Сахалинский форум родителей особых детей "НАШИ ДЕТИ" (ДетиСах)

Объявление


ЕСЛИ У ТЕБЯ ПРОБЛЕМЫ - ПРИХОДИ, МЫ ПОСТАРАЕМСЯ ПОМОЧЬ. ЕСЛИ У ТЕБЯ НЕТ ПРОБЛЕМ - ПРИХОДИ, ПОДЕЛИСЬ С НАМИ - КАК ТЫ СМОГ ЭТОГО ДОБИТЬСЯ.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



СРОО"Общество детей-инвалидов"АРИДИ"

Сообщений 21 страница 40 из 65

21

Элла, я надеюсь, еще не поздно высказать свое пожелание и вы увидите мое сообщение http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/660-3.gif
Буквально вчера столкнулись с проблемой: в нашем городе НЕТ спецгрупп в детских садах для детей-инвалидов. И я думаю, есть они только в Южном...
Наталка же очень тянется к детям, но... сама не ходит. Я уж умоляла и упрашивала, чтобы нас взяли хотя бы с моим присутствием хотя бы на 2-3 часа в день. http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/637-5.gif Только все бесполезно. Ответ один: "Вот ходить научитесь - мы вне очереди выделим вам место, а пока http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/650-3.gif ничем не можем помочь!"
Так вот почему бы губернатора не озадачить проблемой спецгрупп для наших детей? Думаю, одной-двух для небольших городов будет вполне достаточно. Кроме того, не критично, чтобы они были для детей определенного возраста. Наоборот, считаю, что разновозрастные группы в нашем случае - наиболее оптимальный вариант, ведь развитием детей мы занимаемся, то в Преодолении, то сами, а вот общения  деткам не хватает.

+1

22

Элла написал(а):

ведь они там, наверху, не знают наших проблем, их никто не озвучивает, и пока мы будем молчать, все будет оставаться на прежнем уровне...

Элла, полностью с Вами согласна в этом. http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/636-1.png

0

23

Это наверное скорее вопрос федерального уровня - переезд семей имеющих детей-инвалидов на материк, почему то по достижению ими 18 лет... Когда нам надо сейчас их ставить на ноги, социально адаптировать... А региональный уровень - я бы лично хотела поприсутствовать на этой встрече и рассказать губернатору как нам живется, как страшно сотреть в будущее, но мы смотрим... Но скорее всего - сытый голодного не поймет. Ведь пока у меня не повился Матвей, я не могла даже представить какие проблемы у инвалидов. Инвалиды - это люди с другой планеты (для окружающих)... Губернатору хотя бы рассказать как мы оформляем документы на поездку по квоте, как мы доказываем на МСЭ что наши дети, не такие как все... Как будто это так не видно. А остальные пожелания те же - иппотерапия, дельфинотерапия... В Преодоление поехать не можем, так как нет пансионата, а снять в Южном или Луговом квартиру - это не реально...

0

24

Red_Swan, не переживайте, ваше сообщение мне муж продиктовал по телефону, и я включила его в список наших проблем.

Не знаю с чего начать... эмоции бьют через край, эмоции не очень приятные, но обо всем по порядку....
Готовилась не то чтобы основательно, но подошла к этой встрече со всей серьезностью, учла все ваши пожелания, и обозначила следующие проблемы в своем черновике   :writing: :

Черновик( т.е подсказка, чтобы не растеряться и не забыть о чем хотела сказать )
Мы не сдаем детей в интернаты, не делаем их таким образом обузой для государства , мы воспитываем и поднимаем их на ноги самостоятельно, но поверьте, это очень непросто, когда нет соответствующих условий.

