Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах)

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах) » Обсудим... » Встреча с депутатом Сахалинской областной думы Хапочкиным А.А.


Встреча с депутатом Сахалинской областной думы Хапочкиным А.А.

Сообщений 41 страница 60 из 140

41

Все предыдущие сообщения перенесены с темы Земельный участок

0

42

Алина, какая Вы осведомленная, однако...  Тогда может быть на встречу с господином Хапочкиным еще и господина Карлова пригласим? Пусть он тоже выберет какие-нибудь темы "наши" для себя, на которых сможет "пиариться". Почему бы и нет... Это здорОвый пиар, взаимовыгодный.

0

43

А Карлов это хто?
http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/629-3.gif

0

44

Vlada написал(а):

на встречу с господином Хапочкиным еще и господина Карлова пригласим?

Нам нужно решение наших вопросов, а не пиар ... Господину Карлову можно будет отдать те вопросы которые на себя Хапочкин не возьмет... Хотя сомневаюсь что они Карлову нужны для их решения, а не в качестве предвыборного трамплина....

Изначально письмо писали Хапочкину потому что принятый в первом чтении  закон "О бесплатном предоставлении земельных участков в собственность граждан, имеющих трех и более детей, и юридических лиц", общественные слушания которого проходили под его (Хапочкина А.А.) председательством.

0

45

Ну хоть какой то сдвиг с мёртвой точки  !!! Обозначайте время и дату - сходим пообщаемся - Хапочкин вроде нормальный мужик навстречу всегда идёт как бэ  :cool:

0

46

Андрей написал(а):

Встреча с Хапочкиным Андреем Алексеевичем состоится 1 ноября в 13 часов по адресу г.Южно-Сахалинск, ул.Дзержинского 23 (пентагон) на 3 этаже в приемной Единой России

Я пока просто "накидал" вопросы которые поднимем на встрече...ничего не оформляя (позже естественно приведем все в читаемый вид)...сейчас просто хочу узнать ни чего не забыл?

1. возможность получения семьям, имеющих детей инвалидов земельного участка для ИЖС.

2. это  изыскать возможность создания системы  скидок  на приобретение  авиабилетов для семей, имеющих детей инвалидов ( ребенку и сопровождающему лицу), ( создание программы идентичной программе льготных тарифов на авиабилеты для пенсионеров и студентов Дальнего Востока )

3   отсутствие специализированной школы для детей с ограниченными  возможностями ( зрение, речь, опорно-двигательный аппарат, т.е школы 3-4, 5,6,7 видов)
Обидно, что наша область, которая проявляет себя во многих спектрах политической и экономической жизни в целом всей России, область, которая заявляет о своих достижениях и перспективах на будущее, не может (не хочет?) проявить дальновидность в вопросе обучения детей с ограниченными возможностями.  А ведь начиная от Хабаровска и заканчивая Калининградом, в КАЖДОЙ области есть специализированные школы ( от 1-го вида до 8-го), где дети, помимо получения аттестата о среднем образовании еще дополнительно получают какую-то профессию, которая потом помогает им  не просто выжить и жить, но и приносить пользу обществу. Но главное, появление в нашей области школы для деток с ограниченными возможностями  позволило бы, например, сохранить и окончательно не потерять зрение,  а это значительно расширяет горизонты будущего ребенка…

4 наличие автомобиля в семье, имеющей ребенка- инвалида – не роскошь, а жизненная необходимость, т.к многие дети  плохо передвигаются или не транспортабельны вообще и практически всем семьям приходится приобретать транспорт, т.к ребенка необходимо возить в поликлинику, в реабилитационный центр, садик, а в общественном транспорте это неудобно и тяжело ... содержание автомобиля и его заправка обходится в немалую сумму. Ранее была хоть какая-то помощь от государства в виде льготы по уплате транспортного налога, однако, данную льготу отменили…
(ст. 6, Закон Сахалинской области от 29.11.2002 N 377 (ред. от 26.11.2009) "О транспортном налоге" (принят Сахалинской областной Думой 29.11.2002)

        5 отсутствие  дет.садов для особых детей в малых городах Сахалинской области.  Пусть  бы это был не отдельный садик в каждом городе, а хотя бы  отдельная группа   для особых детей, пусть  дети будут с различными заболеваниями, но главное, что такая группа будет.
 
