Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах)

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



СРОО"Общество детей-инвалидов"АРИДИ"

Сообщений 41 страница 60 из 65

41

Наталья написал(а):

сли это про тот, что у черта на куличках...

Да, я так поняла, что это о нем и речь... Тоже слышала, что "у черта на куличках", как вобщем-то и все, что касается инвалидов. :(  Чтоб глаза не мозолили своими проблемами и вообще лишний раз не попадались.

0

42

Наталья написал(а):

А тот центр для взрослых, я по ТВ эту новость давно смотрела

Я просто в шоке  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/663-5.gif

0

43

Хорошо, Тогда про реаб.центр убирать не будем. Девочки,  сейчас заниматься письмом не могу- завал на работе.  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/646-5.gif  если кто-то может заняться этим вопросом- то будет классно, я раньше выходных не смогу это точно..... Наталья, может у вас получится соединить в своем письме про школу и про наши нужды.... или отдельное письмо составить.... 

Девочки из "АРИДИ", Саша!!!!!!  Вы ведь тоже хотели чтоб на основании всех наших пожеланий ваша юрист составила письмо... как будут результаты. дайте знать, пожалуйста!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

0

44

Как я поняла, Александра Руслановна письмо уже подготовила такое. Они его передадут через общественную приемную В. В. Путина.
Но я хочу здесь же осветить еще вот какую идею. Идея не моя, оговорюсь сразу. Суть в том, что есть предложение создать Ассоциацию общественных организаций, которые занимаются защитой прав детей. Члены организации - юридические лица, как то: общественные организации родителей, благотворительные фонды, возможно какие-то общественные объединения (организации, коллегии и т.п.) юристов, медицинских работников, в общем тех, кто так или иначе имеет отношение к детям и их проблемам.
Учитывая тот факт, что общественных организаций уже есть три действующих: АРИДИ, Надежда и Солнечный мир. Сейчас готовятся и собираются еще родители детей с фенилкитонурией, и родители многодетных семей и приемных семей.   
Это пока идея. Для реализации нужно:
0. Наше родительское желание и возможность выделять время на возникающих вопросов. (Время для меня самый важный фактор, например)
1. Грамотный юрист (Юридически оформить соглашения м-ду организациями и возможность дальнейшего консультирования)
2. Грамотный журналист ( дипломатично освещать "наши" события в прессе)
Зачем это нужно.
По факту. Проблемы у нас, родителей детей инвалидов, общие. Решаются они порознь, как правило. Идея форума - прекрасная. Кто-то уже нашел какой-то путь и рассказал об этом. НО не все читают интернет, во-первых, а во-вторых, для решения больших проблем (спец. школа, санаторий, реаб. центр и т.п.) нужны совместные усилия.
Соглашение юридически оформленное дает возможность договариваться и не решать проблемы в одиночку.
Это я так, вкратце свои мысли сейчас написала.  Сама я собираюсь все же выехать в отпуск и уже вернуться к этой идее в конце августа. Высказывайтесь, пожалуйста, кто и что думает по-этому вопросу. Это важно.

0

45

Я уже говорил по этому поводу ... тут нужно определиться так ли нужна ассоциация  :tomato: (отдельная организация, ведь это оформление кучи документов, деньги http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/643-5.gif  и прочие заморочки :offtop: ), я предлагаю ее "создать" на базе АРИДИ  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/633-3.gif (если конечно они согласны будут) ... почему АРИДИ...просто Надежда и Солнечный мир ориентированные на конкретные проблемы организации...АРИДИ такой ориентации не имеет...да и существует уже много лет...в связи с тем что новый коллектив там стал работать недавно, я думаю, особых проблем с небольшой переориентацией не будет... Тут дело за малым "взвалить" на них проблемы еще и всех остальных организаций... http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/635-5.gif ИМХО
Это конечно мое личное мнение, хотелось бы услышать и другие...возможно я не совсем понимаю функцию ассоциации (кроме централизации ничего не вижу)...поэтому Vlada можно поподробней задачи ассоциации определить http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/635-4.gif
Что касается форума то он не может такие задачи выполнять http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/1694-1.gif он не юр. лицо... да и цели у него другие, поддержать, рассказать, выслушать,  возможно адресно помочь, скоординировать (по возможности) какие то действия ну и т.д.

