Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ"

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" » Аутизм » [b]Советы родителям « особых деток от родителей «особого ребенка»[/b]


[b]Советы родителям « особых деток от родителей «особого ребенка»[/b]

Сообщений 1 страница 4 из 4

1

Советы родителям « особых деток от родителей «особого ребенка»
СОВЕТ ПЕРВЫЙ
Узнав, что у ребёнок болен, не впадать в панику. Не бегать по бабкам и  целителям, колдунам и прорицателям.  Обращаться ТОЛЬКО к  специалистам:невролог, психолог, логопед...
СОВЕТ ВТОРОЙ
Не страдать, не отделяться от друзей и подруг, от своих  родителей.  Общаться, спрятать боль и обиду. Иметь самый  независимый вид - у нас всё нормально!
СОВЕТ  ТРЕТИЙ
По возможности не пугать мужа и родню. Настроить их на принятия ребёнка.  Не принимать трагический, растерянный и страдальческий вид. Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения, играть с ребёнком, приглашать гостей, следить за собой, вкусно готовить и тд. Потребуется очень большие усилия, чтобы в такой ситуации быть на высоте .
Надо стараться, чтобы ваш дом стал ещё уютнее, красивее и желаннее.
СОВЕТ ЧЕТВЕРТЫЙ
Не настраиваться на то, что есть панацея.  Такие заболевания  не лечатся. Они только реабилитируются.
1. Прежде всего, надо выяснить - что конкретно поражено.
2. В больнице профильной или у невролога узнать ,что показано при этом состоянии, но практически всем одно и то же-МАССАЖ,ЛФК,ПЛАВАНИЕ.
3. Заказать спец. обувь для коррекции позвоночника.
4. Выяснить про льготы и всё что положено такому ребёнку, если есть инвалидность.
5. Как можно раньше оформить инвалидность и встать на все очереди: Квартира, коляска, путёвки и тд.
6. Просмотреть сайты с техникой и приобрести всё, что облегчает жизнь ребёнку-сидения, спецприспособления и тд.
[b]ДРУГИМИ СЛОВАМИ: ОБЛЕГЧАЕМ жизнь СЕБЕ И РЕБЁНКУ  СОВРЕМЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ![/b]
7.Не тратим бешеные  деньги на  модных врачей. Состояние или улучшится(в основном при занятиях, в т.ч самостоятельных ) или нет. От количества потраченных денег, нервов и сил это не зависит. Зависит все, от поражения мозга. Особенно это касается семей с малым достатком. Потому что есть мамы, которые постоянно живут с комплексом вины и чувством, что надо что-то делать, что уходит время. Да, уходит.
ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого  надо просто получить консультации и  самостоятельно  научиться массаж  делать, гимнастику  и  т. д.
8.Бережём нервы и силы-впереди долгая жизнь. Хвалим себя –«мы не оставили детей ,мы ни за что их не оставим».  Действительно, это родительский   долг, но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!!. Любим и ценим себя за это.
9.Не доверяем рекламе, не слушаем разговоры-типа  «вот  Букашкин  ставит на ноги». Не ставит он, а только  реабилитирует. Так же можно и дома  заниматься с ребенком.
10.Не продаём всё и не отдаем деньги очередному целителю.
11.Кстати лекарства от ДЦП и аутизма-нет. Только симптоматическое лечение. Помним это!
12.Стволовые клетки  - это просто реклама.
13. Не мучайте детей, не изнуряйте их занятиями :  надо всё делать  в меру.
14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут, что это поможет выздороветь . Это ложь!  БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.
СОВЕТ ПЯТЫЙ
Не впадаем в депрессию.
Легко сказать? Легко и сделать:  Никакого комплекса вины и чувства неполноценности!!!!   
ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ! "Да больной ребёнок, ну и что теперь?" Это жизнь и в ней всегда есть и здоровые, и больные.
Помните:  это  нормальный закон природы!  Чего-то сверх обидного и тем более стыдного, в природе нет!!!
Если будет  совсем  трудно,  то обратитесь к психологу.   Он  окажет психологическую поддержку  и даст рекомендации.

0

2

не совсем согласна с пунктом №13
13. Не мучайте детей, не изнуряйте их занятиями :  надо всё делать  в меру.