Например, мама ребенка может находится в оплачиваемом отпуске по уходу за ребенком до 1.5 лет. после 1.5 лет ее единственным доходом становится пенсия по инвалидности ребенка . после 3-х лет , чтобы выйти на работу надо нанимать няню, а при наших проблемах это 20-22 тыс рублей в месяц, не все мамы столько зарабатывают. Осуществлять же лечение и уход за больным ребенком на размер пенсии очень тяжело, даже если встать на учет как мама одиночка и малоимущая семья, доход увеличится ненамного. В Москве нашли выход из этого положения, и к пенсии по инвалидности мэр города выплачивает еще дотацию. ( ДОТАЦИЯ)

- да, нам оплачивает проезд и лечение государство, НО это в тех случаях, если ребенок направляется в мед.учреждение по направлению здравоохранения, но на примере детей с ДЦП могу сказать, что  есть центры, где помогают таким деткам, но с которыми не заключен договор с государством, а следовательно на лечение туда родители вывозят детей за свой счет. ( Самара, Трускавец,  центр Романова, центр в Одессе) Дорога к месту лечения  ( да и в санаторий)как правило превышает стоимость самого лечения в два, а то и три раза У нас на Сахалине действует система  скидок  на приобретение  авиабилетов для студентов, есть ли возможность сделать такую же систему и для семей, имеющих детей инвалидов ( ребенку и сопровождающему лицу)? Пусть это будет не круглый год, а в какое-то  время года, но это уже значительно  улучшит положение.

- проблема с садиками в малых городах Сахалина. Если в Южно-Сахалинске этот вопрос решаем, то в остальных городах очень проблематично устроить ребенка в сад. Возможно ли создание какой-то особой  группы в дет саду  для особых детей. Пусть  они будут с различными заболеваниями, но все же….

-реабилитационный центр «преодоление» шикарный, но  можно ведь и усовершенствовать его, добавить такие процедуры как: грязи, ванны, иппотерапию. ( пример в Белгороде, создан центр по последнему слову) сделать не только с дневным пребыванием, но чтобы  был  и какой-то стационар, где мамочки и детки со всего Сахалина могли бы приезжать и реабилитировать своих детей.  Ведь для того, чтобы приехать с севера или с юга Сахалина необходимо снимать жилье, а на какие деньги??? Вот и получается, что реабилитируются детки только Южно-Сахалинска и близ лежащих городов. Стационар при реаб.центре- это далеко не новинка в нашей стране, и  он есть в большинстве реаб.центров по России.

Либо делать соответствующий санаторий, а не так как направляют в Синегорье. в котором нет никаких условий для детей: ни игровой комнаты,  ни занятий, вообщем  ничего того, что ребенок обычно получает в других санаториях на материке .нас же ограничивают нашим санаторием,  который, увы, не соответствует стандарту
детского специализированного санатория.

- центр абилатиционной компетенции родителей. С детьми нашими работают,  но вот с родителями никто не занимается.. многие родители после вынесенного диагноза ребенку, живут в ситуации «каждодневной войны» в которую себя вогнали, и самостоятельно выбраться из этого не могут.

-система одного окна значительно бы упростила  нашу жизнь. Трудно ходить по всем необходимым инстанциям с  ребенком, тем более с особым ребенком.

- В настоящее время стали выдавать земельные участки многодетным семьям, многие из семей имеющих детей инвалидов, тоже были бы не против получить  земельный участок  и строиться на нем, потому что у нас очень остро встает проблема с прогулками: необходим свежий воздух., отсутствие негативных взглядов, не все мамы разрешают своим детям играть на одной площадке с нашими детьми.

- ну и конечно же, специализированная школа.

0

25

Виктория написал(а):

я бы лично хотела поприсутствовать на этой встрече и рассказать губернатору как нам живется, как страшно смотреть в будущее, но мы смотрим...

я тоже думала, что примерно так будет, но все было по заранее продуманному плану. Большинство из приглашенных были мягко говоря для массовки....
Выступали я так поняла те, кого обозначили сверху... просидели мы там 2.5 часа. Сначала я расстроилась, что ничего не вышло, но теперь, когда прошло пару тройку часов, я проанализировав все, пришла к выводу, что дальнейший шаг должен быть: либо записываться на личную встречу к губернатору ( допустим, несколько мамочек) либо писать письменно, как и было предложено всем сегодня присутствовавшим на встрече.

А дело было так  :writing: : пришли мы на Ком.проспект, в положенное время всех стали запускать в зал. Зал большой, красивый, народу много.... 

