Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах)

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Боль

Сообщений 1 страница 20 из 30

1

Больно, очень больно.... В душе... Проходим в Питере обследование, всё более менее хорошо. Вздохнула с облегчением. А тут удар ниже пояса, опять новая патология... Господи, ну сколько их у малыша??? Как себя к этому всему подготовить??? То, что через три года челюсть будем оперировать - как-то не страшно (честно). А когда сегодня сказали что у него патология развития нижнего отдела позвоночника (поясничного отдела) - мне стало страшно. Почему? Не знаю... Как побороть этот страх? Как убрать эту боль?

0

2

Виктория, сил вам и терпения!  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/637-2.gif

0

3

Спасибо Алена, нам всем не помешают силы и терпение... Просто сижу опять, смотрю на Матвея, и мысли в голове, ну с какой стороны опять судьба нас пнет? Удачи всеми нам!!! ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!

0

4

Ну конечно все будет хорошо! Бывают моменты отчаяния и боли, а потом мы берем себя в руки и с новыми силами начинаем борьбу за здоровье наших деток! Как погодка в Питере?

0

5

Вика, держитесь!!! Вы с сыночком такие умнички, так много уже сделали и  многого добились!!!  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/635-5.gif  Новый диагноз- это всегда боль и страх. Боль- потому что это касается  родной кровиночки, страх- потому что неизвестность....  Попробуйте даже в данной ситуации найти плюсы, это сложно. но все-таки... плюс например в том, что вы вовремя поехали и вовремя поставлен диагноз, а значит реально исправить положение вашего малыша.. Я присоединяюсь к Алене: сил вам и терпения!!!  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/638-4.gif  Мы мысленно с вами!!!!!  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/645-2.gif

0

6

Виктория написал(а):

у него патология развития нижнего отдела позвоночника (поясничного отдела)

Вика, а как выявили? Почему раньше не нашли эту проблему? И чем грозит Матвею эта патология? Т.е. какие конкретные проблемы она ему сулит? патология-патологии рознь же, сама знаешь.
Давай подробнее расскажи, пожалуйста, если можно?
Новый диагноз - это всегда страшно...  Вы с Матвеем очень мужественные...

0

7

Спасибо за поддержку! Сегодня мы вылетаем домой, по моей просьбе нас смотрел ортопед, по его рекомендации сделали снимки, по снимкам они что то увидели.... Вчера сказали что еще очень рано, порок только формируется, и вполне  возможно что все останется на уровне как сейчас или .... Вот через год поедим на консультацию, и обязательное контрольное обследование, как идет развитие порока... Остальные подробности по приезду домой )))

0

8

Виктория написал(а):

Вчера сказали что еще очень рано, порок только формируется, и вполне  возможно что все останется на уровне как сейчас или ....

Очень хорошие новости, что вовремя выявили и развивающийся порок не превратился в патологию. Все проще держать сразу на контроле, чем преодолевать последствия.

0

9

Вика, я буду молиться за вас с Матвейкой...

+1

10

Всем привет  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/635-5.gif
Не нашла куда написать решила здесь.

    19 августа прошли с Лизой ЭЭГ, сегодня забрали результаты . Не нахожу себе места http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/658-4.gif , ко всем нашим проблемам прибавилась ещё одна. У Лизы подозрение на эпилепсию. По внешнему виду я за Лизой ни чего не замечала, но по заключению врача у неё (цитирую)  дезорганизованный тип ЭЭГ с признаками органического деффекта с левополушарной локализацией (с большей заинтересованностью левого отдела лобной части). Зарегистрирован иктальный ЭЭГ-паттерн в виде эпилептического спазма при фотостимуляции. Высокая судорожная готовность коры головного мозга субклинической региональной эпилептпческой активности в левой лобной области в виде периодически возникающего островолнового дельта-замедления. В левой затылочной области и в левой височной области .
       Всё с левой стороны, у Лизы и глазик cлева  сильнее косит и ножка левая ещё плохо разработана и головка на левую сторону очень часто бывает. Девочки может у кого то тоже есть схожая проблема, подскажите что нужно делать, куда обращаться.
    До этого момента мы три раза проходили ЭЭГ в неврологии, наши "спец" врачи не заметили.

0

11

НАДЮША написал(а):

Высокая судорожная готовность

Как я Вас понимаю.  При такой готовности назначают препараты, чтобы судороги сами на начались. в терминологии это называется  повысить порог судорожной активности. Это не эпилепсия. Правильно подобранное лечение - ПОЛНОЕ ОТСУТСТВИЕ ПРИСТУПОВ. Мой Вам совет- Полностью откажитесь от прививок. Если еще не сделали. Они могут спровоцировать судороги.

+1

12

Наташа спасибо.
   Сегодня консультировалась с врачом ,пока сказали не пить ничего. В ноябре летим опять в реацентр, записались уже к эпилептологу она уже скажет точно что и как. Сейчас сказала пока отдыхать и наблюдать за Лизой.
   
   А на счёт прививок у нас медотвод на 1 год ,  сделали только 3 от гипатита (не зная наш диагноз).Буду продлять до 3-х лет а там по обстоятельствам.

