Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах)

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Синдром дауна

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Добрый день. очень рада, что я оказалась на вашем форуме. Вам спасибо большое за создание его.  Сама я мама девочки с СД. Шок и первые вопросы(зачем? почему? и куда бежать?) у меня уже прошли, моей дочке уже 3 года.  Сегодня у нас родителей детей с СД есть уже свой дружный и сплоченный коллектив, как могли так друг друга и искали :) Нашлись, встречаемся, общаемся, помогаем друг другу кто чем может.  Но в целом я считаю очень полезным общение всех родителей, столкнувшихся с проблемами нездоровья своих детей.  Хорошо, что есть теперь такой форум, я думаю это очень здорово и много ценной информаци и качественной помощи и поддержки мы можем дать друг другу.

+2

2

Влада, приветствуем Вас на форуме.   http://maicity.ru/uploads/000f/48/18/290-4.gif

0

3

Влада, привет огромный от Матвеки! Вот мы так и не научились до сих пор пить с кружки, мамочки деток с СД, помогите, как вы научили своих чудесных малышей пить с кружки? А может зря я цепляюсь к пацану, ну удобно ему пить с бутылки самому, пусть так и пьет?

0

4

Виктория написал(а):

помогите, как вы научили своих чудесных малышей пить с кружки?

Вика, привет :) Как дела у Матвея?  С кружки научить пить Киру у меня не было проблем.  Я сейчас ссылки поищу про сосательный-глотательный рефлекс, как это было у других. Скину тебе.

0

5

Vlada
Влада, а вы фильм не смотрели "Я тоже"? Я сейчас качаю себе... Хочу посмотреть! Это о мч с СД.

0

6

Наталья написал(а):

Влада, а вы фильм не смотрели "Я тоже"?

да, видела этот фильм... В ближайших планах у меня организовать масштабный просмотр этого фильма всем заинтересованным. Как получится реализовать эту идею - сообщу обязательно, приглашу всех на просмотр :)
Наталья, скачайте, если сможете фильм "Восьмой день". Я качать не умею, а фильм этот хочу посмотреть. Там тоже про СД.

0

7

Vlada написал(а):

приглашу всех на просмотр

а мы уже качаем, успеем посмотреть...

Vlada написал(а):

Наталья, скачайте, если сможете фильм "Восьмой день". Я качать не умею, а фильм этот хочу посмотреть. Там тоже про СД.

Если он есть в доступе, то обязательно скачаю. Сейчас гляну в инете и, если есть, то поставлю на скачку.

Влада, а я сегодня прочла, что у деток с СД разные форма и есть какая-то мозаичная, при которой только все внешние признаки есть, а все остальное  как у всех. У вас не такая?

И еще даунизм и СД разные вещи?

0

8

Vlada
Нашла... Поставила на скачку Восьмой день. Как скачается, принесу флешку в Преодоление.

0

9

Наталья написал(а):

И еще даунизм и СД разные вещи?

Одно и тоже, просто как кто назовет. Правильно говорить: Ребенок, (взрослый, человек) у которого синдром Дауна. А все остальное: "даунизм", "даун", "даунята", "даунишки" - это уже кто как воспитан, тот так и говорит...
"болезнь Дауна и "синдром дауна" - это тоже одно и тоже понятие. Ошибки в данном случае нет, можно говорить и так и так...

0

10

Наталья написал(а):

у деток с СД разные форма и есть какая-то мазаичная,

Синдром Дауна — самая частая форма хромосомной патологии у человека, которая обусловлена лишней 21-й хромосомой. Существует три варианта СД: простая трисомия 21-й хромосомы; транслокационный вариант и мозаичная форма.
В первом случае лишняя хромосома в клетке обнаруживается вне связи с другими хромосомами, и практически всегда этот вариант СД возникает случайно.
Второй вариант может быть как случайностью, так и результатом закономерного происхождения от родителей (важно знать их хромосомный набор).
Третий вариант СД возникает уже после оплодотворения как ошибка нормального деления зародышевой клетки, когда наряду с клетками с нормальным кариотипом встречаются клетки с трисомией 21-й хромосомы.