       6 по окончании отпуска по уходу за ребенком до 1.5 лет встает диллема : выходить на работу маме или продолжать осуществление ухода за ребенком?  Пособие после 1.5 лет не просто смешное…. Жить и   осуществлять  лечение и уход за больным ребенком на  пенсию по инвалидности очень тяжело, даже если встать на учет как мама одиночка и малоимущая семья, доход увеличится ненамного.. Выйти на работу- надо нанимать няню, а при наших проблемах это 20-22 тыс. рублей в месяц, не все мамы столько зарабатывают. В Москве например, нашли выход из этого положения, и к пенсии по инвалидности мэр города выплачивает еще дотацию.
уход за ребенком инвалидом может осуществлять не только непосредственный родитель, но бабушка, дедушка, сестра, брат.  Пенсионный фонд ведь доплачивает лицу, осуществляющему уход за ребенком с ограниченными возможностями, независимо от степени родства аж 1200(если посчастливится такого найти)? Или, например, опекуны детей, которых взяли из детдома, тоже получают на каждого ребенка сумму около 10 000 на каждого независимо от того, работает ли опекун или нет.
Обсуждение в теме мать сиделка

       7Много теплых слов можно сказать в адрес сотрудников нашего местного реабилитационного центра «Преодоление», но детей-инвалидов становится с каждым годом все больше, а его площадь уже не позволяет принять всех желающих. В новом помещении реабилитационного центра можно было бы построить стационар, где  могли бы останавливаться мамочки и детки со всего Сахалина, те, кто лишен в настоящее время возможности реабилитировать своих детей из-за отсутствия средств для съема квартиры на время реабилитации, а также добавить такие процедуры как: грязи, ванны, иппотерапию, бассейн, фитотерапию. 

        8 у нас, на Сахалине отсутствует центр абилатиционной компетенции родителей. С детьми нашими работают,  но вот с родителями никто не занимается, а ведь  многие родители после вынесенного диагноза ребенку, живут в ситуации «каждодневной войны» в которую себя вогнали, и самостоятельно выбраться из этого не могут. Многие из нас нуждаются в квалифицированной психологической помощи.

       9 система одного окна значительно бы упростила  нашу жизнь, ведь по инстанциям приходится ходить в разные точки города, а это трудно: ходить по всем необходимым учреждениям с  ребенком, тем более с особым ребенком, и стоять с ним в очередях.

10. санаторно-курортное лечение с диагнозом - эпилепсия. Отказывают всегда.

11. реабилитационные средства, которые предлагает наш ФСС - не пригодно, не удобно, короче - никакое. Зачем такое покупают? зачем тратят деньги напрасно?  компенсация за покупку средств реабилитации за  собственные средства  минимальная.  Не справедливо!!!!
вот еще вопрос-проблема.. так получилось, что нам в ипр указали модель конкретной коляски, которая стоит около 200 тыс.рублей.. после этого от соцстраха в МСЭ пришло письмо о том,что они не имеют право вписывать название,комплектующие итд спец.средств.. скорее всего, соцстрах сослался о нарушении "Госзакупок" (закона о конкуренции)..
например, Москва и Московская область компенсирует покупку коляски за свой счет в размере 180 тыс.руб., хотя московский соцстрах по закону компенсирует только часть суммы, остальную часть - доплачивает московское правительство.. но всё это проходит через соцстрах..
возникает вопрос: почему сах.область не может сделать также или придумать свои пути решения данного вопроса...
кроме того, не стоит забывать, что в стоимость компенсации индивидуально приобретенных техсредств включена стоимость доставки этого средства на сахалин.. соответственно, сумма компенсации уменьшается в разы! и с этим что-то нужно делать! коляски, предлагаемые соцстрахом, просто НЕПРИГОДНЫ для пользования!

