необходимости мед освидетельствования на дому по причине...(допустим, не транспортабельности ребенка) Ведь мы не хотим с Малышем стоять в очереди или подхватить какую-нибудь инфекцию, обитающую в местах скопления народа!?
    И еще: все ксерокопии должны быть в обязательном порядке заверены главврачом!

Итак, мы добрались до следующего пункта назначения - бюро медэкспертизы или государственная служба медико-социальной экспертизы. Прежде всего, необходимо понять насколько ценной вещью является время, особенно теперь, когда почти все оно принадлежит Малышу. Поэтому, звоним, для:

    Уточнения необходимых документов
    Выяснения режима работы
    - Извините, во сколько я могу подъехать? (режим работы, как правило, не совпадает со временем сдачи первичных документов)
    - Простите, как ваше имя отчество? Мария Ивановна, очень приятно, моя фамилия Иванова-Петрова-Сидорова.
    - Спасибо, значит в 9 часов (время начала приема), всего доброго.
    Конечно, узнать, как быстрее их найти.

Как правило, с утра еще никто не раскачался, но даже если ты подъехала, а у дверей уже кто-то топчется - не спеши расстраиваться. Вспомни, зачем ты здесь и для кого, набери в грудь побольше воздуха и...
- Еще не подошли?
- А вы, на какое время? Специально не договаривались? Первый раз узнать, что нужно?
- А мне Мария Ивановна сказала подойти в 9? Да, все документы собраны, только отдать.
- Вы не волнуйтесь, я не долго!

Для пущей убедительности папку с собранной документацией лучше держать на виду. Подсказав что-то, отметаешь последние сомнения в своей правоте и проходишь первая, когда начинается прием.

Здесь мне вспоминается одна институтская байка про преподавателя, у которого никто никогда не сдавал экзамен с первого раза. Так что если после всей проделанной работы ты все же что-то упустила из вида - не спеши расстраиваться, здесь тоже есть лазейка. Ведь ты уже знаешь, что комиссия приедет к тебе домой в назначенный день, почему бы не пообещать, что все недостающие бумаги ты вручишь им дома в обязательном порядке.

Теперь с чистой совестью остается распрощаться, не забыв при этом:

    Узнать телефоны, ФИО принимающего вас человека и начальника бюро
    Пообещать перезвонить (после того, как договоришься в назначенный день на счет машины в поликлинике) и уточнить время осмотра
    Спасибо, было очень приятно пообщаться и прочее

Все эти записи не торопись выбросить. Как правило, инвалидность для детей устанавливается первично сроком на один год, так что месяцев через 10 тебе придется уже идти сюда снова.

Теперь ждешь освидетельствования медкомиссии.

Я, дабы не терять понапрасну время, пока занялась последним пунктом назначения - Собесом. Итак, мой список пополнили имена и телефоны, а так же "перечень необходимых документов для оформления инвалидности ребенка". Приблизительно, он представлял собою следующее:

1. Заявление
2. Паспорт отца и матери
3. Свидетельство о рождении и копия
4. Справка из ЖЭКа (2 шт.) и копия (о прописке)
5. Свидетельство о заключении брака и копия
6. Трудовая книжка и копия (опекуна)
7. Диплом и копия (опекуна)
8. Справка с Биржи Труда (для неработающих)
9. Сберегательная книжка со счетом до востребования
10. Справка медико-социальной экспертизы

Теперь, можно узнать, что вам и вашему ребенку полагается.

Сначала нам выдали пенсионное удостоверение, в котором значилось:
"Пенсия назначается по инвалидности в соответствии со ст.114 Закона РСФСР "О государственных пенсиях в РСФСР" в размере 489 руб. 32 коп."

Реально, со всеми надбавками, эта сумма составила ежемесячно около 1200 руб. (около 40$), что я считаю неплохим подспорьем. Далее мной и мужем были получены справки, дающие право бесплатного проезда на всех видах городского транспорта (исключая маршрутные такси) и пригородных электричках.

В конце мне был вручен список льгот, изложенный на 2 страницах. В их числе были:
- бесплатный проезд для ребенка и сопровождающего его лица к месту лечения (раз в год)
- 50% отчисления по квартплате для ребенка и членов его семьи (родителей)
Обратившись в комитет социальной защиты населения по своему месту жительства, вы сможете без труда узнать полный список возможных льгот.

Оформление инвалидности можно пока вычеркнуть из списка дел.

Многие считают, что это дело изначально было не нужно, я так не думаю. Не нужно закрываться в себе со своими проблемами. Просто для себя надо определиться: да, мы необычные, не такие как все, но это не значит, что мы хуже. Мы самые лучшие, красивые и умные - пусть кто-то попробует нас в этом переубедить!

0

4

Лето подходило к концу, и отпускной сезон таял на глазах. Два года скитаний по больницам не прошли бесследно ни для нас с мужем, ни для дочери. Возраст создания плавно приближался к двум годам, однако передвигались мы исключительно ползком. Уныло побредя в очередной раз к ортопеду, мы не могли даже представить такого славного "приговора": реабилитация, восстановление двигательных функций, грязевые ванны, массаж. А нам слышалось: солнце, море, отдых.

Ни для кого не секрет, что город-курорт Анапа славится своими лечебными грязями и минеральными водами. Решив, что черноморский курорт, это то что нужно, осталось дело за малым - выбрать куда и когда ехать.

Множество санаториев разбросано по всей Анапе, цены, включающие в себя проживание, питание и лечение колеблются от 700 до 1500 рублей в сут/чел. Все зависит от звездности отеля и категории номера.