Степень умственной отсталости при СД бывает разная и не зависит от формы, поэтому предсказать родителям в роддоме, каков будет интеллектуальный уровень родившегося ребенка, невозможно. Лишь при мозаичной форме можно предполагать более благоприятное течение болезни с меньшим поражением интеллекта.

У нашей дочки - классический вариант СД, самый распространенный - простая трисомия. Почему это происходит - никто не знает, но при оплодотворении клетки разделились не на две, а на три, получился ребенок "хромосомно обогащенный" :)  Деток с такой формой СД - 70%. Мозаичная форма - это когда при оплодотворении все произошло правильно, разделились клеточки на пары, но уже позже (на любом этапе деления), тоже не понятно отчего произошел сбой и началось деление на три клетки. Таких деток с СД - 10%. И еще есть транслакационноая форма СД - это когда мама носит лишнюю  хромосомы и папа такой же носитель. На них эти половинки хромосом никак не влияют, но при зачатии они могут сложиться, а могут и не сложиться (50%х50%) и у ребенка будет полноценная третья хромосома. Таких деток среди СД -  20%.

0

11

Vlada
Дело в том, что я как-то наткнулась на статью по поводу Лолиты Милявской, что у ее дочери подозревали "даунизм", но в итоге поставили аутизм... Какая-то нелепица получилась.
А мне интересно, степень УО чисто зависит от протекания СД, т.е. если все совсем плохо, то постоянные занятия не могут вывести ребенка к хорошему результату? Меня удивило, что у Киры не мозаичная форма, так как я вижу в ней обычного ребенка, шкодливого и всем интересующегося!!!

По поводу как называть, даже не читая и не зная в жизни бы не сказала человеку "даун", а услышав от кото-то исправила бы тут же!!! Ненавижу это слово почему - то уже давно!

Еще я читала книгу "Говори, ты это можешь", там про СД, вот вычитала несколько похожего между аутизмом и СД... Конечно, контакт совершенно разный, а вот поведенческие моменты есть схожие, и восприятие тоже схоже немного. Конечно, все дети разные!!!

Влада, а почему Кира не ходит с нами всеми на музыкальные занятия? Мне кажется, ей там было бы здорово!!!

0

12

Наталья написал(а):

Еще я читала книгу "Говори, ты это можешь",

а вот я эту книжку не дочитала :) начала и не стала дочитывать... Уже и не помню почему...

Наталья написал(а):

А мне интересно, степень УО чисто зависит от протекания СД, т.е. если все совсем плохо, то постоянные занятия не могут вывести ребенка к хорошему результату?

Как и с любым ребенком без диагноза, кто-то схватывает налету, кто-то еле-еле дотягивает до "удовлетворительно". И кто знает от чего это зависит: от воспитания, от генов, от условий жизни, от звезд на небе... Много от чего может зависеть. Я не думала по-этому поводу. Разные все дети, так же как и их родители... :)

Наталья написал(а):

Меня удивило, что у Киры не мозаичная форма

Все удивляются, даже предлагали пересдать анализ нам, чтоб перепроверить, может мозаика? Почему то есть стереотип такой, что у "мозаичной" формы УО слабее выражено. Но это вовсе не обязательно. От Формы СД не зависит интеллект. А от чего он зависит, см. выше - я не знаю... Факторов много очень, не заморачиваюсь...

Наталья написал(а):

Влада, а почему Кира не ходит с нами всеми на музыкальные занятия? Мне кажется, ей там было бы здорово!!

Наталья, она боится... несколько раз я ее пробовала  в зал заводить, пока тихо все - она ничего так... Как только музыка - она в рев. Хотя в дет. центре "Умка" Кира много играет на муз. инструментах (ложки, бубны, маракасы) и поет тоже много. Но вот в муз. зал - никак... Возможно позже... С возрастом что-то изменится...
А я еще читала, что у детей с СД получается легко контакт находить с детками с аутизмом :)

0

13

Vlada написал(а):

А я еще читала, что у детей с СД получается легко контакт находить с детками с аутизмом

А Миша уже пытается к деткам приставать... Заглядывает им в глазки... Наши детки одногодки, думаю, потом подружатся!!! Я только ЗА!

