Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ"

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Так уж мы устроены:

Сообщений 1 страница 20 из 26

1

Так уж мы устроены: не верим, что с нами может случиться что-то плохое. Кажется, беда никогда не войдет в наши двери. Безжалостный приговор врачей: "Ваш ребенок - инвалид" - становится непосильной ношей. Внезапно свалившееся горе, словно каменная стена, заслоняет собой весь мир. В такой ситуации у многих опускаются руки, жизнь кажется безвозвратно потерянной. Надежда на чудо исцеления уступает место разочарованию и апатии...
Увидев на улице маму с ребенком-инвалидом, мы стыдливо и сочувственно отводим глаза. И - чего греха таить - радуемся, что сия чаша миновала нас.
За рубежом, например, детей-инвалидов не считают выброшенными из жизни, они растут и развиваются вместе со своими сверстниками. Для них придумано множество приспособлений для передвижения по квартире, в транспорте, на улице, в музеях и учебных заведениях. Существует мнение, что даже самый безнадежный малыш - это заколдованный принц, живущий в своем удивительном мире. И этот мир по сравнению с нашим просто другой.
Так уж в жизни у меня получилось, что двое моих деток на инвалидности (у дочки ДЦП, у сына ретинопатия ).
Я помню, что после первого шока, после озвучивания диагноза... приходит мысль, что, что то надо делать..., а вот что..? Потом понимаешь, что нужна информация. Но с такими вопросами которые в голове у тебя роятся, не подойдешь к первому встречному...и вот тут на помощь приходит интернет.
  Я помню как мы с женой, месяцами, до утра искали там информацию, искали родителей деток с такими же проблемами (и нашли, с некоторыми дружим до сих пор). Я не буду сейчас описывать, что мы, и как делали, каких результатов добились, скажу только, что если бы мы больше знали, то совершили бы меньше ошибок. Именно по этому, я и решил создать форум для наших Сахалинских мамочек и пап. Форум, на котором мы все могли бы обмениваться информацией, рассказывать о своих маленьких и больших победах, о ошибках которые совершили (чтоб другие не повторяли), поддержать морально тех, кому предстоит пройти путь родителей особенных деток.Тех кто после рождения ребенка-инвалида испытывают страх, боль, отчаяние, безысходность. В одиночку преодолеть эти трудности непросто, поэтому нужно объединяться, помогать друг другу, поддерживать советом и, конечно же, верить, бороться, изменять свою жизнь. . А это поверьте мне не мало...
  Мы задумывали этот форум, как ресурс психологической поддержки родителей, как — зону познавательного, свободного, приятного и интересного общения; где можно не только получить ответ на любой вопрос,касающийся заболевания ребенка, но и найти друзей, собеседников, тех, кто выслушает вас, поможет советом; тех, кто прошел через все трудности и не сломался, тех, кто верит и борется.

Теги: форум, наши дети, особый ребенок,

+4

2

Добрый день!

Идея создания такого форума крутилась в голове давно, но все как-то не получалось:лечение детей занимало много сил и времени, да и сказать честно: брали сомнения, будут ли общаться сахалинские родители на данном форуме, когда в интернете и без того очень много информации?
Надеемся, что будут, так как мы нужны друг другу...

Я хорошо помню, как пять лет назад. когда  дочке поставили страшный диагноз: дцп, у меня после шока возникло желание найти таких же родителей, как и я, чтобы они, имеющие уже стаж и опыт, поделились им... не знали мы тогда ни о Преодолении, ни о других специалистах, к которым можно было бы обратиться за помощью. Мы пошли ошибочным путем: бабки, знахарки, целители.... было упущено время...  мне тогда казалось, что наша семья барахтается посреди океана, и мы не знали в каком направлении надо двигаться. Я понимала, что в Южно-Сахалинске мы не одни такие, но не выходить же на улицу и не кричать об этом! В интернете находились, конечно, люди со схожими проблемами, но живут они в других регионах, а живем мы здесь, и выживать нам приходится здесь, на Сахалине.

Мы приглашаем Вас для общения, для того чтобы родители "со стажем" могли рассказать более неопытным: где найти грамотного специалиста, как "бороться" с МСЭ, с какими чиновниками придется встречаться, как попасть в садик, как избежать ошибок в лечении, и многое- многое другое... Мы планируем приглашать для проведения консультаций специалистов, с которыми нам чаще всего приходится сталкиваться, ну а если у Вас возникнут какие-то пожелания и предложения- будем только рады!

В нашей семье оба ребенка на инвалидности, дочка с дцп, сынок- ретинопатия недоношенных ( отслойка сетчатки 4-5 степени) У нас к сожалению, "богатый" опыт, но и мы знаем далеко не все.