Сначала слово взял губернатор:  ( все законспектировать не смогла, буду писать тезисно. как успевала записывать ) бла-бла-бла.... ...собрались те, кому не безразлично будущее России..верхи не могут, низы не хотят... идея народного фронта: война против равнодушия, безразличия... Соединились чтобы предлагать идеи, предложения по дальнейшему развитию России, Сахалина, обозначить ближайшие перспективы и дальнейшие..сформулировать народный заказ для того, кто будет выдвигаться в депутаты... обязаны строить Сахалин для своих детей, чтобы они не просто жили, а жили хорошо. Правительство готово работать в этом направлении, но для этого необходима информация, предложения от народа... четкое представление и понимание того, какие проблемы стоят перед людьми...куда надо направлять деньги, чтобы решить важные, больные проблемы Сахалина.

Затем слово  взяла Иванова Ж.Я ( руководитель приемной Путина.) она сообщила что данные предложения необходимо письменно направлять в приемную Путина, и только оттуда они якобы будут поступать губернатору. Данные предложения начнут принимать с 4 июля.  потом она привела статистику о том, сколько человек уже состоит в этом едином народном фронте. По Сахалину на вчерашний день это примерно 66 тыс. человек: 53 общественные организации, 16 трудовых коллективов, юридические лица перечисление всех.... (Влада, вы спрашивали кто входит в этот народный фронт, вот вам ответ: мое мнение- все, кому не лень))

Потом слово дали Новиковой Т.А. которая стала отчитываться по бюджету сах.области..... здесь народ стал уже откровенно засыпать.. :)

0

26

затем стала выступать представитель союза женщин России, которая обозначила три проблемы: создание условий для сохранения и укрепления здоровья детей, создание условий для детей с ограниченными  способностями- работать в направлении дистанционного обучения таких детей, проблема кадров.

Опять губернатор: разрабатывается программа "доступная среда" для инвалидов и детей инвалидов. ( надо кстати на сайте сахалинского правительства поискать информацию о данной разработке. Отпишитесь, кто первый найдет инфу.)

слово дали организации "Опора России"- вопросы аквакультуры, ее развитие

потом: Ассациация крестьянско- фермерского хозяйства"- фермеры не могут поставлять свои продукты на рынок из-за многочисленных конкурсов, в результате- на столах наших детей в садах и школах продукция китая.

"Сахалинский деловой клуб налоговый консультант",
" объединение предпринимателей- промышленников"-  массовый отток сахалинцев с Сахалина
"Сахалинские автомобилисты"
мусульманская организация- строительство мечети
"Молодая гвардия"- просят себе здание дома офицеров, чтобы  переименовать его в дом молодежи, в котором соберутся все кружки города,музыкальные коллективы и проч.
" врачи сахалинской области"

Кратко как-то так....

0

27

вообщем, мои действия были потом следующие: распечатку пожеланий, которую я выложила выше, я отдала Александре- председателю АРИДИ, она обещала составить официальное письмо с подписями и прочим и от имени уже организации АРИДИ  наши предложения лягут на стол приемной Путина. а оттуда, возможно попадут и губернатору. :disappointed:  но я вот что думаю: а  не собраться ли нам, и не сходить к нему лично на прием? Александра сегодня рассказывала, что какая-то из мамочек ходила к нему лично на прием и пожаловалась, что в подъезде нет пандусов и ребенок не может гулять, сейчас эти пандусы устанавливают... Мне  кажется, что надо идти этим путем, потому как письмо письмом, пусть будет- пока оно проходит по всем инстанциям , может к следующему году дойдет, а вот при личной беседе  можно все обозначить.  :glasses: 

Что думаете по этому поводу?????

0

28

Чтоб идти на прием к губернатору, надо более конкретные предложения, и самое главное не общими словами... Я с Поронайска смогу только после 15 августа выехать, если запишитесь на прием к губернатору, после этого числа, то с удовольствием сходила бы с вами )))

0

29

Элла, есть предложение по поводу обращения http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/631-4.gif
Давайте сделаем это не через местные приемные, а непосредственно через сайт Председателя Правительства. Чего уж стесняться...
На практике, такие письма достаточно быстро (в течение месяца) опускаются вниз и создают массу головной боли тем, на кого возложена ответственность решить проблему.
Так вот, можно составить общее письмо и каждому отправить его "наверх". Можно, собственно и на основе Вашего "черновика" каждому от себя отправить письмо. Только с условием - обозначить ВСЕ проблемы, которые указаны в черновике.
Одно письмо ничего не решит, безусловно, а массовое - если не решит, то обозначит наши проблемы для властей.