Vlada написал(а):

Наталья, она боится... несколько раз я ее пробовала  в зал заводить, пока тихо все - она ничего так... Как только музыка - она в рев.

Да, там многие детки кричат с началом занятий. С возрастом обязательно пройдет! А там есть еще индивидуальные занятия. Мы на них ходим раз в неделю, там хорошо... И два общих занятия.

Vlada
Скачала я оба фильма, мельком просмотрела, потом уже с Сергеем вместе полностью посмотрим. А вот фильм "Я тоже" меня уже даже мельком поразил! Хорошо было бы, если бы каждый обычный человек его посмотрел и перестал называть моральных уродов "даунами". Чище людей и не встретить!!!

Vlada написал(а):

а вот я эту книжку не дочитала  начала и не стала дочитывать... Уже и не помню почему...

Эта книга хороша... Многие ошибки свои сразу видишь, о которых пишет автор. Своих кучу я точно увидела. Даже Сергею важное зачитывала. Хорошо, когда кто-то на них указывает, я хоть и не показываю вида, что принимаю это..., но потом стараюсь скорректировать что-то в себе... Влада, может вам с фильмом каких-то развивалок или презентаций скинуть для Киры?

0

14

Наталья написал(а):

Влада, может вам с фильмом каких-то развивалок или презентаций скинуть для Киры?

конечно скинуть :)  :idea:

0

15

Наташа, а что за презентации?

0

16

Алёна
картинки разные, но для развития!

0

17

Vlada
Влада, там на флешке все для развития и развлечения ребенка. Можно во все папки залезть без проблем и себе скопировать при желании. Сегодня Миша с Кирой вместе у воды играли с рыбками. Правда, цели игры были разные у них. Кира рыбок ловила, а Миша их обратно засовывал. Когда все в воду бросил, пошел искать, чтоб ему еще бросить, и тут ему пришла идея бросить туда игрушку Киры, с которой она пришла, она(игрушка) как раз на столе рядом лежала. Но я то чуть не проморгала, а вот другие взролые это вовремя заметили, Мишкину идею, успели перехватить... Вы, кстати, ее забыли в игровой!

Отредактировано Наталья (18.05.11 13:33)

0

18

Что такое синдром Дауна?

Человеческий организм состоит из бесчисленного количества клеток, которые различаются между собой, и каждая из них отвечает за определенный орган. Информацию о том, какая часть организма будет построена определенной клеткой и как она должна работать, мы получаем из набора хромосом.
Хромосомный набор человека базируется на 46 хромосомах. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. У человека с синдромом Дауна это нормальное количество (46 хромосом) нарушено. У него появляется одна лишняя хромосома в каждой клетке организма. Это является отличительным признаком синдрома Дауна, на который обратил внимание английский врач Лангдон Даун, который в 1966 году описал этот признак в первый раз.
У Дауна не было тогда в распоряжении цитогенетической техники, и он дал этому синдрому название монголоизм, т.к. внешний вид этих людей напоминает ему выходцев из Монголии. Это понятие не является сейчас общепринятым, потому что оно ложно и не научно. Синдром Дауна присутствует во всем мире у всех человеческих рас. Он существует на всех континентах и время его не определено. По всей вероятности, синдром Дауна существует с тех пор, как существует человечество. Древнейшее упоминание об этом приходит к нам от жителей Мексики и Центральной Америки, которые жили более 3000 тысяч лет назад во время древней культуры Ольцмена.
Тогда же были созданы фигуры из камня и глины с монголоидными чертами синдрома Дауна, и это показывает, что у любого народа люди с синдромам Дауна пользовались определенным уважением.

Почему у нашего ребенка синдром Дауна ?