Родители особых деток, давайте объединяться!!!!!! Давайте будем делиться информацией нам уже известной, ведь это несложно-рассказать то, что знаешь ТЫ, и если каждый что-то добавит, то получится неплохой "капитал" полезных знаний!

С уважением.
Элла.

0

3

Хорошо, что теперь и на Сахалине есть такой форум, посвященный особому детству! До этого я искала поддержки на материковских форумах. Надеюсь, здесь соберутся родители особых детей! Удачи форуму и спасибо создателям!

0

4

Я выражаю огромную благодарность создателям  сайта.  :writing:  :surprise: . Если честно нам, сахалинским мамочкам,  это жизненно необходимо. Потому-что с нашими неквалифицированными  врачами (я не говорю о всех) толкового лечения и  толковых консультаций и рекомендаций не получишь. И ты находишься в такой безвыходной ситуации, что не знаешь с чего начинать, что делать, куда бежать и где искать помощи для своего малыша.  И такой сайт, как этот будем всем нам в помощь. Спасибо.

+1

5

Наталка-Скакалка написал(а):

Если честно нам, сахалинским мамочкам,  это жизненно необходимо. Потому-что с нашими неквалифицированными  врачами (я не говорю о всех) толкового лечения и  толковых консультаций и рекомендаций не получишь. И ты находишься в такой безвыходной ситуации, что не знаешь с чего начинать, что делать, куда бежать и где искать помощи для своего малыша.  И такой сайт, как этот будем всем нам в помощь. Спасибо.

Вот тут в точку!

0

6

Отличная идея, полностью поддерживаю все выше сказанное. В тяжелое для меня время я познакомилась с Эллой (даже уже и не помню при каких обстоятельствах, помоему где-то на просторах интернета http://maicity.ru/uploads/000f/48/18/286-5.gif ), она охотно делилась со мной своим опытом, давала советы и подсказки за что я ей очень благодарна. Очень хорошая и добрая семья http://maicity.ru/uploads/000f/48/18/281-2.gif ,я рада что знакома с ними. Ребята вы молодцы!!!

0

7

Спасибо!!!!  http://maicity.ru/uploads/000f/48/18/287-1.gif  Будем стараться, чтобы форум был интересным..

увеличить

+1

8

Здорово ребятки,теперь и у нас будет свой форум http://maicity.anihub.ru/uploads/000f/48/18/287-1.gif спасибо огромное http://maicity.anihub.ru/uploads/000f/48/18/301-1.gif  http://maicity.anihub.ru/uploads/000f/48/18/301-1.gif  http://maicity.anihub.ru/uploads/000f/48/18/317-3.gif

+1

9

Организаторам форума - спасибо большое, хорошая идея... Согласна полностью, что родителям особых детей нужно объединяться ради самой возможности поддерживать друг друга, узнавать друг у друга полезную информацию, делиться впечатлениями и мнениями.

0

10

Замечательный форум, нашла его совешенно случайно. Своих деток у меня нет, но несмогла обойти его стороной... Я - молодой специалист, учитель-логопед, возможно кому-то понадобится косультация или поддежка. Спасибо, что вы есть!

+2

11

РегинА написал(а):

Замечательный форум, нашла его совешенно случайно. Своих деток у меня нет, но несмогла обойти его стороной... Я - молодой специалист, учитель-логопед, возможно кому-то понадобится косультация или поддежка. Спасибо, что вы есть!

Регина,  рада приветствовать Вас на этом сайте. Спасибо за ваше неравнодушие к нашим проблемам. Спасибо за предложенную помощь. Это кстати. http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/635-4.gif

0

12

Всем привет! У меня нет ребенка-инвалида, я сама инвалид. Мне 19 лет, врожденоое ДЦП и косые взгляды прохожих не мешают жить. Я учусь в СахГУ на юрфаке, перешла на второй курс. Вы огромные умницы, что держитесь вместе. Захотите со мной пообщаться, пишите в личку.

+2

13

Очень интересные, позитивные примеры!

Ссылка
*****

Lady_Ольга написал(а):

Всем привет! У меня нет ребенка-инвалида, я сама инвалид. Мне 19 лет, врожденоое ДЦП и косые взгляды прохожих не мешают жить. Я учусь в СахГУ на юрфаке, перешла на второй курс. Вы огромные умницы, что держитесь вместе. Захотите со мной пообщаться, пишите в личку.

Ольга, Вы молодец! Пусть наши дети равняются именно на таких, как ВЫ!