0

30

даже не знаю что сказать...  не знаю ЧТО делать, но что-то делать надо. Про пандусы в подъезде после приема у губернатора - это вообще "ЖЕСТЬ!" Получается, что пока сам лично не сходишь со своей проблемой к Губернатору - рассчитывать не на что?  Уважаемые родители, давайте и впрямь письма писать что ли... ну я не знаю, что сделать, что бы быть услышанными?
А еще можно и с "Союзом женщин России" встретиться. У них тоже три проблемы, которые озвучены -  "наши".

Отредактировано Vlada (03.07.11 12:05)

0

31

Red_Swan написал(а):

На практике, такие письма достаточно быстро (в течение месяца) опускаются вниз и создают массу головной боли тем, на кого возложена ответственность решить проблему.

да, верно, но тогда у местных  властей есть отмазка- к ним-то такое письмо не поступало, а значит и ругать их не за что... http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/631-2.gif  получается, надо сначала написать в наши местные органы, а потом, спустя допустим, месяц ( должен же прийти от них ответ официальный) и вот уже на основании этого ответа, то что они бездействуют, мы уже на полном основании пишем "наверх". и пусть они уже устраивают головомойку.  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/631-3.gif

Red_Swan написал(а):

сайт Председателя Правительства.

а у вас есть ссылка на этот сайт?

Что касается письма. Наталья же уже занимается письмом по вопросу школы, вот и совместить все вместе. Можно два письма: одно с требованием строительства школы, второе непосредственно по нашим проблемам ( обзовем их предложениями для улучшения жизни  особых детей, ведь такой клич они кидали на своей встрече  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/633-3.gif , нам то какая разница, как это будет обзываться: просьба, требование или предложения по улучшению....)

потом, думаю, что на  личную встречу все-таки надо будет записаться. Письмо до губернатора может и не дойти, ведь он лично не рассматривает все письма, у него есть помощники, вдруг попадет к такому помощнику, который не посчитает нужным сообщить о наших проблемах... и решит все на своем уровне..  а личная встреча есть личная встреча,  там же ему вручить письма.. А потом, спустя некоторое время  уже обратиться выше: так мол и так, бедные мы, бедные: и писали, и приходили лично... а вот результатов как не было так и нет.! ( это если результата не будет) УСЕ!!!  обложили со всех сторон, как говорится,.. и мы правы. Обращались? да, писали?- да, даже лично приходили, чтобы услышали!!! Сейчас Медведев стал поворачиваться в сторону инвалидов, поэтому и наше сахалинское правительство если рассуждать логически, должно начать прислушиваться к президенту в этом вопросе и повернуться к нам лицом.

0

32

Виктория написал(а):

Чтоб идти на прием к губернатору, надо более конкретные предложения, и самое главное не общими словами.

Виктория, предлагайте!! Как Вы видите это?  Просто мне казалось- куда уж более конкретно... Девочки, давайте общими силами все это решать, Вика, поделитесь, как вы это представляете, кто-то еще что-то напишет, и общими усилиями мы добьемся нужного нам результата. Давайте до мелочей все продумывать.

0

33

По "Безбарьерной среде" вот что нашла.

написал(а):

Рабочая группа совета по делам инвалидов обсудила вопросы формирования безбарьерной среды жизнедеятельности в области
Вопросы создания безбарьерной среды жизнедеятельности для инвалидов стали основной темой обсуждения на заседании рабочей группы совета по делам инвалидов при Губернаторе Сахалинской области. Мероприятие состоялось в областном министерстве социальной защиты. В нем приняли участие руководители и специалисты министерств социальной защиты, финансов, образования, агентства спорта, туризма и молодежной политики, агентства по культуре и государственной службы занятости, фонда социального страхования и бюро медико-социальной экспертизы, а также представители общественных организаций инвалидов.
Открывая заседание рабочей группы, министр социальной защиты Ольга Литвинцева отметила, что уже достигнуты определенные результаты по формированию доступной и комфортной среды жизнедеятельности для островных инвалидов. В дальнейшем эти наработки будут использованы в реализации комплекса мероприятий областной целевой программы «Доступная среда в Сахалинской области на 2012-2015 годы», концепция которой  должна быть разработана в первом полугодии.