Суть появления синдрома Дауна до сих пор не ясна. У очень малого процента случаев (транслокации) наряду со спонтанными ошибками при делении клетки, присутствуют также родовые факторы (наследственность). Исследователи и врачи ищут главную причину, которая позволила бы выявить частоту появления людей с синдромом Дауна. При этом выявляется, что принадлежность родителей к одной этической расе, к определенным социальным слоям или местности проживания родителей не играет ни какой роли.
Также очень не существенны различные воздействия на организм во время беременности, например заболевание матери, недостаток пищи или витаминов, влияния алкоголя или никотина, потому что синдром возник уже до этого. По всей вероятности, эти причины могут повредить ребенку, но они не влияют на появление синдрома Дауна.
Так называемые внешние факторы не играют на современном этапе значительной роли в возникновении синдрома Дауна. Ученые больше склонны усматривать в главной причине частоты рождения детей с синдромом Дауна возраст родителей. На практике дела обстоят так, что большинство детей с синдромом Дауна появляются у матерей в возрасте от 24 до 35 лет. Объяснение этому явлению весьма простое. Женщины этой возрастной группы рожают больше детей, в то время как женщины более старшего возраста реже ожидают ребенка. От 65% до 80% всех детей с синдром Дауна рождены матерями младше 35 лет.

Как часто встречается синдром Дауна?

Доказано, что многочисленные скоротечные преждевременные роды влияют на хромосомные изменения эмбриона. Некоторые научно-исследовательские центры доказывают, что каждый второй аборт влияет на хромосомные изменения. Кроме того, есть много других факторов, которые ведут к преждевременным родам, так что найти истинную причину по этому вопросу пока что не возможно.
Многие центры рассматривают частоту синдрома Дауна как часть разнообразных влияний. Большинство называют число между 600 и 700 рождений, на которые приходится ребенок с синдромом Дауна. В общей сложности число людей с синдромом Дауна составляет 1,1 – 1,2% на каждую тысячу людей.

Насколько большой риск для рождения других детей?

Этот вопрос зависит от числа хромосомных изменений у ребенка. Риск рождения второго ребенка с трисомией в 21-й хромосомной паре на 1% больше, чем процент риска рождения ребенка с синдромом Дауна от возраста матери.
Личное собеседование в этой ситуации по всем вопросам может дать исчерпывающий ответ.

Кормление новорожденного

Кормление грудью является важным моментом для всех детей, так же и для детей с синдромом Дауна. На них положительно воздействует кормление материнским молоком, это закаляет иммунную систему. При этом во время кормления развивается моторика рта. Развитие нижней челюсти, поддержка движений языка и обучение закрытию рта облегчается при кормлении грудью. Вследствие того что у детей с синдромам Дауна эти навыки развиты слабее, то им необходима своевременная помощь в самом начале развития. Если у вашего ребенка эти навыки пока отсутствуют, то совсем не обязательно помещать его в клинику.
Синдром Дауна не является для этого основной причиной. Для вас и вашего ребенка необходимо часто быть вместе и иметь тесный контакт, при этом очень помогает кормление грудью, но это не единственная предпосылка. Если кормление грудью не возможно, то при кормлении ребенка из рожка необходимо добиться тесного контакта с ребенком. Сначала утомительно кормить ребенка. Но будьте терпеливы.

Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь - это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно.
Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача.

Как развиваются дети с синдромом Дауна ?

Упомянутая хромосомная пара с самого начала рождения ребенка влияет на его развитие. Это заметно отличается при синдроме Дауна. Но это не только влияет на его дальнейшее развитие, а прежде всего на его окружение и обучение.
Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее.
Поэтому особенно важно помочь ребенку с синдромом Дауна, чтобы он по возможности, нормально жил и развивался. Помощь в развитии такого ребенка подобно помощи умственно отсталому ребенку, но каждый ребенок индивидуален и он является личностью.
В первый год жизни ребенок делает важные шаги в развитии, которые с радостью ожидают родители, например первая улыбка или умение самостоятельно сидеть, ползать, делать первые шаги, произносить первые слова.
Дети с синдромом Дауна обучаются всему этому медленнее, чем другие дети, и достигают положительных результатов в развитии тоже позже. Но вы всегда должны быть уверенны, что ваш ребенок этого достигнет.

Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка.
Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо.
Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой.
Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна.

Важность ранней диагностики и помощи

В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важна для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики или лечебной гимнастики ваш ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и социальный статус, расширяют возможности ребенка, соответствующие его способности.
Дети с синдромом Дауна, как и другие дети нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей. Найдите по соседству с вами детей с нормальным развитием, что вашему ребенку это доставит много удовольствия, и дети тоже будут рады поиграть с ним.
Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
На втором году жизни особенно необходимо развивать речь и способность говорить. Этому помогают детские песенки и легкие рифмы, книжки с картинками и простой игровой материал. При этом важен осмысленный выбор. Всегда следует придерживаться правила: и малое для ребенка бывает большим! Любимая книжка помогает узнать, рассмотреть, и назвать уже известные картинки, а это лучше чем бессмысленное рассматривание.

В детском саду и в группах общения

Как и для всех других детей, так и для детей с синдромом Дауна посещение детского сада или специальных групп общения – это большой ответственный шаг в жизни. Совместное пребывание с другими детьми помогает ребенку приобрести навыки группового обучения, осмысленно находиться среди других людей. Некоторым умственно отсталым детям бывает сначала тяжело находиться в больших группах, но они учатся в общении с другими детьми. Особенно сильно они нуждаются в поддержке взрослых. Важно при этом, чтобы группы были маленькими и там был квалифицированный персонал.

Жизнь в семье

Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи, будут относиться к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будет согласие и понимание. Если Вы, дорогие родители, попытаетесь раз и навсегда решить ваши взаимоотношения, будите заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все это пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организация Великого Новгорода, в том числе и в «Центре «Вита». Они помогут Вам присмотреть за ребенком, чтобы в свое свободное время вы могли заняться своими интересами, увлечениями. Это большая помощь семье, когда Вы знаете, что можете получить отдых и спокойствие, но и время проведенное с умственно отсталым ребенком, может быть очень полезным для всей семьи.
У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким какой он есть.
Беседа с другими родителями, имеющими умственно отсталых детей, подсказывает, как переносить сложности, является большой взаимопомощью. В группе взаимопомощи «Центра «Вита» есть родители, оказавшееся в тяжелой ситуации, но стремящееся преодолеть ее. При этом не только родители и семья, но и соседи должны развивать в умственно ограниченных детях самостоятельность, помогать справляться с трудностями повседневной жизни.

Заметки педагога группы общения

В любом обществе всегда были и есть люди с синдромом Дауна. Боль семьи, имеющих таких детей ни с чем не сравнима, так как врачи-психиатры не дают никакой надежды на лучшее. С таким специалистом и свела меня судьба: в феврале 1978 года у меня родился сын с синдромом Дауна. Детские ясли, сады такие дети не посещают – нет для них мест, школа для них закрыта, т.к. эти дети считаются не обучаемыми. Хотя у каждого ребенка с этим диагнозом болезнь протекает по-разному, но приговор для всех один: не обучаем и куда не обращаются родители ответ один: нельзя, нет, такой закон, не обучаем. Вот и сидят эти дети по своим квартирам с бабушками, а чаще всего с мамами, которые еще и пенсию для себя не могут заработать. Дети лишены общения со своими сверстниками, а родители не могут дать им то, что дает воспитатель в дошкольных учреждениях, учитель – в школе, логопед – на занятиях, сверстники – в совместных играх. Специалисты и родители знают что, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучших результатов можно достигнуть. Никто не будет отрицать тот факт, что если любого человека, а особенно маленького ребенка запереть в четырех стенах, то из него вырастет не говорящий, ничего незнающий и непонимающий человек.