12 Жизненно необходимые  лекарственные препараты, которые должны входить в перечень бесплатных  препаратов по федеральной и региональной льготе- не входят. например- депакин хроно сфера.  Существуют постоянные проблемы в получении  льготных препаратов в начале года и до апреля, а то и дольше. Родители вынуждены за собственные средства их покупать, а это не малые деньги, причем которые потом никак не компенсируются.

+1

47

Андрей написал(а):

5 отсутствие  дет.садов для особых детей в малых городах Сахалинской области.  Пусть  бы это был не отдельный садик в каждом городе, а хотя бы  отдельная группа   для особых детей, пусть  дети будут с различными заболеваниями, но главное, что такая группа будет.

Это проблема не только в малых городах, но и в областном центре.

Андрей написал(а):

10. санаторно-курортное лечение с диагнозом - эпилепсия. Отказывают всегда.

эпилепсия и др.психические заболевания.

Андрей написал(а):

уход за ребенком инвалидом может осуществлять не только непосредственный родитель, но бабушка, дедушка, сестра, брат.  Пенсионный фонд ведь доплачивает лицу, осуществляющему уход за ребенком с ограниченными возможностями, независимо от степени родства аж 1200(если посчастливится такого найти)?

Кажется это не 1200, а 1600 руб., но оформить эту доплату может только неработающий и не пенсионер! То есть если сидит бабушка или помогает сидеть, то она не может оформить эти деньги если она пенсионерка, а почему бы пенсионеру не дать возможность "подработать"? (Это не для Хапочкина, а так, мысли мои...)

Отредактировано Алёна (27.10.11 12:57)

+2

48

Алина написал(а):

Хапочкин однозначно в ГосДуму не идет, а о следующем сроке в ОблДуме говорить рано

Мне без разницы в Думу не в Думу. Они заранее  уже свою кандидатуру начинают  пиарить при любом удобном случае......    Главное, чтоб от него для нас  был результат.

Алёна написал(а):

Андрей написал(а):

    5 отсутствие  дет.садов для особых детей в малых городах Сахалинской области.  Пусть  бы это был не отдельный садик в каждом городе, а хотя бы  отдельная группа   для особых детей, пусть  дети будут с различными заболеваниями, но главное, что такая группа будет.

Это проблема не только в малых городах, но и в областном центре.

Согласна!!!!!

Отредактировано Наталка-Скакалка (27.10.11 12:51)

0

49

Еще одна проблема, не менее важная.
Из года в год многие родители (при диагнозе - эпилепсия , кот получают лекарства по федеральной или региональной льготе, сталкиваются с проблемой получения этих препаратов. Из года в год с января и по апрель, а то и позже одна и та же песня....  Министерство поздно проплачивает счета подрядчиков.  Родителям, естественно, приходиться за свой средства покупать лекарства. Которые потом не компенсируются.   
И еще. Когда уезжаешь в отпуск, запасаешься лекарствами на перед. Раньше без проблем поликлиника выписывала рецепты на перед. Сейчас же наше Министерство издала приказ, чтобы лекарства по федеральной или региональной льготе выписываются ровно через месяц от даты предыдущего рецепта. Мотивируют это тем,   что якобы  если у родителей есть деньги на отпуск, то найдут и на лекарства.  Бред.... Здесь и так каждую копейку для лечения, отпуска собираешь, а тут такой приказ. Очередные палки в колеса.  Положено получать ребенку по назначению врача, его должны обеспечивать этими препаратами ГОСУДАРСТВО. Не зависимо, уезжает он или не уезжает.