В числе важнейших мероприятий - строительство областного реабилитационного центра для инвалидов в г. Южно-Сахалинске. Приоритетными направлениями работы нового центра будут психологическая,  профессиональная, социокультурная  и медицинская реабилитация.  В  центре должно быть предусмотрено размещение залов  технических средств реабилитации, тренажерный зал и для занятий лечебной физкультурой, актовый зал; кабинеты логопеда, обучения незрячих и слабовидящих, обучения слабослышащих жестовому языку, психологической и юридической помощи, водо- и грязелечебницы.

Кроме того, участники рабочей группы  обсудили  три возможных варианта  месторасположения реабилитационного центра и пришли к выводу, что наиболее удачным  для строительства  является участок в районе санатория «Аралия».

В ходе заседания также рассматривались вопросы лекарственного обеспечения, трудоустройства и профессионального обучения инвалидов. Принятые рабочей группой  решения  будут представлены на очередное заседание Совета по делам инвалидов при Губернаторе Сахалинской области.

взято отсюда: Правительство области

Так же вот еще.

написал(а):

Губернатор дал поручение разработать и принять в следующем году областную долгосрочную целевую программу «Доступная среда в Сахалинской области на 2012-2015 гг.»
б этом Александр Хорошавин заявил на заседании совета по делам инвалидов при Губернаторе Сахалинской области.

Как было отмечено, соответствующая программа по созданию доступной среды для людей с ограниченными физическими возможностями уже принята на федеральном уровне.

- Это комплексная программа, которая предполагает устранение физических, информационных барьеров для инвалидов. Сюда входят и строительство пандусов, обеспечение подъезда инвалидов к объектам, так и социальная, профессиональная адаптация людей с ограниченными возможностями. Это работа имеет огромное значение, ведь насколько уважительно общество относится к инвалидам, настолько оно цивилизованно и развито. К тому же формирование безбарьерной среды важно для пенсионеров, молодых мам с детьми, - отметил Александр Хорошавин.

По его словам, в Сахалинской области предстоит провести большую работу по разработке новой программы. Вместе с тем, определенный опыт по этому направлению уже накоплен.

С 2008 года в островном регионе действует программа по обеспечению доступа инвалидов к информации и объектам социальной инфраструктуры. В настоящее время более 30 государственных учреждений соцзащиты, культуры, здравоохранения обустроены пандусами, перилами. Впервые созданы компьютерные классы для инвалидов, в которых уже обучились 122 жителя. А в 2011 году в области начнет свою работу передвижной компьютерный класс.

Также предоставляются государственные услуги по содействию занятости инвалидам в соответствии с индивидуальными программами реабилитации, имеющимся банком вакантных мест и механизмом квотирования. Создана система мер социальной поддержки, направленных на улучшение материального положения инвалидов и семей, имеющих детей-инвалидов.

- Сегодня наша важнейшая задача – снизить, а по возможности, полностью ликвидировать барьеры для людей с ограниченными физическими возможностями. Они должны наравне со всеми получать образование, заниматься творчеством, физической культурой, иметь возможности трудоустройства, в общем, жить полноценной жизнью, - подчеркнул губернатор.

В следующем году в области будет разработана концепция, а затем и программа «Доступная среда в Сахалинской области на 2012-2015 гг.». Утвердить ее планируется до 1 декабря 2011 года.

взято отсюда: Правительство области
Хорошо еще узнать кто входит в эту "рабочую группу", как с ними связываться.

+1

34

Vlada написал(а):

- Сегодня наша важнейшая задача – снизить, а по возможности, полностью ликвидировать барьеры для людей с ограниченными физическими возможностями. Они должны наравне со всеми получать образование, заниматься творчеством, физической культурой, иметь возможности трудоустройства, в общем, жить полноценной жизнью, - подчеркнул губернатор.