Мы с семье начали заниматься с Димой с 3 лет. Он быстро запомнил буквы. Занимались мы ежедневно по 2-3 часа. Готовились к школе. Он занимался с желанием, одни занятия сменялись другими. В 4 года он свободно читал печатный текст, знал много коротких стихов, счет до 10 и обратно, постоянно пополняли словарный запас. В 1985 году мне удалось определить его в обычную школу, где я сама работала педагогом. Я видела, что он не отличался от других, а в некоторых случаях и опережал сверстников. Так он обучался до 5 класса в обычной школе, усваивая всю программу полностью, даже иностранный язык. Но в 1990 году нас из школы вывели: были недовольны родители одноклассников. Хотя с ребятами у него сложились очень хорошие отношения. Мы оказались с Димой «за бортом».
В 1993 году в марте по инициативе Ассоциации родителей детей инвалидов мне было предложено собрать детей и подростков с синдромом Дауна и организовать группу общения. В нашем городе около 30 человек до 35 лет имеют это заболевание. К нам на занятия пришли 7 человек детей в возрасте от 6 до 14 лет. Первое занятие было 28 марта 1993 года. В сентябре прибавилось еще 2 ученика.

У этих детей кроме основного диагноза много сопутствующих заболеваний: врожденный порог сердца, плоскостопие, ослабленное зрение, различные заболевания дыхательных путей. Только один ребенок был с незначительным дефектом речи, а остальные говорили или плохо, или с сильными отклонениями (картавость, заикание), или совсем не говорили. Кроме Димы, ни один ребенок не посещал логопеда. Для Димы занятия с логопедом в течении двух лет были очень полезны, и я очень благодарна логопеду Романовой Н.А., которая вне расписания своей основной работы, помогала нашей семье.
Вот такие у нас были ребята. В начале мы учились сидеть за школьным столом, приветствовать друг друга, здороваться со старшими и входящими в наш класс. Большую трудность составляло расставание с родственниками, которые приводили детей на занятия. Они не хотели их отпускать от себя. Некоторые родители сидели все время занятий и ждали их окончания в коридоре. Дольше всех не мог спокойно расстаться с мамой Володя (14 лет).
Постепенно дети привыкли друг к другу, ко мне. Они научились здороваться, помогать младшим, пользоваться туалетом в группе, выполнять правила личной гигиены. Постепенно дети знакомились со счетом предметов, с цифрами. Каждому сделали таблички прямого и обратного счета до 10, набор цифр, состав чисел 2, 3, 4 ,5, 6, …10 по мере их узнавания.

Суждения наших детей примитивны, абстрактное мышление слабое или недоступное. Речь развивается поздно, словарный запас беден, произношение с дефектами (3 человека). Характерны тугоподвижность (3 человека). У детей плохая переключаемость, дети легко теряются в непривычной обстановке (3 человека), или наоборот – слишком активны (2 человека). Внимание неустойчивое, очень легко отвлекаемое (3 человека). У детей относительно хорошо развита механическая память, и вот эту ниточку и надо тянуть и не от случая к случаю, а ежедневно, систематически, очень настойчиво. Механическую память необходимо постоянно развивать и как можно раньше начинать обучение по индивидуальным специальным программам.
В тот момент у меня не было специальных программ, но я постоянно пользовалась программой научно-исследовательского института дефектологии АПН, программой начальной школы и, конечно, использовала свой опыт работы со своим сыном.
Очень важно при работе с детьми как можно раньше начинать заучивать короткие стихи «Зайка», «Лошадка», «Мишка косолапый», считать предметы. Детям необходимо много читать, чтобы они постоянно слышали литературную речь. В начале обучения можно читать русские народные сказки «Репка», «Колобок», «Волк и семеро козлят» и другие. Эти сказки короткие, ребята их любят и обязательно что-то запомнят.