Андрей, пжл, озвучите эти проблемы тоже

Отредактировано Наталка-Скакалка (27.10.11 14:52)

0

50

Андрей, еще может быть вопрос поднять о трудоустройстве детей с ограниченными возможностями. особенно это острая проблема  для детей с нарушением интеллекта. Т.е. фактически после 21 года ребенок (или его уже взрослым можно назвать) сидит дома.  НО проблема дальнейшего трудоустройства должна подниматься ранее, чем ждать когда ребенку исполнится 18 лет.
Даже если и не возможно человека с УО трудоустроить, то нужно создание какого-то учреждения, Центра или еще чего, где можно было бы такого человека оставить на попечение персонала на час, два, на рабочий день. Это не пансионат круглосуточный, а именно на некоторое время. Может быть на неделю, дать маме возможность в отпуск съездить.  Это острая проблема. Здесь даже два вопроса получается: 1. Трудоустройство молодых людей с ОВЗ. 2. Центры дневного пребывания человека с ОВЗ.

Кстати, по 2-ому вопросу можно даже так сказать, что Центр дневного пребывания уже нужен нашим детям и сейчас, это что-то типа Внешкольного дополнительного образования.  Где можно было бы обучать ребенка с ОВЗ рисованию, например, пению, музыке, игре на каком-либо инструменте. Опять же навыкам самообслуживания, творческие мастерские или что-то в этом виде. . Сейчас может быть кто-то где-то из педагогов и берется заниматься с нашими детками, но все это на добровольных началах, конечно, на личных инициативах.
Понимаю, что глобально, но почему бы и не озвучивать? Ведь планируется создание Пансионата для взрослых людей с ОВЗ, почему бы уже сейчас не запланировать там же в том же проекте и на той же базе  и такой Центр внешкольной работы для детей с ОВЗ?

+2

51

Наталка-Скакалка написал(а):

Сейчас же наше Министерство издала приказ, чтобы лекарства по федеральной или региональной льготе выписываются ровно через месяц от даты предыдущего рецепта.

это вообще бред http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/629-2.gif а если поехали на лечение допустим....... http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/1073-2.gif тупость чинуш  иногда просто бесит http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/663-2.gif

0

52

Vlada написал(а):

Центр дневного пребывания уже нужен нашим детям и сейчас

Нужно просить о  расширении  площади центра "Преодоления" , оговаривать этот момент с директором. Может бы при центе можно создать группу такую, там как раз можно было бы оставлять детей на дневном стационаре. И занятия и питание.....  До определенного возраста в центре, а там нужен , конечно Центр дневного пребывания детей  более старшего возраста.   К примеру, как вариант  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/631-4.gif

Отредактировано Наталка-Скакалка (27.10.11 20:11)

0

53

Андрей написал(а):

это вообще бред

Я тоже считаю, что это бредовый бред.... поэтому надо этот вопрос поднять.....

0

54

Еще вопрос по квотам на экстренные операции (конечно это не в компетенции Хапочкина, но может хоть посоветует куда обратиться)...

0

55

Андрей написал(а):

Еще вопрос по квотам на экстренные операции (конечно это не в компетенции Хапочкина, но может хоть посоветует куда обратиться)...

Обращаться надо в наше родное и горячо любимое министерство здравоохранения Сах.области к Лазареву - пока дальше разговоров не ушли.... но Уфу уже несколько раз квоты пробивали

0

56

Алина надо выше, на  уровне Лазарева не решим...к сожалению

0

57

Встреча уже была или нет? Очень хочется попасть туда но я прилетаю с курсов только 4 ноября.

0

58

Андрей написал(а):

Встреча с Хапочкиным состоится 1 ноября в 13 часов по адресу г.Южно-Сахалинск, ул.Дзержинского 23 (пентагон) на 3 этаже в приемной Единой России

Lelik презентацию по спортивному городку, получил "доведу" до Хапочкина, было бы не плохо его рядом с реабилитационным центром построить...

0

59

Да, еще..мы Хапочкину выкладываем все вопросы которые нас волнуют. Понятно, что все он не решит (многие не в его компетенции)... Но, что то, все равно возьмет http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/627-2.gif , а с остальными вопросами мы пойдем дальше, до победы http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/635-5.gif

0

60

Подскажите мне с какой стороны заходить? там вроде несколько входов...

0


Вы здесь » Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах) » Обсудим... » Встреча с депутатом Сахалинской областной думы Хапочкиным А.А.