Я понимаю, что у всех детей, хотя бы с тем же аутизмом, разное течение заболевания. Поэтому буду говорить только за себя и за своего ребёнка. У нас ВСЁ ОБУЧЕНИЕ до определённого момента шло через конфликт. Начина я с того, что ребёнок не хотел, отказывался со скандалом даже просто держать карандаш в руках. Все занятия с логопедом и психологом шли через конфликт. И я прекрасно понимаю ПОЧЕМУ это происходило. Настя не могла держать ручку, произносить звуки и так далее. Ей это было физически тяжело. Была очень плохо развита моторика.  Пришлось искать подходы, и даже очень нестандартные. Но мы всё равно занимались. Каждый день. Сначала по 10 минут, потом по 15 и так далее, чтобы у ребёнка это вошло в привычку. И это не смотря на скандалы, которые она закатывала.  А вот если бы я пошла на поводу у Насти, то она бы наверное до сих пор только мычала и добивалась всего криком.
Поэтому я считаю, что не будет нагрузки - не будет и результата.

0

3

Я, тоже согласна с Вами- заниматься НАДО.  Вам пришлось  искать подходы и даже очень нестандартные!!!
                       
Но, надо всё делать  в меру!!!
Конечно, очень сложно бывает определить где  эта "мера" и здесь должно срабатывать материнское чутье, ведь никто, кроме мамы не знает своего ребенка лучше.

0

4

Интересная информация к размышлению

Про  аутизм и СДВГ.
Аутизм – это синдром. И СДВГ – синдром. Но и их, при желании, можно разделить на кучу
синдромчиков  и слепить вместе. Например, аутизм, можно описать как:
расстройство развития речи + гиперкинетическое расстройство + синдром двигательных стереотипий.

Формально, это будет более-менее соответствовать реальности, но это не будет адекватным диагнозом.
Но, тут мы вспомним про традиции. Традиции современной зарубежной психиатрии таковы,
что благодаря (или «из-за») страховой медицины и сложных взаимоотношений с судебными
инстанциями, врачам удобнее описывать психические заболевания синдромологически.
«Что вижу, то пою». И подход к лечению соответствующий – могут назначить кучу лекарств
от соответствующей кучи синдромов.
И даже так иногда бывает: к примеру, у врача есть подозрение, что за двигательной
расторможенностью скрывается психотическое состояние. И при этом, назначив психостимуляторы
– страттеру или риталин, можно этот психоз простимулировать.
Но не каждый доктор (особенно западный) остановится перед этим. Он скажет «ОК!
Если это произойдет – мы начнем лечить галлюцинации!». Он будет действовать по протоколу
и будет совершенно защищен юридически. Но, вот лично мне бы, например, не хотелось такого
счастья для своего ребенка. Поэтому, слыша о необходимости равнения на стандарты западной психиатрии,
как эталона всего-всего, я тихо улыбаюсь… Отечественная психиатрия, порицаемая за кондовость
и ригидность, в смысле диагностики иногда гораздо тоньше. Ее слабое место – закрытость,
плохая организация и отвратительное социальное обеспечение людей с особыми потребностями.
Но это уже совсем другая история.

Поэтому, с точки зрения нозологического подхода – аутизм и СДВГ – несовместимы.
А двигательная расторможенность при аутизме или у детей с АЧ – имеет совершенно иную природу.

И хотя, некоторые маститые специалисты (Гилберг, Баркли) считают, что при СДВГ могут быть
аутичные черты ( т.е. отдельные элементы аутистического поведения).

Чаще всего это в большей или меньшей степени такие признаки как:
•Отсроченные эхолалии, неправильное употребление местоимений («ты», «мальчик», «Миша» вместо «я» )
•Отсутствие символической игры - умения играть «понарошку»,
например, когда ребенок может прикладывать к уху тапочек и представлять что он
разговаривает по телефону. (Ее элементы появляются не в 18 месяцев, как у обычных детей,
а к 3-5 годам и позже).
•Задержка ролевой игры (игры в «человека-паука», «пиратов», «дочки-матери»)
•Нежелание подражать взрослым («как папа», «как мальчик»)
•Избирательность внимания (внимание рассеяно, его трудно привлечь
к «неинтересным» для ребенка вещам)
•«Искаженные» устойчивые интересы (странная, необъяснимая любовь к стиральным машинкам, замкам, разным механизмам и т.п.)
•Недостаточное понимание норм социального взаимодействия (плохое чувство дистанции,
«забывают» здороваться, и т.п.)

Другие специалисты – возможность сочетания этих двух диагнозов, отрицают, закономерно считая,
что они взаимоисключают друг друга.