Детские скидки не значительны и в зависимости от возраста составляют до 80 % от стоимости путевки.

Лечение предлагается следующее: органы дыхания, опорно-двигательная система, гинекология, урология, нервная система, кожные заболевания, органы пищеварения. Лечат морскими, хвойными, жемчужными, бромными, йодо-бромными, четырехкамерными ваннами, а также массаж, кишечное промывание, подводный душ-массаж, различные грязевые процедуры.

Грязь доставляется по трубам в лечебный корпус и подается по часам. Температура ее назначается врачом и колеблется в пределах 37 - 40 градусов. Вне сомнения, что процедуры в сочетании с режимом, а также принятие воздушных ванн и купание укрепляют организм, оказывая положительное влияние на все его органы.

Лечение предлагают все санатории, и только потом выясняется, что для принятия грязевых процедур необходимо идти на другой конец города. Ведь корпус с грязелечением находится на улице Пушкина 11, рядом с набережной Высокого берега.

Известно, что для получения положительных результатов лечения после принятия грязевых ванн рекомендуется не находиться под воздействием прямых солнечных лучей в течение 2 часов. Также не рекомендуются морские купания. Перед каждой процедурой и после ее надо отдохнуть.

Поэтому санаторий (место отдыха - проживания) необходимо выбрать как можно ближе к месту лечения.

Не стоит забывать и о том, что приехали лечиться ВЫ, и больше чем вам, это никому не нужно. Поэтому стоит себе четко представлять, что вам нужно добиться от лечения и стараться из всех предложенных вариантов лечения выбрать не удобнейший для персонала, а эффективнейший для вас.

Здесь хочу обратить внимание, что каждый пансионат имеет несколько корпусов, находящихся в значительном удалении друг от друга, разбросанных по городу. Поэтому при покупке путевки необходимо уточнить местонахождение здания, в котором вы будете проживать.

Побережье тоже играет немаловажную роль при выборе места будущего отдыха. С Высокого берега и вплоть до Порта тянется галечно - валунистый пляж, протяженностью около 1 км. Дальше песок, но центральный городской пляж песчаный - лечебный, т.е. с водорослями, обогащенными йодом. Песчаный пляж с зеркально чистой водой находится от центра в 10 минутах езды на автомашине.

Подсчитав, во что встанет отпуск всей семьей и, решив, что без лечения не обойтись, самое время обратить свой взор на частный сектор. Великое множество коттеджей, домиков, квартир и комнат. Цены приемлемые 100-150 руб. на человека в сутки. Конечно, здесь прибавится питание (не самая малая статья расходов) и лечение. Курсовку можно купить непосредственно в лечебном корпусе, после составления врачом плана лечения. Одна процедура обойдется в 100-200 рублей.

На этом этапе выбора нужно решить, с какой целью вы направляетесь в Анапу - лечиться или отдыхать. Совместить приятное с полезным лучше всего в бархатный сезон, время, когда и море еще теплое, и тепло, но солнце уже палит не так нещадно. Оклиматизация в это время для жителей средней полосы проходит незаметно.

Все время пребывания в Анапе я безуспешно пыталась найти хоть какие-нибудь признаки того, что это не просто город курорт, а здравница, курорт для инвалидов. Элементарное наличие съездов, а там где они есть - недостаточно широких даже для детской коляски, перил для подъема. Нет никакого транспорта, приспособленного для передвижения инвалидов.

Пансионаты и санатории приспособлены только для здоровых людей без детей - преодолевать по три раза в день пролет ступенек даже с коляской - тростью (примерный вес с ребенком 15 кг) под конец заезда стало тягостно. Даже в лечебном корпусе я обратила внимание на множественные ступени, узкие дверные проемы, отсутствие лифта на второй этаж.

Но, помня о пословице: "Лучше плохо ехать, чем хорошо идти" и отправляясь в Анапу с ребенком нужно задуматься о передвижении на значительные расстояния.

Вспоминается, что когда мы шли из накопителя на посадку, а свою дочь я везла на коляске, нам пришлось просить помощи у пассажиров для преодоления трех пролетов ступеней. Один из них, возмутившись невольно созданным затором, изрек, что не съезды нужны, а инвалиды должны сидеть дома или добираться к месту отдыха самостоятельно, в изоляции от нормальных людей. После, анализируя вышесказанное, я пошла на эксперимент, проведя опрос среди знакомых и не знакомых мне людей, получив вполне прогнозируемый результат.

О жизни и проблемах инвалидов задумываются лишь те, в чьей семье непосредственно они имеются. Многие охотно идут на контакт, делятся проблемами, выслушивают чужие, обмениваются телефонами больниц и проч. Соприкоснувшиеся с этим косвенно не знают, что можно изменить, в общем, не сильно обеспокоены. Некоторые индивидуумы - гомосапиенсы настроены негативно, считая, что неполноценному человеку нет места в здоровом обществе. Остальные безразличны, не задумываются об этом - в общем, считая это вполне нормальным, ссылаясь на человеческую природу.

Несмотря ни на что, отдохнули мы отлично, загорели и оздоровились. Жизнерадостная и общительная дочь завела много друзей. На пользу пошли грязи - после процедур в сочетании с массажем у дочери повысилась активность, увеличилась подвижность в суставах, она окрепла и поправилась. Сейчас сидит, перебирает фотографии и бормочет: "Анапа, море, грязи".

В следующем году, малышка, мы снова поедем в Анапу, лечиться.

0