Вот в нашей стране всегда так: Вроде все за, а на деле всего добиваться надо http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/1073-1.gif

увеличить

0

35

пока шарилась по сайту Правительства, еще вот что нашла.

написал(а):

Указом Президента РФ Александр Хорошавин включен в состав Совета при Президенте РФ по делам инвалидов. По словам главы региона, Сахалинская область предметно работает над реализацией вопросов создания в области доступной среды для людей с ограниченными физическими возможностями. В Стратегии социально-экономического развития региона на период до 2020 года одним из приоритетных направлений долгосрочной политики является реабилитация и социальная интеграция инвалидов. В области проводится анализ действующих объектов на предмет их доступности для людей с ограниченными физическими возможностями. В данную работу включились муниципальные образования, на территориях которых создаются советы по делам инвалидов, рабочие органы по проведению анкетирования действующего жилищного фонда и других социально значимых объектов. Начиная с текущего года, на 6,5 млн. рублей увеличено финансирование областной целевой программы «Обеспечение доступа инвалидов к информации и объектам социальной инфраструктуры на 2008-2013 годы». Средства направлены и на проведение социально-реабилитационных мероприятий для представителей общественных организаций инвалидов.

                В настоящее время в стране принята госпрограмма «Доступная среда» на 2011-2015 годы. В островном регионе подготовлен проект концепции программы «Доступная среда в Сахалинской области на 2012-2015 годы», который сейчас проходит согласование в установленном порядке. Документ предусматривает поддержку инвалидов в различных сферах жизнедеятельности.

Кто и что знает об этом?

0

36

Элла написал(а):

а у вас есть ссылка на этот сайт?

Вот ссылка: http://premier.gov.ru/
И, девочки, я думаю, что обкладывать нужно сразу со всех фронтов. И к Губернатору идти, писать и т.п. и сверху давить.

Элла написал(а):

но тогда у местных  властей есть отмазка- к ним-то такое письмо не поступало, а значит и ругать их не за что...

Обычно такие письма не теряются... Они выходят из Правительства под исходящими номерами и при поступлении регистрируются под входящими. Лазейки отмазаться от него быть не должно. Кроме того, на твое письмо приходят официальные письма о том, что мол "письмо отправлено туда-то", "письмо принять на рассмотрение", и официальные результаты такого рассмотрения. Знаем, проходили...
Как ты то ни было, мы должны заявить о наших проблемах и проблемах наших детей... И если для этого потребуется собрать тонны отказов и отмазок - это нужно делать!

+1

37

Что ж... желающие действовать есть  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/656-3.gif получается, надо браться за составление второго письма,  непосредственно про наши нужды... потом дождаться  статистики от Натальи, ее письма и все вместе уже отправлять. Я так понимаю, про реабилитационный центр уже не надо будет писать, ведь у властей это уже на заметке.. или добавим предложений? бассейн например...логопедов побольше,  ну,там фитотерапия, иппотерпия, иглорефлексотерапия, пусть будет, что еще можно добавить?? уж если строить, так строить!!!!!

Vlada написал(а):

Указом Президента РФ Александр Хорошавин включен в состав Совета при Президенте РФ по делам инвалидов.

уж коли назвался груздем, полезай в кузовок!!!  http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/653-5.gif

давайте тогда обозначать адресатов, куда будем направлять письма.

0

38

Элла написал(а):

Я так понимаю, про реабилитационный центр уже не надо будет писать,

на сколько я поняла, Реаб. Центр этот будет для взрослых людей с ограниченными возможностями, т.е. для тех, кому 18 лет и более. Т.е. наших детей туда не будут принимать. Или я неправа?

0

39

а я  так понял, что для деток, исходя из этой вот фразы:

Vlada написал(а):

кабинеты логопеда, обучения незрячих и слабовидящих, обучения слабослышащих жестовому языку,

http://detisakh.ru/uploads/000f/41/28/646-5.gif

0

40

Андрей
Логопеды и взрослым нужны, например, после инсульта. А тот центр для взрослых, я по ТВ эту новость давно смотрела. Если это про тот, что у черта на куличках...

0