Вот что, к примеру, пишет Роберт Гудман:
И в МКБ-10 и в DSM-IV (классификации психических заболеваний, принятые в Европе и CША)
- расстройства аутистического спектра (устойчивые расстройства развития ) имеют превосходство
над гиперактивными расстройствами. И хотя дети с расстройствами аутистического спектра могут
быть беспокойными и невнимательными, они не получают второго диагноза гиперкинеза или СДВГ.
Диагноз гиперактивности не ставят, когда беспокойность и плохая концентрация внимания
обусловлены расстройством настроения, тревожным расстройством или шизофренией.
Т.е такой подход предполагает, что наличие аутичных черт (даже если их очень сложно увидеть
на настоящий момент, но они были в анамнезе), исключает попадание таких детей в категорию СДВГ.
Иногда пишут "нарушение развития" иногда добавляют "аутистического спектра" и "гипердинамическое расстройство".
Потом, когда ребенок с АЧ подрастает, ему ставят синдром Аспергера, шизотипическое расстройство или,
если появляется соответствующая симптоматика (бред, галлюцинации) – шизофрения.
Однако, хотя в раннем детстве природа и проявления этих нарушений могут быть сходны –
прогнозы могут быть разными. Подрастая, (причем независимо от того, велась или не велась
коррекционная работа в этом направлении), некоторые дети с легкими аутичными чертами,
становятся способны на адекватное социальное взаимодействие, коммуникацию и символическое мышление
(т.е. вся знаменитая «триада нарушений», которая позволяет однозначно диагностировать аутизм - отсутствует).
Остается только легкая «инаковость», «чудаковатость».
Иногда изначально незначительно выраженные «аутичные черты» усугубляются, ребенок
ведет себе все более и более неадекватно. Сказать заранее, в три-четыре года, каким может быть
прогноз – мало кто возьмется.

Дело в том, что мозг, в отличие от любого другого органа, не выполняет только одну функцию
(как, например, печень или легкие). И если речь идет о нарушении развития (к этой категории
можно отнести и СДВГ и аутизм), то здесь не может быть абсолютно точного диагноза,
и даже определенной, универсальной схемы лечения или коррекции. Поэтому медикаментозное
лечение назначается порой методом «подбора», что иногда пугает «неопытных» родителей.

То есть, сочетание симптомов тоже может быть самым замысловатым. А гиперактивность
(а точнее – расторможенность) явление очень частое. Потому что сопровождает очень многие заболевания.
Вот поэтому, возникает такая путаница… И поэтому возникает искушение найти того доктора,
который поставит самый «приятный» диагноз, который легко воспринять как самый-самый точный.
Но, чем бегать по замкнутому кругу, выслушивая «авторитетные» мнения очередных профессоров
– 10-го или 100-го, лучше найти своего доктора, которому интуитивно доверяешь и просто выполнять
его назначения. И заниматься-заниматься-заниматься.
Учить бытовым навыкам (это самое главное!), учить самостоятельности.
Хотя очень заманчиво, чтобы аутизм диагностировался «по двум полоскам», такого в ближайшем
будущем не произойдет. Ведь это целый континуум состояний – с разным набором признаков и симптомов.
И никакая машина, никакие анализы, лучше, чем опытный взгляд специалиста это
не проанализирует и не оценит.

Ну а если, по каким-то причинам, к врачу обратиться проблематично?
Тогда, вспоминаем - главный и основной критерий – отсутствие негативной динамики,
то есть ухудшения состояния. Если вы видите, что ребенок пусть замедленно, в своем темпе,
но уверенно развивается – набираем побольше воздуха и учим всему: складывать пирамиду,
завязывать шнурки, делать бутерброд. Самый простой, но действенный способ – берете карту
развития ребенка в норме (типа: в 22 месяца должен уметь вытряхивать предмет из бутылочки)
и учите тому, где есть отставание. Если состояние ребенка ухудшается: усиливаются стереотипии,
пропадает речь, нарушается сон, возникают новые и новые страхи – то тогда, независимо от того,
насколько далеко и сложно добраться к врачу, сделать это будет необходимо.

В итоге, могу сказать, что формально, теоретически, правы и те, кто считает, что СДВГ может
сочетаться с АЧ и аутизмом и те, кто считает – что это неправильно.

Просто в первом случае – это синдромальный подход, во втором – нозологический.
Но, учитывая, что нозология – это категория более высокого порядка, при разработке стратегии
терапии и реабилитации, стоит отдавать предпочтение ей.

Использован материал периодической печати

0


Вы здесь » Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" » Аутизм » [b]Советы родителям « особых деток от родителей «особого ребенка»[/b]