Отредактировано НАДЮША (24.08.11 21:09)

0

13

НАДЮША
Надюша, будьте осторожнее, Процедуры РЕАЦЕНТРа обычно спровоцируют приступы, у кого есть предрасположенность.  у нас эпилепсия. И когда мы поехала в РЕАЦЕНТ , приступов не было, практически. Нас взяли, но входе лечения приступы усилились.  Конечно, под наблюдением и консультации врачей.  А от прививок держитесь по-дальше. Нам сейчас уже почти 7 лет и мы без прививок. Хотя как только врачи не пытались нас заставить сделать их.

Отредактировано Наталка-Скакалка (26.08.11 09:39)

+2

14

НАДЮША написал(а):

Высокая судорожная готовность коры головного мозга субклинической региональной эпилептпческой активности в левой лобной области в виде периодически возникающего островолнового дельта-замедления

А вам не противопоказано лечение током при такой ЭЭГ?

0

15

Алёна написал(а):

А вам не противопоказано лечение током при такой ЭЭГ?

Разговаривала с Татьяной Алкесеевной, разработчиком этой методики и неврологом  сказала что противопоказаний нет. Только не перегревать ребёнка и сбивать температуру, не ждать 38 как обычно. Противосудорожные пока тоже не пить, через 2.5 мес. опять поедем , сделают трёхчасовую динамику ЭЭГ и уже скажут что нужно.
    Девочки подскажите, а если вдруг всё  же случится этот приступ, тьфу тьфу конечно, что делают в такой ситуации? :dontknow:

0

16

Наталка-Скакалка написал(а):

А от прививок держитесь по-дальше. Нам сейчас уже почти 7 лет и мы без прививок. Хотя как только врачи не пытались нас заставить сделать их.

Спасибо за информацию Наташа, я тоже против прививок http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/641-1.gif , очень страшно их делать , наслышена

0

17

НАДЮША написал(а):

Девочки подскажите, а если вдруг всё  же случится этот приступ, тьфу тьфу конечно, что делают в такой ситуации?

Обычно , если сильный приступ судорожный случается, колят реланиум. и колят дексон, чтобы  не было отека мозга.  У нас приступы не сильные без потери сознания, ребенка потрясывает, мышцы часто сокращаются. И нам Парамзина Л.А, прописала реланиум - таблетки.  нам 7 лет, и мы при приступах принимаем по 2,5 мг.(1/2 табл.) Если хотите, можете проконсультироваться с неврологом, чтобы знать что делать в таком случае. Ни дай бог, конечно. Я могу Вам дать пачку этих таблеток, чтоб на всякий случай у вас были.

0

18

ну вот и решилась написать, уже мясяц сама себя "заморозила" -запретила думать. Редкий случай - пишу, а начать не могу...
приехали из Новосибирска, обследовали Леночку (моя средняя доча), поставили, скорее, уточнили, диагноз - амблиопия, не лечится, на всю жизнь зрение на один глазик 0,06. (видит мир на расстоянии вытянутой руки в цветных пятнах) До этого обследования надеялись, что все наладиться, ан нет! даже операцию сказали не надо делать - бесполезно, все равно будет косить, разглядывая предметы. По документам косоглазия нет,  а по факту -есть, очень видимое.
на что теперь надеяться не знаю, знаю одно - еще чуть-чуть похандрю, поплачу  и еще не раз скажу своей девочке, что она самая прекрасная принцесса на свете! (загляните в фотоальбом и убедитесь сами) хоть у экрана в тихушку пореву...

0

19

Галина написал(а):

и еще не раз скажу своей девочке, что она самая прекрасная принцесса на свете!

Галочка, конечно же это так!!!!!!!
Очень хочется найти нужные слова, чтобы поддержать Вас.... Знаете, я пожалуй процитирую  часть письма педагога тефлолога из Саратова, с которым я вела переписку, и слова которой мне ОЧЕНЬ помогли в свое время.....

"......Я могу Вам сказать, что все равно все зависит от родителей. Я 25-й год работаю в Саратовской школе, и уверяю Вас, что те родители, которые хотят, чтобы их дети были в жизни успешными, этого добиваются. До 3-хлетнего возраста надо заниматься с ребенком очень много: учить ориентироваться, много рассказывать, все показывать, объяснять, чтобы восполнить те пробелы в познании окружающего, которые есть у ребенка вследствие нарушения зрения. У меня есть слепая подруга, которая консервирует. Когда я в первый раз это увидела, я была в полуобморочном состоянии - слепая женщина разводила уксус, заливала огурцы кипятком, потом этот кипяток сливала, и все это одновременно с разговорами, как бы между прочим. Когда я спросила :"Кто тебя этому учил и как это вообще может быть?". она ответила:"Я такая же, как и ты, и ты меня обижаешь, когда так явно удивляешься обычным вещам, меня мама всему научила." Не надо заострять внимание ребенка на его инвалидности, надо воспитывать его так же, как обычного. Кстати, дети в семьях слепых родителей, как правило, лучше приспособлены к жизни, потому что слепые родители из слепоты проблемы не делают, у них дети и полы моют, и шьют, и едят вилкой, и ходят по улицам самостоятельно....."

0

20

Элла написал(а):

Не надо заострять внимание ребенка на его инвалидности, надо воспитывать его так же, как обычного.

ой, как же это трудно... выдвигать к ребенку с ограниченными возможностями  обычные требования, те, которые имеют обычные дети. По себе сужу, мне трудно...  :(

0