0

46

Андрей написал(а):

.поэтому Vlada можно поподробней задачи ассоциации определить

да пока ничего подробного, Андрей. Все в рамках идеи. Сама еще не знаю я толком как и что, по-этому и написала. Думаю, может быть здесь будут какие-то идеи на тему "зачем?"

0

47

идеи на тему зачем

Ну во первых: централизация так будет удобно " власть держащим" с нами общаться, для нас плюс в том ,что по идее нас должны будут слушать (теоретически). http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/643-3.gif
Во вторых: появится организация куда можно будет прийти с надеждой ,что власть нам поможет... http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/646-3.gif
В третьих: пока не знаю http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/646-5.gif

0

48

Не догоняю. В чем проблемы многодетных семей схожи с проблемами семей инвалидов. Плиз объясните. И зачем все в кучу? Может наоборот сузить и конкретики

0

49

и конкретики по более? Может я не права.

0

50

Идея создания ассоциации исходит от Дариковой... как я понял она сама не понимает сколько проблем надо решить в процессе создания..учредительные документы, счет в банке , печать, помещение и т.д. но главная проблема это деньги http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/643-5.gif ... (заявления типа возможно из федерального фонда будут возможно какие то деньги перечисляться в фонд помощи не серьезны и не понятны, я сам с ней не встречался...очень хочется... понимаю, что без толку потеряю время... )
Есть вариант такой: проигнорировать их желание, не создавать ассоциацию..но все равно нам, родителям, наших детей надо общаться, вырабатывать общую стратегию и добиваться своих целей (чтоб не получилось как в басне Крылова http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/635-5.gif )

0

51

Vlada написал(а):

Суть в том, что есть предложение создать Ассоциацию общественных организаций, которые занимаются защитой прав детей

суть понятна, не могу понять СМЫСЛ. http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/647-3.gif  действительно, есть уже  три  действующие общественные организации: АРИДИ, Надежда и Солнечный мир. для чего нужна Ассоциация?????  так модно теперь???? или нас выслушивать не будут если мы не ассоциация???

Vlada написал(а):

По факту. Проблемы у нас, родителей детей инвалидов, общие. Решаются они порознь, как правило

Vlada написал(а):

Соглашение юридически оформленное дает возможность договариваться и не решать проблемы в одиночку.

Что нам мешает договариваться без юридически оформленного соглашения???   че то я тоже не догоняю.... http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/646-5.gif

+1

52

об обсуждаемых ранее нами проблемах. Ниже  выложенный документ будет отправлен в приемную Путина В.В.

                                                   Протокол
         Собрания Сахалинской региональной Общественной организации                                                                                                                                     
                              « Общество детей-инвалидов «АРИДИ».
Г.Южно-Сахалинска                                                                  2 июля 2011 года


                                                    Повестка дня

Присутствовали: 35 человек

1. Избрание председателя и секретаря.
2. Обсуждение предложений  в приёмную В.В. Путина.

       1.       Для ведения собрания избирается председатель и секретарь.

2.    По второму вопросу выступила председатель правления : в своём посыле к народному фронту В.В.Путин поставил задачу:
«Необходимо сделать так, чтобы профессиональный, творческий потенциал граждан, их общественная инициатива были востребованы для построения сильной суверенной, демократической России».

В Сахалинской области и по всей стране принята программа «Доступная среда», так давайте и создадим для детей с ограниченными возможностями  такую среду.