После того, как они освоят простые сказки и короткие стихи, можно перейти к более сложным литературным произведениям, к сказкам А.С. Пушкина «Сказка о рыбаке и рыбке», «Сказка о золотом петушке», «Сказка о спящей царевне и семи богатырях». Очень хорошо дети усваивают и с интересом слушают Волшебные сказки Ш. Перо: «Красная шапочка и серый волк», «Кот в сапогах». Обязательно надо познакомить детей с короткими рассказами Л.Н. Толстого «Рассказы для детей».
Очень интересные результаты мы получили при работе с загадками. Ребята с огромным удовольствием загадывали друг другу загадки и отгадывали их. Мы это используем на каждом уроке-занятии. И если вам приходилось встречаться или работать с детьми с болезнью Дауна, то вы знаете – что они выучили, то будут помнить очень долго.
У ребят этой группы характерна выраженная подрожательность: …помоги; делай, как я…, но они пассивны и не самостоятельны. В основном у таких детей развито какое-то одно качество, один интерес: кто-то рисует, другой - поет, слушает музыку, танцует и, конечно эти качества я и стараюсь в основном развивать, привлекать внимание родителей к интересам их детей, доносить их успехи другим детям.
К сожалению, вылечить наших детей нельзя, но помочь подготовиться к самостоятельной жизни в том объеме, в котором они могут это усвоить, можно. Комплексная медикаментозная терапия в сочетании с лечебной физкультурой, массажем, педагогическим воздействием, занятиями с логопедом, с музыкальным педагогом способствуют улучшению физического и эмоционального состояния наших детей. Занимаясь в группах общения ребята обучались и неплохо усвоили основы чтения, письма, счета. Они занимались рисованием красками и карандашами, пением, танцами, лепкой из пластилина и глины. Дети научились слушать и рассказывать сами.
В процессе обучения наших детей счету необходимо предусмотреть систему таких знаний, умений и отработку тех навыков, которые, прежде всего, явились бы действенными, практически ценными и обеспечивали бы им подготовку к дальнейшей жизни.

Прошло 7 лет. Дети выросли. Теперь в группе 5 человек от 23 до 25 лет. Изменилась и их деятельность, их желания, их возможности. За время наших встреч и занятий подростки очень изменились, многое узнали, многому научились: они умеют накрыть стол, самостоятельно приготовить салаты, бутерброды, заварить чай кофе. Они научились правильно вести себя за столом, обслуживать других, помогать дома во всех домашних делах. Направленность наших ребят на умения выполнять посильную работу дома: уметь вымыть пол, погладить белье, заплатить за коммунальные услуги, сходить купить хлеб, булку и другие продукты. Ребята очень рады, когда собираются вместе. У них общие праздники, встречи, они отмечают дни рождения, участвуют в общегородских праздниках, фестивалях творчества детей инвалидов. К праздникам готовятся выставки поделок, рисунков, номера художественной самодеятельности. Они ходят на экскурсии и в театры, общаются со своими сверстниками вне группы общения.

Ребята и их родители привыкли к занятиям в группе общения и в группе взаимопомощи. Но…наша группа существует только на добровольных началах и помощи жертвователей. Сколько мы продержимся – трудно сказать. Родители просят, чтобы группа продолжала работать и дальше. Мы все очень хотим, чтобы государство относилось к детям с синдромом Дауна как к обычным детям, чтобы у них была возможность посещать детские дошкольные учреждения и школы в том городе, в котором живет семья. Все знают, что любого ребенка надо обучать как можно раньше, а этих детей и тем более. И пусть они не научаться смысловому, логическому восприятию, но они могут научиться читать, писать, считать, обслуживать себя, а это очень важно для их будущей жизни – ведь родители не все время будут при них. У меня замирает сердце, когда я думаю, как мой сын будет без нас. Страшно. Дай Бог, чтобы он не был один.
Помочь детям с синдром Дауна должны мы и сейчас. Вклад общественных организаций в организацию работы группы общения и создания условий для занятий с детьми с умственной ограниченностью очень важен, особенно сейчас.

Зоя Дмитриевна Зайцева, воспитатель группы общения «Центра «Вита»

0

19

Андрей, как здорово! Спасибо!

0