Отредактировано Ксения (16.08.11 20:46)

0

14

Lady_Ольга
Ольга, здравстуйте! Чувствуется позитивный настрой от вас!!! Так держать! Я уже писала, со мной тоже училась девочка с ДЦП, кстати, тоже на юриста!

0

15

Выкладываю свой стишок, написан он в 16 лет, тогда растаял только-только снег:

Оживает природа,
В сердце слышу Любовь.
Просыпаются птицы,
Только мне не до снов.
Аромат спелой вишни,
Опьянил мою кровь.
С неба солнце так греет,
Мягко тают снега.
В свежем воздухе веет
Королева Весна!
Все растают печали,
Растворится обман.
Будет сердце ночами
Отдаваться мечтам.
Сердце сердцу поверит,
Все, прощая любя.
В свежем воздухе веет
Королева Весна!

+2

16

Lady_Ольга
Ольга, прекрасный стих! ВЫ умничка!!!

0

17

Lady_Ольга написал(а):

свой стишок, написан он в 16 лет,

молодчинка, так держать! http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/644-5.gif

Отредактировано Наталка-Скакалка (22.08.11 13:22)

0

18

Молодцы ребята! Классный форум!  :flag: Буду рада помочь.

0

19

Большое спасибо создателям данного форума.
Тема очень актуальная, учитывая, что после того, как в нашу семью приходит такое большое горе, как правило, в нашей стране родители особых деток остаются наедине с этой трагедией. И для государства и для большинства населения нашей страны, как это ни печально, мы -родители "не таких" детей, становимся либо чуждыми элементами, от которых хочется держаться подальше, либо людьми, которых просто нет!
Когда в семье появляется ребенок-инвалид, для многих семей это действительно сложная и зачастую практически неразрешимая проблема. Возникает множество вопросов, на которые ни врачи, ни государственные органы, ни даже самые лучшие психологи в России не способны дать ответ. Поэтому решать проблемы, отвечать себе на собственные вопросы и учиться жить заново приходится самим -и далеко не все родители готовы и способны с этим справиться. В доказательство этому достаточно посмотреть статистику по численности детей-инвалидов в домах-интернатах - мало сказать, что их много, число таких детей огромно!
"Живые-мертвые" - такое понятие существовало в древнем Египте. Оно относилось к рабам и означало, что несмотря на то, что человек еще живой, он приравнивался к мертвому и по правам и во всех сферах жизни, т.е. на практике, его как-будто уже не существовало. Мне каждый раз вспоминается это понятие, когда я вижу, как зачастую относятся ко мне и моему ребенку. Пока ты молод и здоров, пока ты работаешь на государство, ты нужен, но как только ты состарился или стал инвалидом, ты превратился в финансовую обузу и психологическую угрозу для граждан, тебя больше нет! Мы вроде бы все еще живые, но от нас шарахаются мамочки на детских площадках, как от приведений, а в органах соцзащиты и в поликлиниках отмахиваются, если речь идет о какой-либо бесплатной помощи со стороны государства (путевки, лекарства, ортопедические аппараты и прочее). Такова наша страна!
Но если мы не нужны государству, значит мы сами должны помогать себе -насколько это возможно...Нам нужно быть вместе -это определенно. И только так мы со временем сможем научить наше государство и людей вокруг помогать нам и не воспринимать нас как "других". Мы все похожи и различны одинаково, мы все-люди и у нас есть душа. Во многих странах Европы и в Америке этому научились -да, не сразу, и у них было время, как у нас сейчас, и у них подшучивали, отмахивались от инвалидов. Но они научились, потому что со временем там появились многочисленные организации родителей-инвалидов, которые заставили государство уважать себя, а детей начали учить с детского сада, как следует относиться к тем, кто нуждается в особом внимании и помощи. Сейчас инвалиды в этих странах -каста особая и приоритетная. Практически во всех странах Европы пособие по инвалидности составляет хорошую зарплату образованного специалиста + такую же сумму выплачивают и человеку, который ухаживает за инвалидом (матери или отцу). Надеюсь, что мы тоже к этому придем.

Спасибо за этот сайт!

Оксана

+5

20

Дорогие мои! Совсем случайно попала к вам... Ходила по интернету со своей проблемой и раз - этот ПРЕКРАСНЫЙ сайт. Я прям духом воспрянула! Какие вы молодцы!.. Обязательно воспользуюсь вашим советом, Элла! по поводу получения, т.е. неполучения Спец.талона на проезд к месту лечения и обратно.
    Сегодня уже как-то выдохлась... В следующий визит опишу проблему подробней.

+1