Нерешенные проблемы:
      - Транспортное обеспечение: сложной проблемой для семьи,
имеющей ребёнка-инвалида с заболеванием опорно-двигательной системы, является отсутствие средства передвижения. Государство не обеспечивает автотранспортом инвалидов, в том числе и детей-инвалидов, имеющих соответствующие показания. В связи с этим дети оторваны от общества, сидят дома.
      -Дефицит денежных средств  в семье, где один из родителей вынужден оставить работу по причине ухода  за ребёнком-инвалидом,  нет возможности выехать для лечения и отдыха за пределы области.
      -Отсутствие системы скидок на приобретение авиабилетов для детей-инвалидов.
-Отсутствие информации: куда можно поехать лечиться по направлению здравоохранения,  в какие  реабилитационные центры, санатории.
      -Ограничение в беспрепятственном доступе к объектам социальной инфраструктуры (пандусы, стоянки), неприспособленность  жилых помещений  для детей с нарушениями опорно-двигательной системы, незрячих, слабовидящих детей.
      -Отсутствие консультативной службы для родителей, где они могли бы получить рекомендации по уходу и воспитанию ребёнка имеющего нарушения в психофизическом развитии, оказание  психологической помощи родителям в непростой жизненной ситуации.
      -Устройство детей в детские дошкольные учреждения составляет большие трудности по причине отсутствия специализированных учреждений, недостаточно количество мест в дошкольных учреждениях, неприспособленность и  отсутствие специалистов для работы с детьми-инвалидами, не желание зав.садов связываться с этими детьми.
      -Требует совершенствования система обучения и воспитания детей с отклонениями в развитии, отсутствие коррекционных классов и классов восьмого типа в общеобразовательных школах, некачественное обучение детей на дому (по медицинским показаниям). Отсутствие индивидуальных программ обучения. Не приспособленность школ для обучения детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Отсутствие классов для слабовидящих, незрячих детей. 
      -Не обеспечивается достаточная адаптация детей инвалидов в обществе, нарушение конституционных прав, отсутствие методики профориентации и трудовой подготовки для детей с ограниченными возможностями, невозможность обучаться в средне специальных и высших учебных заведениях по причине неприспособленности помещений  для посещения их людьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Отмечая особую важность и актуальность обсуждаемой темы, предлагаем:
         -обеспечить возможность достижения реальной экономической самостоятельности, самодостаточности уровня жизни семей  имеющих детей с ограниченными возможностями;
         -обеспечить доступность муниципального жилья  или земельного участка под строительство, или разрешения на строительство предоставляемое бесплатно;
         -усилить государственный контроль соблюдения трудового законодательства для защиты интересов работающих родителей детей-инвалидов независимо от форм собственности предприятий;
         -более активно использовать финансовые механизмы поддержки семей (оплата хирургического лечения; попавшим в трудные жизненные или экстремальные ситуации; на приобретение предметов первой необходимости; ремонт жилых помещений), осуществление льготного налогообложения и кредитования;
         -укрепление материально-технической  базы специальных учреждений для детей-инвалидов и внедрять новые диагностические и репродуктивные технологии;
         -улучшение возможностей для комплексной психолого-педагогической  и  социальной реабилитации детей-инвалидов;
         -оказание  социально-психологической поддержки  семьям: имеющим и воспитывающим детей с ограниченными возможностями;
         -обеспечить доступность перечня санаторно-лечебных профилакториев, реабилитационных центров федерального значения с которыми заключён договор  здравоохранение;
         -вести мониторинг потребностей детей-инвалидов в технических средствах (составить каталог  современных технических средств);
         -расширение учреждений по реабилитации и создание пансионата         
при нём для приезжих;
         -подготовка кадров, специалистов (материально заинтересованных), работающих с детьми, имеющими физические и умственные ограничения;
         -осуществлять просвещение подростков и молодёжи с ограниченными возможностями, по вопросам здорового образа жизни, полового воспитания, профилактики  социально-значимых заболеваний;
         -развитие профессиональной ориентации и профессионального образования с учётом заболеваний детей и соответствия потребностям рынка труда;
         -способствовать развитию социализации детей и подростков с ограниченными возможностями через обеспечение досуга;
         -более активно осуществлять координацию нравственного, эстетического  просвещения населения в средствах массовой информации, в школах о детях-инвалидах;
         -шире использовать меры общественного взаимодействия с родителями:  воспитывающими детей с ограниченными возможностями;
         -совершенствование системы обучения и воспитания детей-инвалидов;
         -принять меры для обеспечения особой защиты детей – инвалидов от жестокости, оскорблений, издевательств, как детей, так и  взрослых.

+1

53

будем в "догонку" писать общее письмо?? с указанием тех же проблем только другими словами? стоит мне дальше думать над текстом или оставим пока вариант "АРИДИ" и будем ждать ответа?

0

54

Простите,конечно,но опять общие слова.Мне кажется,что добиться можно результатов только по конкретным предложениям:школа,спецсад,расширение "Преодаления" за счет рядом расположенного сада(например).Необходимо обрисовать проблему,доказать,что она реальна,предложить решение ,и "долбить".Выше обозначенные проблемы больше федерального уровня,а нам надо регионального решить.

0

55

http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/639-1.gif ДА меня интересует вопрос хотела задать всем! Как можно собрать деньги на лечение ребёнка?  И есть ли организации которые помогают????

0

56

КСЮША И ТИМА написал(а):

ДА меня интересует вопрос хотела задать всем! Как можно собрать деньги на лечение ребёнка?  И есть ли организации которые помогают????

Это надо обратиться к народу! Собирают у нас обычно через сахком, Алла участвовала недавно в таких сборах для своей подруги(лечение ребенка в Реацентре). Но она сейчас в отъезде еще. Может, кто еще что знает - напишут!

0

57

Элла
Почитала я протокол собрания! Мне вот интересно, а зачем создаются такие общества? Это что-то помогает реализовывать? И у них в протоколе так много всего... Вот лично я бы начинала с малого к большему... Или с чего-то одного! Но у всех свое видение, а это лишь моя точка зрения... Но что касается меня, то я не буду писать или обращаться совместно с обществами или тем более ассоциациями, а вот группой семей, это да... По мне, так чиновники больше прислушиваются к трудностям семей, а общества это уже как-то более холодно...

Но может, я и ошибаюсь...

0

58

КСЮША И ТИМА написал(а):

ДА меня интересует вопрос хотела задать всем! Как можно собрать деньги на лечение ребёнка?  И есть ли организации которые помогают????

Ксюша и Тима привет.

   Я одинокая мама и для меня финансовый вопрос  очень большая проблема. Близких у меня нет, кроме брата, про мужа вообще писать не хочу, а родственникам хоть самим помогай.
   Очень помогли подруги, за что им большое спасибо. В феврале этого года я тоже собирала деньги на лечение в реацентр в Самаре. Наши действия:

    дали объявления в две местные газеты и одно в газету в Южном '' ИЗ РУК В РУКИ" если не ошибаюсь
    показали по местному телевидению  Лизину фотографию с реквизитами для перечисления ср-в
    на сахкоме тоже помогли с фото и просьбой о помощи
    сделали цветные мини плакаты с фото и развешивали в организациях, школах, больницах
    предлагали снять ролик но я отказалась
    давала бегущую строку на СТС и на местном ТВ

    Но я этому не придавала большого значения, а на деле всё на оборот. Очень много откликнулось людей, очень.
    Присылали переводы, так приносили, перечисляли на карту. Я всем благодарна, низкий поклон этим людям. У нас получилось и сейчас мы здесь.
   
    Попробуйте и вы. Ещё можно обратиться в благотворительные фонды, как то делают группы в одноклассниках (сама хочу попробовать на будущее, весной наверно в Китай), можно через радио.
    Пробуйте, мир не без добрых людей(но есть которые не понимают, оскорбляют  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/627-1.gif  ) я в этом убедилась.  Ещё раз всем спасибо. http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/629-5.gif

0

59

о нас тоже размещали информацию  на сахкоме, когда мы впервые  собрались в Самару на лечение. Да, люди откликались и приносили деньги, но сколько всего пришлось прочитать на сахкоме.... было до слез обидно, читая некоторые высказывания.
Помимо этого я составила письмо  и разослала эл.почтой на эл.адреса организаций ( адреса нашла в справочнике Сахалина, толстый такой, кажется 200 рублей в киосках союзпечати продают)  находились единицы, которые писали в ответ матом.
Но в целом, хороших людей больше и благодаря им   http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/645-4.gif  были собраны деньги на дорогу и лечение 2 курсов.

0

60

Какой бы форум сах кома ни был, но люди на нем охотно помогают деньгами. Чем тяжелее случай, тем быстрее идет сбор! А те, кто не помогал, да еще и опускался до оскорблений... им потом все сочтется!!!

Помню  в таких темах ответы, типа, продай квартиру, машину и т.д.... Это моральные уроды, прости меня ,Господи! Но таких очень мало!

0